"Wow, girl with a wand": Hvordan bor jeg med revmatoid artritt
Reumatoid artritt er en autoimmun sykdom.som hovedsakelig påvirker leddene og er mer vanlig hos kvinner. Hvis leddgikt begynner i barndommen, kalles den ungdommen; sykdommen kan fortsette på forskjellige måter, og årsakene er ikke kjent ennå. Både rheumatoid arthritis selv og medisiner for behandling fører til merkbare endringer i utseende og fysiske begrensninger. Psykolog Dasha Krajukhina snakker om livet med denne sykdommen og hvordan ikke å snakke med folk som har en lignende diagnose.
Olga Lukinskaya
Om sykdom og byråkrati
Jeg er tjuefem år gammel, og tjuefem av dem har revmatoid artritt. Utbruddet av sykdommen var helt "klassisk": det var smerte, så høyt, under førti, feber, som ikke gikk bort. Dette er en autoimmun sykdom, der en svært sterk betennelse utvikler seg - derfor er symptomene som smerte og høy feber. Det var i 1993, helsevesenet falt sammen med alt annet, men jeg var heldig - diagnosen ble gjort på bare seks måneder. Jeg vet at i andre familier kunne denne prosessen ha vart to år; Jeg tror det spilte en rolle som vi bodde i Moskva, og forbindelsene mellom far og bestefar hjalp også.
Først var jeg i et smittsom sykehus, da noen ga meg råd til å gå til Institutt for reumatologi ved Kashirka - og der innså de umiddelbart at jeg var deres pasient. Helt raskt ble hormonbehandling startet i høye doser - det er fortsatt det mest effektive middel til å undertrykke slike autoimmune prosesser. Det er sant at hormoner undertrykker alt annet, veksten avtar, derfor har mennesker med RA et særegent utseende - du er alltid en og en halv til to hoder lavere enn dine jevnaldrende, ansiktet ditt blir rund og klumpete.
Behandlingen går hele mitt liv, jeg mottok hormonbehandling i opptil tjuefem år. Nå er det en ny klasse medisiner - biologiske agenter som virker på forstyrrelser i immunsystemet til et punkt; Takket være disse stoffene var jeg i stand til å avbryte hormoner. Jeg mottar behandling en gang i måneden, det er en IV-drypp; en dose av en slik intravenøs medisin koster ca 70 tusen rubler. Behandlingen utføres på bekostning av staten, det vil si at det ikke er behov for å betale, men den byråkratiske prosessen forlater mye å være ønsket. Det er nødvendig å motta månedlige resepter gjennom polyklinikkhode, og deretter utstede dem og bekrefte til reumatologisk senter, deretter etter forberedelsen til et spesielt apotek. Du kan bare legge den inn under tilsyn av en reumatolog, det vil si hver gang du tar en dag på sykehuset, og dette er fortsatt mye papir. Legemidlet er seriøst, og for å kontrollere bivirkninger må du donere blod hver måned og hvert halvår for å gjennomgå screening for tuberkulose.
Folk med RA har et karakteristisk utseende - du er alltid en og en halv til to hoder lavere enn dine jevnaldrende, ansiktet ditt blir rundt og klumpet
Jeg gjennomgikk tre operasjoner på proteser - jeg har erstattet to hofte og ett kne. Hvis du er syk fra barndommen og tar hormoner, er det som regel en tid for proteser å fylle 20 år - de er helt ødelagt, brusk blir slettet. Dette gjøres også av kvote, ellers er det ikke mindre enn en million rubler. Hofteleddene var i forferdelig tilstand, jeg forsto at de må endres nøyaktig; og etter deres proteser hadde jeg en veldig sterk forverring av knærne - alvorlig betennelse, hevelse. Ett kne ble operert, den andre er foran. Jeg skjønte at det var nødvendig å gjøre dette i en relativt varm årstid: leddene skulle utvikles, og det er umulig å gå om vinteren, det finnes ikke slike klær og fottøy som bandasjer passer inn i. Om våren etter operasjonen gikk jeg ut i tøfler, gikk rundt sykehuset.
Jeg var heldig med konstitusjonen, jeg har en god muskuløs korsett og sterke ben. På grunn av de store sterke musklene ble kneet holdt på plass, selv om nesten ingenting var igjen av leddet. Selvfølgelig, jeg trener, gjør øvelser, før operasjoner (og etter) jeg går og svømmer. Svømming veldig bra hjelper, spesielt etter operasjoner, det ser ut til å gi kroppen til å bli vant til og forstå at denne felles er nå min.
