"Jeg kan ikke stå ordet på brevet" til "": Hvor lite folk bor

De som ikke har hørt med klassekamerater alle leksjonene i russisk litteratur, vil uttrykket "lille mann" mest sannsynlig minne deg på Gogols Overcoat-men i det 21. århundre betyr dette begrepet noe helt annet. "Little People" er en sporing av engelske "små mennesker", en politisk korrekt notasjon for alle mennesker med dvergfigur (ifølge Association of Little People of America er deres høyde vanligvis fra 81 til 142 centimeter). Atypisk vekst og kroppsandeler er ikke resultatet av en enkelt sykdom: leger assosierer dvergisme med to hundre diagnoser, som hver har sine egne egenskaper. Blant dem er både arvelige sykdommer og tilfeldige genetiske mutasjoner, samt hormonelle og metabolske forstyrrelser - med en eller annen form for dvergfødsel er født fra en av 15 000 til en av 40 tusen babyer.

Vi prøvde å finne ut hvordan små mennesker i Russland og i utlandet bor og hvilke problemer de står overfor - og snakket også med to muskovitter om deres aktiviteter, holdninger og planer for fremtiden.

"Usynlig" diskriminering

De fleste små mennesker anser ordet "dverg" fornærmende - og de er lett å forstå: dette begrepet (på engelsk - "midget") er sterkt forbundet med skammelige episoder fra gammel og nyere historie. Miniatyr slaver som var høyt verdsatt i det gamle Roma, folk som renæssansmonarkene ga til hverandre som en eksotisk leke, ryttere, utstillinger fra "samlinger av underverk" og fanger av "menneskelige dyreparker" i XIX århundre - en atypisk kroppsbygning ble systematisk en anledning til ydmykelse, og noen ganger koster små mennesker deres liv. I epipeleksjonens tid ser freak-showene ut som å være enestående arkaisk, og slavehandelen er blitt forbudt i et par århundrer, men deres ekkoer er fremdeles fremdeles. I Kina er det for eksempel en fornøyelsespark som heter Kongedømmet Little People, hvor om lag hundre mennesker bor og underholder med dvergisme er det en "dvergfugl" i Mexico, og i progressive land som Australia, Frankrike og USA forsøker de fortsatt å utfordre forbudet mot å kaste små mennesker (husk scenen fra "The Wolf of Wall Street"?).

I dag er mennesker med dvergisme sjeldne, men er fortsatt utsatt for direkte restriksjoner - for eksempel i Russland kan de ikke kjøre busser og lastebiler, men ingen statistikk som bekrefter koblingen mellom vekst og kjøreferdigheter eksisterer ikke. Selv om en liten person ikke drømmer om en karriere som sjåfør og ikke liker å ri på en bergfelt, kan han oppleve eksotisme og fetishisering av dvergfag, som er forankret i kultur - for eksempel en stereotype om tilbøyelighet til vold eller mistanke om barnslighet. De er mest sannsynlig knyttet til det faktum at i mytologi personell med uvanlig liten statur personifiseres ofte "primitive instinkter" og "ubrente naturens krefter". Tilsynelatende var det en stereotype om lav intelligens derfra, som ikke har noe å gjøre med virkeligheten: dvergisme har ingenting å gjøre med intellektuell utvikling og mental helse. De fleste med dvergisme har en funksjonshemming, men den er tildelt ikke på grunn av liten statur, men på grunn av medfødte eller oppkjøpte sykdommer, mest ortopediske.

Fra freak viser til Golden Globes

Små dekker ofte overforbruk av fremmede. En amerikaner, Kara Reedy, i en kolonne for CNN, forteller at hver dag hun føler seg som «høydepunktet av programmet på sirkus»: «Når jeg går for å kjøpe dagligvarer, når jeg kjøper tamponger på apoteket, er det som om jeg er kjendis, og alle andre er paparazzi.» Kanskje, på grunn av denne overdrevne nysgjerrigheten, er små folk mer representert i popkultur enn andre mennesker med spesielle egenskaper - og dette synes å være bra, men deres linje er oftest begrenset til et sett karikiderte eller fantastiske tegn.

