Hvordan bor jeg med vitiligo
Vitiligo - et av de mest forsømte fenomenene i medisinDette er en tilstand hvor områder med mye lettere naturlig hudfarge vises på forskjellige deler av ansikt og kropp. Det er ingen melanin på bleket foci, så de knapt mørkere i solen eller kan bli brent umiddelbart. Oftest ser flekker ut og påvirkes av stress, men for å si hvorfor dette skjer, kan ingen pålidelig.
Vitiligo forekommer hos bare 0,5-1% av verdens befolkning, forårsaker ikke ubehag og forgifter livene til sine eiere bare fordi det ikke samsvarer med det konvensjonelle skjønnskonseptet. Vitiligo kan ikke bli smittet, det forårsaker ikke hudkreft, og det er ikke bekreftet bevis for sammenheng med arvelighet. Alt dette er noen ganger ikke åpenbart for miljøet til mennesker med denne funksjonen - ofte er de redd, unngått eller sovnet med fornærmelser. Modell og fotograf Anastasia Olenich fortalte om livet hennes med vitiligo, om et fiendtlig miljø og hvordan man opprettholder selvtillit i en slik situasjon.
Jeg er tjuefem år gammel, og tre av dem jeg bor med vitiligo. Jeg jobbet som konsulent i en klesbutikk, og når sjefen ropte på meg rett i nærvær av flere besøkende. Han sa at jeg er en dårlig medarbeider, at ingen vil jobbe med meg - alt dette er foran klienter som har snudd seg og nettopp forlatt. Denne situasjonen førte meg til en tilstand av vill stress, og reaksjonen var en uhyggelig allergi - røde flekker over hele kroppen som var kløende, forhindret oss i å sove og bevege seg normalt.
Først ble jeg behandlet for allergi. Når kløen og rødheten endelig gikk forbi, la jeg merke til at nå var kroppen min dekket av lyspunkter i forskjellige størrelser. Plettene forårsaket ikke fysisk ubehag: de gjorde ikke vondt, klø og ikke skreller. De fleste av dem manifesterte seg umiddelbart, men senere la jeg merke til at de under sterk stress kan strekke seg og forandre seg. Da visste jeg ikke at jeg hadde vitiligo, og bestemte meg for at dette var konsekvensene av allergi. Begynte å vente når alt går av seg selv. Uker gikk forbi og flekkene forsvant ikke.
Jeg trodde at en solseng kunne hjelpe meg: en brunfarge ville gi huden en mer jevn skygge. Men huden uten melanin er forsvarsløs mot ultrafiolett, så jeg fikk en alvorlig brenning. Det var utrolig vondt. Det som skjedde, presset meg til å søke gjennom hele Internett på jakt etter et svar på spørsmålet om hva som skjedde med meg. Så laget jeg en avtale med en hudlege. Jeg betalte en anstendig sum penger, passerte mange undersøkelser. Resultatet var skuffende, jeg måtte høre: "Dette er vitiligo. Det blir ikke behandlet, satt opp med det."
Resultatet var skuffende, jeg måtte høre: "Dette er vitiligo. Det er ikke behandlet, aksepterer"
Min familie og venner lot aldri seg å snakke om vitiligo dårlig. Tvert imot støttet de meg, sympatiserte med meg og bekymret meg. Mine venner hjalp meg også mye ved å hele tiden redusere alt til morsomme vitser og ikke ta hensyn til endringer i utseende. Når det gjelder tilfeldige mennesker, er dette en annen historie, mer komplisert. Forfølgelser og sidelange blikk fra fremmede var veldig mange. Folk la ikke barna sine til meg på stranden, satte seg et par ganger i t-banen fra meg. Når de selv ba meg om å dekke bena, men den mest latterlige hendelsen i minnet oppstod da en ukjent voksen mann forlot en slik kommentar under bildet mitt: "Hva er vakkert i et lik med skitten hud?"
På bakgrunn av slik aversjon begynte jeg en alvorlig depresjon. Tankene var forskjellige. Jeg trodde ærlig meg selv stygg. Hun lukket seg selv, i to eller tre måneder dro hun bort fra folk, gikk ut i gaten bare når det var nødvendig. På grunn av det enorme presset fra mitt eget selvtillit, mistet jeg troen på meg selv. Jeg trodde det var min feil at jeg fortjente det. Da forsto jeg ikke at en slik holdning til meg selv var en feil og bare forverret depresjonen. Å takle situasjonen hjalp, som sagt, støtte fra slektninger og venner som tok meg noe. Og jeg bestemte meg for å gå til en modellskole for å begynne å kjempe med mine komplekser. Der reiste en rekrutter oppmerksomhet til meg, som tilbød å ta en avstøpning på et modellbureau. Det var umulig å nekte en slik sjanse.