Først måtte funksjonshemming fornyes, men på nitten år ble det gjort ubestemt. Handicap er fortsatt gitt en individuell rehabiliteringsplan. Alt er innskrevet der - inkludert tekniske midler (krykker, barnevogner), som tilbys gratis. Jeg ønsket å få alle nødvendige ting til leiligheten, apparatet som hjelper og bøye beinet, og utvikler leddet etter operasjonen, en vanlig barnevogn, slik at jeg etter operasjonen kan gå i parken. Men dessverre ser de på deg på provisjonene som om du vil bedra alle - og til slutt gav de meg ikke rullestolen, de sa at det bare var for den første gruppen av funksjonshemminger.
Om liv og smerte
Jeg går med en stokk eller en albue krykke. For lange avstander - bare en taxi, men det sparer ikke alltid: det er ubehagelige gårdsplasser, hvor om vinteren er det umulig å gå selv to meter selv. Deretter må du enten endre planer, eller komme med noen fra venner for å hjelpe noen, eller utsette ting til mars eller april.
Enten jeg kan bruke transport, avhenger av min tilstand. Nå er et halvt år gått siden den siste operasjonen, og om sommeren var jeg på sjøen, men det heler meg virkelig - så nå kan jeg gå ned og komme ut av t-banen. Men så snart frostene begynner, vil jeg ikke risikere. Jeg er velbevandret i grunntransport, jeg trenger å legge mer tid på det, men jeg trenger ikke å gå ned og klatre opp trapper. Vi leide spesielt leiligheten i nærheten av arbeid, og i god stand går jeg i ti minutter. Etter operasjonen dro jeg med taxi - i to minutter og hundre rubler.
Smerten er tilstede i mitt liv hele tiden, det går alltid i bakgrunnen. Etter tre operasjoner har livet forandret seg mye, det var bevegelser som ikke var der. Smerten i disse leddene er borte, men selv der forblir muskelsmerter, musklene og brusk lenge står på plass. Før operasjonen var det slik at kneet stakk: det bøyde det, og det var mulig å rette det bare i morgen. Så det kan ikke være noen langsiktig planlegging - eller kanskje, men alt går ofte etter planen.
En person uten leddgikt kan kne seg ned og bøye seg ned til gulvet. Noen ganger, for å vaske gulvet grundig, legger jeg magen på en lav avføring
En person uten leddgikt kan kne seg, stå på en avføring, ta noe uten å nøle, uten å holde oppmerksom på det. Bøyer seg ned i gulvet, bøyer seg ned til barnet og hjelper ham med å kle på seg - for personer med RA er dette en helhet som krever separate ressurser og tid. Noen ganger, for å vaske gulvet grundig, legger jeg magen på en lav avføring. Med jenter med hvem vi kjenner hverandre fra barndom gjennom sykehus, har vi en prat "Sisters of the RA", og vi diskuterer ofte livet; Selvfølgelig løses mange problemer av rengjøringen eller ting som en støvsuger.
Standard kjøkkenmøbler er ubeleilig for liten statur - og du kan ikke stå på en stol. Å få noe på toppen hylle er et helt eventyr. Jeg bor sammen med søsteren min, hun er ett og et halvt år yngre; Vi arbeider begge, det vil si at vi ikke alltid er hjemme samtidig. Og det er viktig å ordne livet komfortabelt for meg, slik at det automatisk ikke fjerner noe fra de nederste hyllene til de øvre. Noen ganger kommer mor, åpner skapet og er overrasket: "Hvorfor har du tomme hyller og alt er dumpet på bunnen?" Og min søster svarer: "Mor, du har glemt hvordan det er å leve med hobbits."
Min høyde er 150 centimeter - jeg er høy for en person med juvenil revmatoid artritt; Høyden på vennene mine er fra 130 til 155 centimeter. Noen klarer å kle seg i barnebutikker - men ikke meg, fordi jeg har veldig store bryster og en typisk "kvinnelig" figur. Det er fortsatt svært vanskelig å plukke opp sko: Benet med leddgikt er bredt fordi leddene svulmer, men samtidig bærer jeg en 34. størrelse (og dette er mer enn det for mange jenter med RA). Barnesko er vanligvis for smale. Det er spesialbutikker, men de selger veldig merkelige ting - for eksempel noen skumle hæl med 33-34-th hæl. Så alt liv må oppfinne noe.