Den mest berømte rollen til skuespiller og stuntman Verne Troyer, et av de mest vellykkede, små menneskene i Hollywood, er Mini-We, en klone av Dr. Evil fra Austin Powers-serien, og Goblin Crookwatch fra Harry Potter, og han startet sin filmkarriere med ham komedie "Baby på en tur", hvor han var en dobbel av et ni måneder gammelt barn. De "alvorlige" dramatiske rollene til små skuespillere kan telles på fingrene. Den første som kommer til å tenke er Peter Dinklage, som mottok Golden Globe for sin rolle som Tirion Lannister i Game of Thrones. Det er ingen åpenbare superstjerner med dvergisme i sovjetisk og russisk kino, men vi kan huske Viktor Beshlyagu, som spilte Alberts kriminelle myndighet i filmen "Assa", og Vladimir Fedorov, en berømt kjernefysiker og skuespiller, som ble kjent som Black Seahorn i filmenes tilpasning av "Ruslan og Lyudmila".

Hollywood-skuespilleren Billy Barty i 1957 grunnla organisasjonen Little People of America, som representerer de unges interesser i USA, blant annet fortalte for deres tilstrekkelige skildring i popkultur og media. Nå er det et dusin show som snakker om livet til små mennesker med humor og uten ydmykende overbærenhet: serien "Little People, Big World" på TLC, virkeligheten "Little Chocolatiers" om familiens konditori, "The Little Couple" om et par forsøk å ha en baby, "Little Women: NY" om selskapet av små kvinner som jobber og henger ut i New York. Og for de som fortsatt er for tidlige for å se på virkeligheten, er det bøker - for eksempel Liza Graffs roman Noe om Georgie. Hans hovedperson er en gutt med dvergisme, men generelt handler en bok ikke om det i det hele tatt.

Ilizarovs enhet og knappen i heisen

De fleste diagnoser relatert til dvergisme, inkludert de vanligste - achondroplasi - har genetiske grunner som ikke kan påvirkes etter fødselen av et barn. Et av de vanskelige spørsmålene, der det ikke er konsensus blant russiske eller vestlige eksperter, er kirurgi for å forlenge lemmer. De er relevante for slike former for dvergisme, hvilke forskere kaller konvensjonelt uforholdsmessig: de er preget av "gjennomsnittlig" kropps- og hodestørrelser, og ben og armer er merkbart kortere enn de som har en gjennomsnittlig høyde. Limforlengelsesoperasjoner utføres oftest i henhold til en teknikk utviklet av den sovjetiske ortopedkirurgen Ilizarov på 1950-tallet ved hjelp av det berømte apparatet som består av metallringer og strikkepinner som er satt inn i beinene. Dette er smertefullt (fordi beinene er ødelagte før distraksjon) og lenge: prosessen sammen med rehabilitering tar minst et år, og for et godt resultat anbefales det å gjennomføres i barndommen når vevet er elastiskere.

Mange aktivister og foreldre til barn med achondroplasi er i motsetning til operasjoner, og mener at fysisk og psykisk traumer ikke skal påføres barn for å gjøre sin vekst "sosialt akseptabel". Journalist Dan Kennedy, forfatteren av en utrolig berørende bok om små mennesker dedikert til datteren hennes, oppfordrer "ikke å prøve å reparere folk som ikke er ødelagte."

