"I din posisjon, bedre abort": Mødre med funksjonshemming om graviditeten

Det er ingen nøyaktig statistikk over foreldre med funksjonshemninger i Russland - i hvert fall fordi ikke alle ønsker og er klar til å søke funksjonshemming offisielt. Likevel, ifølge Rosstat, i begynnelsen av 2017 var det rundt 12.314.000 mennesker med funksjonshemminger registrert i landet, og over syv millioner av dem er kvinner og jenter. Holdninger til funksjonshemmede i landet endres gradvis, men til tross for dette fortsetter mange å møte diskriminering. Vi bestemte oss for å snakke med mødre som bruker rullestoler, om graviditet og fødsel, om holdningen til leger og hva som er virkelig tilgjengelig miljø.

Jeg hadde en ulykke i 2006. For ti år siden, da jeg var i rehabilitering, kunne jeg ikke engang tenke at jeg ville ha et barn en gang. Dessuten vil jeg ha et slikt ønske, og jeg vil ikke drive dette begjæret bort, men vil bringe det til liv.

Legene hengte meg ikke til abort. Det var et par ubehagelige hendelser, men for det meste med eldgamle leger: "Hvordan skal du føde og ta opp? Har du tenkt på dette?" - de mente at jeg selv var en byrde for familien. Men de skjønte ikke at det er personer med funksjonshemming, inkludert kvinner i rullestoler, som vil gi odds til enhver person som ikke har fysiske begrensninger. Jeg er offisielt ansatt. Jeg kan støtte meg selv og barnet. Jeg er sikker på mine evner, både økonomisk og fysisk. Jeg har minst tre kjente rullestolkvinnere. En av dem har tre barn. Jeg tror dette er langt fra grensen.

Da jeg lærte at jeg var gravid, ble jeg vedlagt på antitarklinikken på registreringsstedet. Det var ingen spesiell tilgjengelighet: det var ingen spesialisert bad, og i inngangsgruppen var det trinn. Jeg klarte å hjelpe med slektninger, fremmede og sikkerhetsvakter. Som et resultat skjønte jeg at det ville være mer behagelig for meg å bli observert og fødes i en privat klinikk. Jeg var veldig heldig, fordi Mark Arkadyevich Kurtser selv opererte på meg, som han takker mye for. Jeg hadde en fantastisk historie, og jeg tror at det skal være slik. At legen din behandler deg som borger, og ikke som rullestolbrukere, en person med funksjonshemming eller uføre, er det ikke noe overnaturlig. Det er klart at det i en privat klinikk er tilbudt penger. Men akkurat de samme tjenestene kan gis i offentlige institusjoner.

Under graviditeten fløy jeg til Economic Forum i Sochi med Oliver Jacobi, administrerende direktør i Ottobock. Hun lager barnevogner. Vi startet en samtale om hva som er enhetene for mor-rullestolbrukere. Jeg fortalte ham at det ville være kult hvis det var en barnevogn som ville bli festet til en rullestol. Så jeg kunne kjøre meg selv og bære en barnevogn med et barn. Da min Maruse var allerede om en måned gammel, inviterte Oliver meg til kontoret og presenterte meg med en spesiell montering for barnevognen min sammen med et barnesete. Opptil fire måneder kjente jeg ikke noen sykdommer: Jeg kunne flytte stolen inn i en bil eller feste den tilbake til vognen min. For meg var det en frelse. Da, da Marusya vokste ut av henne, ga jeg det til andre rullestolbrukere.

Lekeplasser er en egen historie. Nettsteder som er gjort til nye standarder, er i prinsippet gode, og det er ganske praktisk å bruke dem. Men hvis vi sammenligner våre lekeplasser med lekeplasser i Europa eller Israel, er det en forskjell. I Israel, for eksempel, på lekeplasser er det lysbilder for barn i rullestoler. På dette lysbildet kan du ikke klatre opp trappen og gå på rampen. Det er også en sving, hvor du kan komme i rullestol og svinge ved hjelp av spesialverktøy.

Det viktigste er informasjon. Trenger mer informasjon som funksjonshemmede finnes. Videre kan alle bli en funksjonshemmede. Vi blir alle gamle og vår helse er ikke bedre. Vi må tenke at vi i en eldre alder må leve under de samme forholdene, i samme land. Det er bedre å forandre noe nå, mens det er mye styrke, slik at senere, når de ikke er igjen, nyte frukten av deres arbeidskraft.

Som barn ble jeg rammet av en bil og siden da bruker jeg rullestol. Fra det øyeblikket var min familie og entourage helt sikker på at jeg aldri ville være mor. Jeg vokste opp med denne tanken. Så da min tidligere mann og jeg fant ut at jeg var gravid, var det vanskelig å tro. Jeg var helt glad. Men i stedet for å nyte min stilling måtte jeg forsvare min rett til morskap før leger.

Det var et spørsmål om konsekvensene av min skade. I kvinneklinikken ble jeg sendt til klinisk ekspertkommisjon. På møtet foreslo kommisjonen meg at barnet i min stilling var en dårlig ide. Jeg ble bombardert med spørsmål: "Hvordan vil du takle det?", "Er du i stand til å forstå at det er bedre å få abort?", "Sunn kvinner vil bli forlatt. Tror du det ikke vil påvirke deg?"