Om arbeidet
Jeg er en psykolog ved College of Architecture and Design, undervisning til fremtidige rørleggere og elektrikere. Dette er en eksperimentell utdanningsplattform, vi jobber med selvbestemmelse av studenter, vi endrer utdanningsparadigmet: vi har ganske bestemte studenter, i familier hvis yrke oppfattes som et middel til overlevelse og inntekt, og ikke selvrealisering, og vi prøver å endre holdning. Vi jobber slik at en person kan sette mål, oppnå dem, forstå hva han vil, hva hans arbeid kan gi til verden.
Og min andre jobb er støttegrupper for foreldre til funksjonshemmede, med fysiske funksjonshemminger, med muskuloskeletale sykdommer. I Moskva er det mange klasserom og støttegrupper for foreldre til barn med psykiske problemer, men for systemiske sykdommer er det ikke slikt. Min kollega, Irina Kutilina, som også er en psykolog og har vært syk siden barndommen (hun har en blandet bindevevssykdom, FHCC), skrev et møteprogram og begynte sakte å utvikle det. Vi rekrutterer nå foreldre inn i grupper. Vi fant et sted hvor vi vil tilbringe dem, det vil være gratis for foreldre; Vi ønsker også å lage en skole for pasienter et eller annet sted på barnehospitalet. Kanskje du trenger å gjennomføre klasser på nettet eller gjøre et webinar for de som bor i andre byer.
På den ene siden vil det være et fellesskap for å støtte hverandre, for å se forskjellige erfaringer, for å forstå at du ikke er alene i dine problemer. På den annen side vil vi gi konkret kunnskap om hva barnet mangler, hvilke vanskeligheter han vil ha i forbindelse med sykdommen og holdningen til det, hvordan å bygge kommunikasjon med barnet og hans sykdom. De fleste problemene hos ungdom: de vil vokse opp og bli skilt fra foreldrene sine, men når du er på krykker, barnevogner, medisiner - dette er veldig vanskelig og noen ganger umulig, og samfunnet hjelper ikke i det hele tatt. Foreldre har vanligvis svært sterk angst, noe som også hindrer dem i å slippe barnet.
Om hjelp og om andres holdning
Jeg skammer meg ikke over for å spørre om hjelp - selv om dette også er en historie knyttet til å overvinne. Det er ikke alltid et humør å nærme seg en fremmed, noen ganger vil du være stille. Mange av vennene mine kan ikke og gjerne be om hjelp. Vi har alle en konstant bevissthet om at vi er svært forskjellige fra de fleste, og når du vender deg til "vanlige" mennesker, er du alltid klar for en slags merkelig reaksjon - hva er det, hvem er det her? Nok en gang ønsker jeg ikke å minne meg selv om meg selv, du er redd for å møte spørsmål, misforståelse, synd. Men samtidig begynte jeg nylig å innse at et slikt bilde er i vårt hode, og det er langt fra virkeligheten.
Faktisk folk ofte ikke engang merke sykdommen, de tror ikke engang det. Drosjesjåføren var på en eller annen måte veldig overrasket, jeg trodde jeg var med trollstang, fordi jeg hadde skadet beinet mitt eller noe annet - en slik ung jente kan ikke ha et funksjonshemning! Vi (personer med RA) er vant til å se på leddene våre, for å være omgitt av mennesker med samme sykdom. Vi legger merke til det, vi skanner, vi forstår hvorfor en person limper på en eller annen måte. Og folk som ikke har møtt dette, legger ikke merke til - for dem er jeg bare en kort jente.
De fleste er vennlige, de er villige til å hjelpe og vil støtte eller sympatisere. Sant, det er ikke alle som kan gjøre det riktig - vi hører ofte noe som "ingenting, min venn var også så syk og helbredet". Jeg får også ofte beundrende vurderinger på instagram, hvor godt jeg er og hvordan en person liker bloggen min, og så er det en setning som negerer alt: "Jeg trodde jeg hadde problemer - men det viser seg at det er problemer som Du og du kan leve og ikke miste hjerte. " Dette gjør meg ubehagelig.