I Russland, hvor operasjoner for å forlenge lemmer er en vanlig praksis, er det også deres motstandere - blant annet grunnleggeren av gruppen Little Big, skuespiller og modell Anna Castellanos. Hun bemerker at veksthormoner ofte kjøpes og tas ukontrollert, og operasjoner som bruker Ilizarov-teknikken kan føre til problemer med leddene, fotens muskler og andre komplikasjoner. "Med enheten bruker barn fem år på sykehuset, sier Castellanos." Og etter det er normal barndom - svømming, sykling - ute av spørsmålet. Og for forskjellen strekker de seg ti centimeter. I stedet for å innstille et barn, at han er den beste, at han kan gjøre noe. Barn trenger støtte fra fødselen, ikke kosmetisk forbedring. "

I Russland er Kurganforskningsinstituttet for eksperimentell og klinisk ortopedikk og traumatologi (KNIIEKOT) oppkalt etter Ilizarov selv ansett å være hovedinstitusjonen som utfører operasjoner for lengre ekstremiteter. Dømmer av de mange gruppene i sosiale nettverk, behandler de tidligere pasientene i senteret sitt opphold på sykehuset med sine jevnaldrende omtrent som en forandring i barnas sanatorium. I samfunn som "Liv etter møte Ilizarov ..." spredte de nostalgiske videoer og diskuterte hvem i ti avdelinger lå år siden, og leter etter "kandidater".

Mange som har gjennomgått en operasjon, hevder at dette har endret seg drastisk: noen ganger kan bare noen få centimeter bestemme om en person vil nå knappen i heisen eller kjøpe klær i voksenavsnittet. Mennesker med liten statur står overfor mange hverdagslige problemer som de kan tilpasse seg, men det tar fortsatt bort sin styrke - det er lett å forstå de som ønsker å stille ut penger fra en minibank, se seg selv i speilet eller legge på bestilling på grunn av baren. Selvfølgelig vil det være mer riktig å lage bar tellere, bad og minibanker som er komfortable for alle enn å utføre smertefulle operasjoner for tusenvis av barn - men dette er ikke et spørsmål for små mennesker.

Jeg studerer nå på Veterinærakademiets fjerde år, samtidig som jeg går inn på klinikken. Vi har noen gutter fra det andre året går på jobb, og jeg legger den av lenge, fordi jeg var redd for at noe ikke ville fungere. Det viste seg at hun var redd forgjeves - jeg takler alt. Nå skal jeg fullføre kursene til veterinærneurologen, jeg tror at jeg skal bli i samme klinikk der jeg nå er på prøve. Jeg drømte om dette yrket siden barndommen, det er veldig kult, og veterinærer har ingen problemer med sysselsetting.

Folk reagerer annerledes. Det er "modige menn" som stiller mange spørsmål - jeg tøver ikke og spørsmålene er vanligvis åpne. Barnas reaksjon er alltid morsom. De pleide å si "se hva en liten jente med et voksen ansikt", og nå kaller de det enda "lille mamma". Høy alder er ingen glede.

Jeg har den 31ste benstørrelsen, så jeg kjøper sko til barnehagen, det er ikke nok variasjon - naturligvis gjør ingen for små jenter sko med ti-centimeter hæl. Teoretisk kan dette problemet løses ved å lage skreddersydde sko, men det er fortsatt dyrt. Essensen av vår sykdom, achondroplasi, har en uforholdsmessig vekst i lemmer, så klærne må forbedres: du kjøper bukser, kutt benbukser - det sitter normalt, du kjøper en jakke - du kutter ermet, alt er normalt. Og med t-skjorter og shorts generelt er det ingen problemer. Generelt, for å være ærlig, alt er super, jeg vet ikke engang hva jeg skal klage om.

Vår sykdom er ikke behandlet: det finnes ingen medisiner, ingen spesielle instruksjoner - bare en liten person er der. Det eneste som kan gjøres er plastikkirurgi ved hjelp av Ilizarov-apparatet. Jeg dro til sykehuset da jeg var i åttende klasse, og i to år gikk jeg med dette apparatet. Vekst jeg har økt med femten centimeter, dette er et kjølig resultat. Jeg oppfatter dette ikke som en slags vanskelig periode i mitt liv, mitt sykehus forholder seg til nye venner og nye inntrykk.