Jeg overlevde angrep fra leger og mottok en henvisning til undersøkelse på det republikanske sykehuset i Syktyvkar. Der passerte jeg testene og fikk den konklusjonen at "det er ingen kontraindikasjoner for å gjennomføre graviditet." På utløpsdagen ble jeg invitert til stuerommet, hvor jeg igjen ble forsøkt å forklare at til tross for de positive resultatene, burde jeg tenke meg godt igjen. Fem år senere, under den andre graviditeten, hadde jeg ikke lenger noen klager. Tilsynelatende trodde de at jeg kunne takle det - dessuten, på graviditetstidspunktet var jeg gift i flere år.

Graviditeten min gikk lett. Legen, som jeg var heldig nok til å få, reagerte tilstrekkelig på min funksjonshemming og samvittighetsfullt utførte sitt arbeid. Hun ga meg selv nøkkelen til badet for det medisinske personalet, og forklarte at det var renere. For resten tror jeg at min aktive livsposisjon spilte en stor rolle. Jeg tjener meg selv, og det var ingen store problemer med å bo på barselssykehuset. Men kvinners seksjon er helt uegnet for kvinner i barnevognen. Det var umulig å bruke enten et bidet eller en dusj. Så jeg bestemte meg for ikke å risikere det og brukte våte kluter i flere dager. På denne tiden gikk andre kvinner forbi meg flere ganger om dagen med håndklær og dusjgeler. I postpartumavdelingen var det ikke et skiftbord og barneseng. Disse elementene skal være på rullestolenes brystnivå, ikke i hodet.

Legene ga meg en planlagt keisersnitt. Da jeg var i barselssykehuset, ble jeg invitert til kontoret for å bestemme operasjonsdatoen. Samtidig foreslo legene at jeg binder egglederrørene: "Hvor er du det andre barnet? Du må takle en." Jeg var helt imot slike tiltak i kroppen min.

Tilgjengelighet i Ukhta lite. Jeg ba om et fortrinnsrett i barnehagen med en rampe, men dette fikk flere avslag fra lokale myndigheter. Det siste avslaget ble brakt hjem til meg og satt i hendene mine personlig, slik at jeg "visste stedet." På den annen side gikk de trygdebyråene til å møte meg og identifiserte sosialarbeiderne. For en liten avgift tar hun daglig og tar sønnen min fra barnehagen. Lokale organisasjonsfrivillige hjelper meg også. Studentene følger med meg til idrettsopplæring, til klinikken, hjelpe meg å klatre opp trappen eller komme til arbeidsplassen. Jeg er takknemlig for hver av dem.

I min ungdom hadde jeg en ulykke, og siden da bruker jeg rullestol - jeg fødte begge jentene allerede i den. Jeg møtte ikke en bias av leger - tvert imot ble jeg behandlet positivt. Jeg ble observert i kvinnelig konsultasjon nummer 13 i området Konkovo. Der, under meg, forbedret arkitektonisk tilgjengelighet. Da jeg kom tilbake der noen år senere, gravid med mitt andre barn, var alt perfekt: de trakk toalettet og installert en stol med heis.

Under den første graviditeten prøvde mannen min og jeg å lære om opplevelsen av andre jenter i rullestoler. Vi innså at på statsnivå eller offentlige organisasjoner er det ikke noe som omhandler dette problemet. Derfor, to uker etter fødselen til datteren vår, bestemte vi oss for å etablere Foreningen for støtte til foreldre med funksjonshemninger og deres familiemedlemmer. Jeg har vært engasjert i offentlig arbeid siden 1999, nå er jeg medlem av Moskvas offentlige avdeling.

Vår hovedprestasjon er at vi har redusert antall tvangsaborter. Mange jenter med ulike former for funksjonshemming hadde tidligere møtt det faktum at i den antatale klinikken ble de sendt for abort på dette grunnlaget. Ifølge Helsedepartementet i Moskva føder sytti til åtti kvinner med funksjonshemminger hvert år. Men vi må huske på at mange mennesker med usynlige funksjonshemmede prøver å ikke annonsere dette. Noen skjuler funksjonshemmingen på grunn av frykten for at vergeet skal ta barna bort. For flere år siden, i St. Petersburg, ble et barn tatt bort fra en kvinne rett i barselshospitalet under påskudd av at hun var en barnevogn og derfor ikke kunne bry seg om en baby. Menneskerettsforsvarere og offentlige organisasjoner trengte et halvt år for å få varetekt av sin bestemor og returnere barnet til familien.