I sykdommer som påvirker tale (for eksempel cerebral parese), tror folk rundt deg vanligvis at mental aktivitet også er svekket. Med RA er det ikke slikt, men alle tror at du er et barn - kort og med et rundt ansikt. Nå kommer jeg sjelden over dette, men før jeg ble stadig kalt en jente, poked, klaget: "Oh, wow, jenta med trollmannen." Jeg husker å være omtrent femten eller seksten på t-banen, så på en gutt i omtrent samme alder, og jeg forsto at han mest sannsynlig oppfatter meg som et åtteårig barn. På omtrent tjue år ble jeg fascinert av fotografering, jeg så et selskap med tenåringer, vendte kameraet i deres retning, og de: "Jente, ikke ta kameraet bort." Kan stoppe et sted der det er en aldersgrense ved oppføring. Generelt blir jeg konstant oppfattet som et barn - og for meg vil det aldri være et kompliment at jeg ser ung ut, dette er smerten i livet mitt.
Om synlighet og seksualitet
I gruppen for foreldre sier jeg alltid: Selvoppfattelse dannes ikke fordi du har en bestemt kropp, men fordi du er med i den sosiale sammenhengen med denne kroppen. Og denne sammenhengen sier til seksten år gamle Dasha: "Jente, du er åtte år gammel." Et barn bygger en oppfatning av seg selv på alle disse ordene - og det er svært viktig at foreldrene får maksimal støtte. Moren min fortalte meg hele mitt liv at jeg var veldig sterk, smart og kul. Hun introduserte meg til ideen om at en person kan ha fysiske vanskeligheter, smerter, begrensninger, men på grunn av dette blir en person enda smartere, han ser livet mer utbredt. Vi diskuterte dette emnet hele tiden, og jeg skjønte raskt at når barn begynner å ringe navn (om vekst eller kinn) - dette er ikke mitt problem, dette er problemet med disse barna, det er deres begrensninger og dårlige oppførsel.
Jeg så motsatte historier - da jentene i familien hele tiden sa: "Dårlig ting, men ingenting, vi vil kjøpe bukser eller et langt skjørt slik at knærne ikke kan sees." Nå sier vennene mine etter operasjonen på leddene: "Arret er selvfølgelig forferdelig, men ingenting kan dekkes opp." Selvfølgelig, hvis hele livet går i en slik sammenheng - vet jeg ikke hvordan jeg elsker deg selv og behandler kroppen din godt. Som et resultat anser en person at kroppen hans er forferdelig, skummelt, ekkelt, en som må være skjult, spesielt i sammenheng med romantiske forhold. Mange tror at hvis du fortsatt kan vise vennene dine en ar eller gå med en stav, så er det bare umulig å gå et sted med en fyr.
Den vanlige budskapet i vårt samfunn er dette: funksjonshemming og seksualitet er uforenlig, en person med nedsatt funksjonsevne bør bli pitied og behandlet som barn, og ikke bli tiltrukket (og hvis du føler deg, så er du en pervert). Det kom aldri fra familien min, ingen sa at sykdommen kunne forstyrre å gifte seg, starte en familie - og det ble åpent sagt til vennene mine, "du er definitivt ikke gift". Og jeg hørte om meg selv fra min mors venn. Videre er hun blant mine venner med RA noe gift, de har små barn - selv med mer alvorlig leddgikt enn meg.
Mine venner ble fortalt åpent: "Du vil sikkert ikke gifte deg." Og jeg hørte om meg selv fra min venns mor
For meg er publisitet veldig viktig i historien om selvoppfattelse. Det er viktig å gjøre livet med sykdommen synlig, ikke hush opp det. Og dette er spesielt viktig for vårt land: Vi ser svært få mennesker med funksjonshemminger på gatene - så la oss se dem på Internett og forstå hvordan de bor. Forstå at du ikke bør kaste ut alle dine tanker og ord på dem. Vi skutt en opplysende video om hva hormonelle mennesker ikke kan si - alle disse setningene om kinn, liten statur og et barns ansikt. Alle mennesker med RA står overfor dette, og dette er en konstant smerte - og i hodene til mennesker uten denne sykdommen er det et kompliment, noe godt og godt.
Jeg tror at folk ikke bør si noe til hverandre om deres utseende, som de ikke valgte. Du kan rose klær, løk, styling, leppestift - men ikke noe som ikke er avhengig av oss. Jeg valgte ikke om jeg ville ha leddgikt. Jeg valgte ikke å ta medisin - hvis jeg ikke tok det, kunne jeg dø. Jeg vil ikke ha kommentarer til dette. "Liten hund - valp til alderdom" - dette er ikke et kompliment. Jeg er en voksen kvinne med høyere utdanning, jeg gjør alvorlige ting, jeg jobber med å restrukturere det klassiske utdanningssystemet - jeg er ikke en valp.