Ja, det gjorde vondt, ja, det var vanskelig, men det var verdt det. Hvis det ikke var for dette, ville jeg være 117 centimeter, ikke 140, som nå. 117 er ikke en gate i det hele tatt. Jeg kunne ikke trygt bruke heisen, intercom, vel, hvordan kan du leve. Men selvfølgelig må mannen selv bestemme seg. Jeg husker en liten jente på sykehuset hos meg, hun var ca åtte år gammel, og for henne var det et forferdelig stress. Jeg husker ikke nøyaktig hvordan jeg ble tilbudt en operasjon: en gang, og vi dro for å diskutere alt med legene. Men ingen tvang meg virkelig.

Jeg er alene i familien så liten - et genetisk svikt. Mye avhenger av hvordan foreldre oppfører seg, hvordan de oppfatter deg. Mine slektninger sa aldri at noe var galt - jeg husker ikke engang da jeg skjønte at jeg var annerledes enn mine jevnaldrende. Når de begynner å behandle deg som en person med særegenheter, er det ubehagelig: Jeg har en venn som, for å snakke med meg, begynner å bøye seg, og på slike øyeblikk tror jeg: "Igjen, hva er dette! Nei, jeg trenger ikke vær så snill! "

Det er flere grupper av små mennesker i sosiale nettverk. For eksempel kjenner jeg gruppen "Meter with a cap" på VKontakte-nettverket, som om Anna Caste hadde organisert det. Hun fortalte aktivt å komme sammen, henge sammen, men da var jeg for liten til å gå et sted. Generelt forstår jeg ikke virkelig hvorfor dette er nødvendig. Deling erfaring - hvordan? Kanskje i Amerika kan små folk komme sammen, og ingen vil se på dem sideveis, men med oss ​​blir det ... vel, det vil føre til unødvendig oppmerksomhet. Jeg er ikke til fordel for små folk som henger ut og møtes bare med hverandre. Jeg forstår ikke de små gutta, jeg tar dem ikke - jeg har en slik glitch. For det første er det en arvelig sykdom med en 50 prosent sjanse for å bli overført til barn - hva er poenget med å gjøre dette? Jeg vil ha sunne barn. Selvfølgelig finner små folk det vanskeligere å finne en partner. Vi har en slik mentalitet: de vil vise en finger, de kan godkjenne, eller de kan ikke godkjenne, ikke alle foreldre vil reagere med forståelse. Dette gjelder også for personer med "feil" orientering, den "feil" hudfargen.

Vi har alle et funksjonshemning - ikke på grunn av vekst, selvfølgelig, men på grunn av en sykdom. Dette er ikke dårlig - det gir ekstra penger, gratis parkering. Jeg kjører bil, og jeg føler meg komfortabel uten noen tilpasninger. Før jeg gikk for å få rettighetene, så vi på forskjellige alternativer: Du kan øke pedalene, bruke noen slags hjelpemekanismer, men det virket aldri for meg.

Fyren fra Game of Thrones, spilt av Peter Dinklage, er nesten alles favoritthelte, hyggelig. Det er også St. Petersburg-gruppen Little Big, det var bare Anna Kast, nå gjenstår Olympia Ivleva. Hun inspirerer meg også, kult karakter. Jeg tror at små folk skal være mer i media og kino - slik at de behandler oss mer lett, ikke som noe uvanlig. Generelt respekterer jeg flere yrker der du oppnår alt med hjerner og hender, og ikke utseende: det er ikke for ingenting at modellene slutter å jobbe tidlig, og en doktors karriere er lang tid.

Familien min er en mor, hun ønsker selvsagt bare gode ting for meg, men hun mener at hun må ha høyere utdanning. Jeg kommer inn i teaterinstituttet her i Moskva, men jeg må forberede meg veldig bra. Så mens jeg får erfaring på settet og går gjennom forskjellige kurs.

