"Vi ble lært å ikke klage": Tatyana Lazareva om liv med ulcerøs kolitt

Inflammatorisk tarmsykdom (IBD) - Dette er et tema som den gjennomsnittlige personen vet lite om. Diaré, magesmerter, tretthet, som manifesterer disse sykdommene, blir ofte ikke tatt alvorlig, og mange mennesker er flau for å konsultere en lege med tarmlidelser. Imidlertid kan disse symptomene være manifestasjoner av IBD, inkludert ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom. Ingen vet hvor disse sykdommene kommer fra, og deres mekanisme antas å være lik autoimmun.

Hvis IBD ikke blir behandlet, kan komplikasjoner være svært farlige - fra tykktarmskreft til perforering. Det er sant at det ikke er mulig å helbrede disse betingelsene helt, men forberedelsene til den nye generasjonen bidrar til å opprettholde remisjon; men mange pasienter møter operasjonen for å fjerne en stor del av tarmen. Dessverre er et separat problem, spesielt i vårt land, vanskeligheten med diagnose, tilgjengelighet av narkotika og funksjonshemning. Skuespillerinne og tv-presentatør Tatyana Lazareva fortalte oss om liv med ulcerøs kolitt, å ta vare på seg selv, hennes holdning til publisitet og veldedighet.

Mageopprøret, kollapser er et så ubehagelig, tabuobjekt. I tillegg tror få mennesker at dette er alvorlig - bare tenk, fordøyelsesbesvær, sannsynligvis spiste noe galt, du må ta en pille. Det er situasjoner når det kommer fra spenning, den såkalte bjørnsykdommen - folk pleier å chuckle på det, men i virkeligheten kan det være en manifestasjon av en sykdom som min. Dette er symptomer å være oppmerksom på. Angrepene mine fortsatte i mange år, og i 2013 begynte en slik forverring at jeg måtte ringe en ambulanse; Så på sykehuset ble jeg diagnostisert med ulcerøs kolitt.

En forferdelig trekk ved ulcerøs kolitt er at det er en langsom og svært lumsk sykdom. Kvaliteten på livet endres knapt merkbar hver dag med en millimeter - og bare å se deg om i et år eller noen år, skjønner du hvor mye du har endret. Denne sykdommen presser personen under ham, folk tilpasser seg og tiden går. Det er veldig viktig å stoppe og innse at hvis du ikke går i behandling, blir det verre.

Jeg fikk en gang en veldig god lege, Boris Kirkin. Han var en veldig gammel mann da jeg kom til ham; mange spesialister i ulcerativ kolitt i landet er hans studenter. Dessverre døde han et år etter at vi møttes. Da jeg kom til sykehuset i en ambulanse, diagnostiserte han meg umiddelbart. Da da jeg kom til resepsjonen, snakket han til meg en time hver gang og forklarte alt i detalj, som studenter i en forelesning.

Tilbake i 2013 sa han at denne sykdommen ikke ble behandlet, og at jeg kunne registrere et funksjonshemning - og jeg lo og tenkte: "Vel, hvilken funksjonshemning." Deretter begynte vanskeligheter med parkeringsplasser bare, og jeg sa som om i en vits at jeg så kunne parkere bilen på steder for funksjonshemmede. Og først nå begynte jeg å forstå hva en alvorlig sykdom faktisk er - og hvor problematisk hele handikapphistorien i vårt land er.

Faktum er at hvis du er tildelt en funksjonshemming, kan du kjøpe dyre medisiner til nedsatte priser i et år. Men etter et år må uførheten bekreftes - og siden behandlingen begynner å virke, opphører symptomene og funksjonshemmingen blir fjernet. Sykdommen er kronisk, den returnerer så snart du slutter å ta stoffene. Det viser seg en ond sirkel. Legemidler koster mye penger, jeg har fortsatt råd til dem, men jeg vil gjerne motta dem til en redusert pris.