I de første tre månedene av å jobbe som modell, endret min mening om mange ting dramatisk. Da jeg startet, i den andre enden av verden, fikk Chantel Winnie enorm popularitet. Takket være henne og hennes eksempel har folk blitt mer sympatiske med de med vitiligo. Og nå har det generelt kommet en epoke der modeller med et uvanlig utseende som adskiller seg fra kanonen av naturlige data, er blitt mer etterspurt enn kommersielle typer. Generelt var vitiligo det siste strået som oppveie balansen i retning av beslutningen om å starte en modellkarriere. Nå reagerer byråene på det ganske rolig, som alt er i emnet. Mye mer oppmerksomhet er gitt til vekst eller frisyre.
En voksen mann la en kommentar under bildet mitt: "Hva er vakkert i et lik med skitten hud?"
Da jeg begynte å delta i profesjonell filming og deling av bilder med meg på nettet, begynte jeg å motta meldinger fra folk fra hele verden. I disse meldingene skriver folk ord av takknemlighet for det faktum at jeg viser meg selv og ikke nøl. For mange var jeg en motivator og et eksempel. En dag delte en av mine samtalepartnere en ide: Det ville være fint om det var et prosjekt om vitiligo-folk på Internett. Jeg sparket opp med denne tanken, og det ble min drøm. Slik viste fotoprosjektet mitt, som jeg skyter de som bor med vitiligo.
Det involverer mennesker i ulike yrker og aldre. Prosjektet står ikke stille: Jeg er stadig på jakt etter nye tegn og historier. For å være ærlig er det ganske vanskelig å finne modige mennesker som er klare til å stå foran linsen og vise seg som de er. Og mange av dem som skriver til meg bor i andre byer, og jeg har ikke muligheten til å skyte dem ikke i St. Petersburg. Nå overstyrer jeg noen ganger meg selv og nærmer folk rett på gata - men noen ganger blir jeg flau, og de går fort og taper. De som klarer å møte, blir mine helter. Jeg vet fra min egen erfaring hvor vanskelig det er å gå over meg selv, så jeg er ekstremt takknemlig for hver av deltakerne. I fremtiden vil jeg gjerne lage en liten fotoutstilling dedikert til vitiligo.
Som for noen spesiell hudpleie for vitiligo, bør teoriene i teorien ikke åpnes i solen, ellers kan det oppstå brenning. Min erfaring i denne saken er veldig stor. Hver sommer hviler jeg i Bulgaria med foreldrene mine - og solen der er selvfølgelig mye mer aktiv enn i St. Petersburg. Solkrem hjelper ikke spesielt, selv om de har en høy beskyttelsesfaktor. Og likevel prøver jeg ikke å lukke flekkene - min vitiligo reagerer ganske bra på solen, hvis ikke misbrukt. Takket være solbrenthet, på kort tid har mer enn halvparten av flekkene blitt mørkt og mørkt.
Vitiligo er ikke en smittsom sykdom, ikke en virusinfeksjon og ikke en avvik fra normen - det er bare en kosmetisk funksjon
Hvis vitiligo fremdeles overføres genetisk og barnet mitt en gang har flekker, vil jeg forklare at dette bare er en slik funksjon. Hva Sasha, for eksempel, fregner, Masha birthmark, og han har vitiligo. Du kan ikke bli lei deg for en person i en slik situasjon - det dræper selvtillit og gjør ham veldig svak, spesielt i barndommen.
Etter min mening, med all overflod av informasjon på nettet, er det ikke nok slike som ville skape hos mennesker uten denne funksjonen en klar ide om at vitiligo ikke er en smittsom sykdom, ikke en virusinfeksjon og ikke en avvik fra normen - dette er bare en kosmetisk funksjon. Det er ikke nødvendig å kvitte seg med det, det truer ikke noe, og viktigst, det kan ikke være grunn til latterliggjøring og fornærmelse.
Bare tre år etter utseendet på flekkene, var jeg i stand til å godta vitiligo som en del av meg selv. Og jeg vil ikke endre noe. Jeg er glad og takknemlig for at det skjedde med meg. I løpet av disse tre år forstod jeg flere viktige ting: Bare nær og kjære mennesker kan vise sann sympati og forståelse. Du kan ikke engasjere deg i selvtillit, klandre deg selv for det som skjedde. Og likevel er det verdt å prøve å komme seg ut av komfortsonen, vise deg selv og dine flekker til andre - gradvis, slik at det ikke gir betydelig psykologisk ubehag. Det viktigste å huske: Vitiligo er ikke en sykdom, men en funksjon.
bilder: Efim Shevchenko, Svetlana Boinovich