Det er mange tilbud for små folk - det er mange skuespillere, vi går kontinuerlig til støpegods, vi har sterk konkurranse. Jeg har et uvanlig utseende, jeg er en pumpet opp dverg, så jeg blir ofte ikke med i de typene som trengs for å skyte. Selvfølgelig spiller vi vanligvis små folk - de tar meg til å være enten kjekk, eller mafia eller gopnik. I utgangspunktet, selvfølgelig, hver søppel. Umiddelbart tilbudt å leke i porno - vi er alle umiddelbart tilbudt, den vanlige tingen. Alle har forskjellig smak, men jeg prøver å holde seg borte fra det.

Jeg har ikke noe imot ordet "dverg" - dette er sant. Mange mennesker ønsker ikke å ydmyke, og er vennlige. Jeg vet at det fornærmer andre, men jeg har det bra.

Tidligere var veksten sterkt hindret i å kommunisere med jenter - spesielt i skolen, og før i barnehagen, ble de noen ganger fornærmet, plaget. Jeg tror det herdet karakteren min. Nå er jenter oppmerksom på meg, men det er ikke noe seriøst forhold, alt er vennlig. Generelt kommer jenter ofte opp til meg, jeg vet ikke, kanskje deres morlige instinkt våkner når de ser meg.

Jeg tror at de fleste av småpersoners problemer er fra selvtillit. Siden barndommen blir du fortalt at du ikke er slik at noe er umulig for deg. Jeg gjorde det motsatte, fordi jeg var glad i sport som barn. Jeg var engasjert i bryting og kan gi forandring, men generelt liker jeg ikke å kjempe. Knyttneve viker vanskelig, ingen sving. Men på den annen side veier jeg 60 kilo med en høyde på 138 centimeter - og motstanderne er for det meste slankere og høyere, på grunn av min konstruksjon er det vanskelig for dem å legge meg ned. Jeg trykker på barbell 130 kg, vanskelig, men det viser seg.

Jeg viser show i klubber - jeg poserer, jeg viser kroppen, jeg forteller vitser. Vi humor mye - i vårt bilde ser det organisk ut. Vel, dans, selvfølgelig, clowning, sirkus - det antas at hvis dvergene, så sirkuset umiddelbart et sted i nærheten. Jeg prøver ikke å stoppe, tilegne seg nye ferdigheter, å oppfinne noe - det er enda tanker å skrive en bok. Om fremtidens mann, som bor uansett utseende, høyde, er det viktigste som er inne i ham.

I barndommen ble jeg tatt for test, men de ble ikke spesifikt behandlet, maksimum ble gitt av vitaminer. Vi har alle et funksjonshemming, nå har jeg en tredje gruppe. Tilbyr operasjoner, forleng apparatets ben, men det er risikabelt, det er ikke klart hva som vil skje, og jeg nektet.

Selvfølgelig er det noen vanskeligheter - når du trenger å få noe ovenfra, er bilen ubehagelig å kjøre. Det er bra at jeg ble født på et tidspunkt da du bare kan kontrollere knappene på rattet. Det er vanskelig å hente klær: barnehagen passer ikke meg, fordi skuldrene er brede, så jeg kjøper stort og forkorter det. Med sko, for rart - benet er bredt, jeg har den 41. størrelsen, og det ser ut uforholdsmessig.

Først var jeg engasjert i bryting, jeg hadde allerede en ganske muskuløs kropp, jeg trodde at det var nødvendig å bruke det på en eller annen måte, for eksempel i modelleringsvirksomheten. Sakte er det forslag, men så langt har det ikke vært noen store prosjekter. Jeg jobber med byrået pluss jeg prøver å møte og kommunisere med folk i dette området. Generelt elsker jeg å være venner med alle, jeg har et slikt tegn.

Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?