Jeg utformet ikke funksjonshemning fordi jeg vet hvor ydmykende det er i vårt land. Min far er en deaktivert andre verdenskrig, blind og uten høyre hånd. Han bekreftet funksjonshemming årlig. Tenk deg, en mann er 84 år gammel, i en alder av syv år hans hånd ble revet av, det vil ikke vokse, men i alle år måtte han komme og bekrefte det. Det stoppet meg, og mens jeg selv kan kjøpe stoffene, bestemte jeg meg for ikke å søke om funksjonshemning. Jeg forstår at jeg var heldig å raskt komme til en god lege - og de fleste må gå til kontoret. Her, dessverre, er det nødvendig å forene, for å forstå at helse er viktigere enn alle disse ydmykelser og tap av tid.

I begynnelsen reagerte jeg ikke alvorlig på diagnosen - vi er et slikt folk, vi blir lært å tåle, være motige og smil. Minst var generasjonen min oppdratt slik: Vi burde ikke klage, vi burde være sterke, fordi de svake ikke er nødvendig av noen. Videre er vellykket, smilende og sterk, mye mer behagelig enn å være syk og svak. Dette er en arv fra det sovjetiske landet, som av oss ikke kan presses ut, bare håp for barn og barnebarn. Men fem år gikk, jeg hadde en veldig alvorlig forverring, og jeg skjønte at det var på tide å se litt på livet mitt litt annerledes. Bare nå skjønte jeg at dette er en sykdom som jeg alltid lever, og det er umulig å helbrede og glemme det igjen. Du må ta vare på deg selv, elske deg selv, verdsette deg selv. Alle sykdommer, alle symptomer, sier alle signaler fra kroppen vår: Stopp, tenk, se deg rundt, lytt til deg selv, vær oppmerksom på deg selv.

Kroppen vår er veldig klokt arrangert, og tarmen er vanligvis det organ som først opptrer i embryoet, og evolusjonært var det i de mest primitive organismer. Det er en flott bok, den kalles "Sjarmerende tarmer" - veldig populær, den er skrevet på lyst språk, og jeg anbefaler alle å lese det, fordi det er viktig å vite hvordan kroppen fungerer. Vi er ikke vant til å elske oss selv og behandle våre kropper med respekt og oppmerksomhet - og dette er kanskje den viktigste tanken jeg vil formidle til alle russiske folk. Mennesket er født for et langt og lykkelig liv, og mange av våre problemer er knyttet til det faktum at vi ikke tror at vi fortjener det.

Det faktum at jeg har ulcerøs kolitt, fortalte jeg først offentlig på en pressekonferanse om denne sykdommen, sist. Jeg visste hva jeg skulle til, jeg visste at det kunne være en utilstrekkelig reaksjon i den gule pressen, men jeg ville fortsatt gjøre historien min offentlig - og jeg angrer ikke. Mange skriver til meg på facebook og instagram, takk meg for å heve dette emnet. Jeg vil at folk med denne sykdommen skal se at de ikke er alene, at vi kan snakke om dette, og sykdommen ikke er dødelig, og vi kan og må kjempe mot det. Det er innovative biologiske stoffer, det er en mulighet til å oppnå remisjon, trenger bare ikke gi opp og gå til legen.

Jeg synes det er veldig viktig at folk aksepterer seg som de er, med alle sykdommer, problemer, mangler. Det er synd at noen stjerner fortsatt har skinne i utgangspunktet, fjær, etere - faktisk blir alle mennesker gamle, blir syke, og alle slår av varmtvannet om sommeren. Og folkemengder, tror jeg, burde bare vise sine fans (uansett hvor mange tusen eller en million) et eksempel, blant annet å heve seriøse spørsmål og snakke om problemer.

Jeg har jobbet veldedighetsarbeid i mer enn femten år, jeg er sjef for Sozidanie-stiftelsen. Velgørenhet er en virksomhet som ikke kan tvinges, det krever stor styrke og ansvar. I min nye rolle som distributør av informasjon om ulcerøs kolitt og IBD understreker jeg at jeg vil gjøre det så langt jeg kan, så langt jeg har lyst og mulighet. Å delta i slike historier trenger en ressurs.

Først og fremst må du løse problemer med deg selv, ta deg til balanse. Det er som på et fly - vi lærer oss å først sette masken på oss selv, og bare da på barnet. Og vi må alle bli drevet inn i det underbevisste sinnet som du må ta vare på deg selv først og fremst - ellers hjelper du ikke andre. Vi har antatt at å tenke på oss selv er egoisme. Men dette er ikke egoisme, men normen: for å hjelpe andre, trenger vi styrke.