For åtte år siden gjennomførte vi en sosiologisk undersøkelse i Moskva. Ifølge våre data ble over 30% av kvinnene utsatt for tvang til abort. Under vårt arbeid i Moskva, overvinne vi praktisk talt dette problemet. Videre har vi oppnådd mye når det gjelder tilgang av kvinner med funksjonshemming til kvalitetsmedisinske tjenester innen gynekologi og obstetrik. Vi samarbeider tett med Helsedepartementet, Institutt for arbeid og sosial beskyttelse av befolkningen i Moskva og utvalget for offentlige relasjoner i Moskva. I pilotmodus opererer det første og eneste familieplanleggings- og reproduksjonssenteret i Russland for kvinner med funksjonshemming allerede på grunnlag av den sentrale pedagogiske tjenesten på Sevastopolsky Prospekt. Der kan en kvinne med funksjonshemning etter fødselen være i en spesielt utstyrt menighet.

Moskva er den eneste regionen i Russland hvor det er flere fordeler for foreldre med funksjonshemninger. Dette er ikke bare vår fortjeneste, men vår organisasjon bidro også til dette. Den første og viktigste fordelen er opptak av barn til hagen uten en kø. Det er en håndbok for enslige mødre med funksjonshemming og en håndbok for familier der begge foreldrene er funksjonshemmede.

Vi går fremover, men det er fortsatt problemer, særlig knyttet til arkitektonisk tilgjengelighet. For eksempel forlot mannen min en fast jobb, slik at vi hadde muligheten til å ta med og bringe barn i skole, barnehage og tilleggsklasser. Moskva er en veldig spesifikk by, fordi det er mange historiske bygninger og ikke alt kan tilpasses. Men de siste prestasjonene fra vitenskap og teknologi prøver å ta hensyn til behovene til personer med begrenset mobilitet.

Jeg er fra byen Lensk i Yakutia. Etter skolen studerte jeg og bodde i Novosibirsk. Etter det andre året gikk jeg til foreldrene mine for sommeren, kom inn i en ulykke underveis, og som et resultat brøt jeg den livmoderhalsen. Det var tretten år siden. På den tiden i Russland var ryggmargen skadet som en dom: folk var bare forberedt på å overleve i rullestol. Jeg besøkte en rekke rehabiliteringssteder i hele Russland, selv bodde i et halvt år i Kina. Da oppdaget jeg byen Saki på Krim, kjent som "byen for funksjonshemmede". I seks måneder bodde jeg der og møtte mennesker med forskjellige historier: det var rullestolbrukere, folk med amputasjon av lemmer og personer med hjerneparese - alle kommer dit. Først etter at jeg bodde der, skjønte jeg at det ikke er nødvendig å gå for å leve.

Jeg har lenge drømt om graviditet. Jeg er en sårbar person, og jeg tar alt til hjerte: Etter en mislykket opplevelse i distriktsklinikken antok jeg at jeg ville støte på stereotyper i antenatklinikken, så jeg gikk umiddelbart til en privat klinikk. Men gynekologen var sterkt forsikret: hun sendte meg til en hudlege og en nevropatolog for henvendelser om at jeg kunne bære og føde dette barnet. Dette overrasket meg virkelig. Jeg endret en spesialist på råd fra en venn, også en mor-rullestolkvinne. Senere ble ingen referanser knyttet til funksjonshemming krevd av meg.

I den åttende måneden kom jeg til sykehuset ved ambulanse, da jeg ble blødende. Jeg ventet uforståelige spørsmål eller utilstrekkelig holdning, men jeg møtte det ikke en gang. Jeg fødte på det regionale barnehospitalet, alt var perfekt der også. De snakket veldig godt med meg. Det eneste - ingen av barnehagene er ikke tilpasset rullestolbrukere. I prenatalet var det et lite toalett, hvor en gravid kvinne kan gå bare sidelengs. På det regionale barnehospitalet var det heller ingen spesialiserte avdelinger eller toaletter. Og hvis det fortsatt var mulig å komme seg på toalettet, så er det ingen dusj i dusjen.

Takket være råd fra andre mor rullestoler var det lettere for meg å ordne livet. For eksempel ble jeg bedt om å kjøpe en barnevogn som senker lavt. Jeg kan trygt sette en baby i den og rulle den med en hånd. Jeg har alt tilgjengelig og utstyrt hjemme, så vi er ganske enkle med babyen. Jeg flyttet til elektrisk vogn: Jeg holder barnet med en hånd, jeg styrer konsollen med den andre. På råd fra en venn ble jeg laget et spesielt stort skiftbord, som jeg lett kan kjøre opp. Og alt annet er det samme som andre foreldre.

Jeg kan ikke si at Novosibirsk er en rimelig by. Men han er forpliktet til dette. Vår offentlige organisasjon "Center for Independent Living Finist" samarbeider tett med borgmesterkontoret og gjør en god jobb med å integrere funksjonshemmede. Men det er fortsatt trist å se under utgangskampanjene at halvparten av ramper ikke er laget av standarder, men bare for show. Det er umulig å gå inn i slike ramper.

Først og fremst vil jeg gjerne endre massepåvisningen om at en person i rullestol bor hjemme. Denne stereotypen ble igjen fra sovjetiske tider, da problemet ble stoppet opp. Jeg vil formidle til folk at funksjonshemmede også er løsningsmiddel. De bygger familier, jobber, kjører bil og kan komme til kafé eller butikk. Du kan allokere penger og endre loven, men det vil ikke fungere hvis personen ikke forstår hvorfor han bygger en rampe i sin butikk.