Hvordan lære å leve "andre": Kroppen min er dekket med fødselsmerker

Jeg ble født "andre": kroppen min er fylt med fødselsmerke av varierende størrelse, mørk og lysebrun. Jeg kan overgå mer enn 95% av menneskene på planeten etter antall fødselsmerker - jeg har ikke engang hundrevis av dem, men sannsynligvis omtrent tusen. Jeg ville elske å telle dem, men da jeg var seks, begynte min mor og jeg å gå bort fra kontoen. Mitt navn er Julianna, og jeg er en bærer av en sjelden hudsykdom (jeg foretrekker å kalle det en funksjon) Medfødt melanocytisk Nevus - et medfødt melanocytisk nevus. Ordet "medfødt" betyr at jeg ble født på den måten. "Melanocytic" betyr "assosiert med melanin" - pigmentet som er ansvarlig for hudfarge. Melanin fordeles vanligvis jevnt på huden. Sentrene for akkumulering av melanocytter - celler som produserer melanin - kalles nevi, eller, ganske enkelt, fødselsmerker eller moles.

Fødselsmerker er forskjellige, jeg har en sjelden titt - en gigantisk pigmentert nevus, medfødt hudpatologi. Et slikt nevus opptar en betydelig overflate av huden (mer enn 20 centimeter) og vokser med barnet. Det virker som det kan være farlig i fødselsmerker, selv i slike tall? Men soling, støt, kutt, nedsatt immunitet, sykdom - alt dette fører til melanom, en ondartet hudtumor. Mitt stress fører til at nye fødselsmerker vises, og de gamle bringer ubehag. Men dette er ikke alltid tilfelle: Faktisk, for eierne av denne funksjonen, går alt annerledes.

Så, 90-tallet, Ukraina, jeg er født - et barn hvis hele ryggen er dekket med noe mørkt brunt. Alle er sjokkert, leger har et tap: alt som kommer til sinnet er å si at jeg ikke vil leve et par timer (som da ble til dager og uker). Det var også spekulasjoner om lupus, konsekvensene av Tjernobyl og andre villespekulasjoner. Mislykkede forsøk på å finne ut hva som skjedde med meg, strekte seg ut i syv år. Jeg vokste opp et bekymringsløst barn og forsto ikke at jeg var forskjellig fra andre. Jeg var ikke flau av de endeløse reiser med min mor over hele Ukraina, ifølge ulike healere og råd fra leger og professorer. Det jeg bare ikke legger på huden! Ikke bare er moles selv forårsaket ubehag (kløe, noen ganger er det andre ubehagelige følelser som er vanskelige å beskrive), vi ble rådet til å salve, som jeg klø av så mye som bokstavelig talt gnidd mot veggene! Jeg var seks år gammel, men jeg husker dette øyeblikket veldig bra.

Da jeg var syv år gammel, var det tid for internett. Mamma ble hjulpet med å finne ut hva sykdommen min er, hva den heter, og at det er mennesker som meg - til og med voksne, med familier og sunne barn. Jeg tror det var en av de mest alvorlige øyeblikkene i mors mors liv, for for første gang på syv år fant hun ut at alt kunne ha det bra med barnet hennes, og du kunne endelig sove om natten uten frykt for at i morgen kunne noe skje . Det har kommet til vårt liv at vi kan leve med denne tilstanden og at vi har et valg.

I Frankrike ble hudtransplantasjoner utført (og utføres). Først bestemte vi oss for at vi vil og skal gjøre operasjonen. Men jeg var allerede ganske høy, og for å transplantere huden på hele ryggen, ville det ta mange års plager og bli på sykehus. På den tiden ble jeg spådd å ha mer enn tolv operasjoner, og ingen garantier ble gitt: det var fare for hudkreft, operasjonen kunne ha feilet, og et arr og et hump kunne forbli. Kanskje, selvfølgelig, alt ville ha gått bra, men selvfølgelig kunne arr ikke unngås. Jeg husker ikke denne situasjonen godt; Jeg husker at min mor og jeg diskuterte dette, og jeg sa at jeg har det bra og ikke vil ha noen operasjoner. Mor, selvfølgelig, var for operasjonen, hun ville og gjorde alt for å få meg til å føle meg bra. Men etter skjebnes vilje (og jeg angrer ikke litt), gjorde de det aldri for meg.

Ved åtte år begynte jeg å innse at jeg fortsatt var forskjellig fra andre. Jeg husker at jeg var i en kort søndag og plutselig la merke til at folk ser askans på bena mine, hvor moles er ganske merkbare. Men på grunn av min alder var jeg fortsatt barnslig bekymringsløs, og min mor fokuserte aldri på det faktum at jeg var annerledes eller spesiell. De to første klassene av skolen jeg studerte hjemme. Jeg hadde en fantastisk lærer og barnepike som erstattet bestemoren min, jeg bodde nesten hos henne, fordi min mor jobbet mye. Men etter annenklassen ble det besluttet å sende meg til en privat skole, hvor det bare var 15 personer i klassene. Jeg elsket skolen, jeg var veldig interessert; Jeg var heldig med klassekameratene, og jeg er fortsatt nær venner med noen av dem. Men det var ikke uten obzyvatelstv - "ku", "dalmatere", "giraffe" ... Heldigvis var jeg et åpent og optimistisk barn, som tillot meg å glemme hva jeg hørte om et par timer.

Jeg tror overgangsalderen er et vendepunkt for mange. Jeg, under påvirkning av hormoner, begynte å føle seg tydelig at jeg var annerledes i utseende, jeg var annerledes, slik at jeg på gaten vendte meg om og dristig kastet utflatterende kommentarer i min retning. Eksplosiv blanding for tenåring. Da jeg var 15 år gammel, i juni, dro min venn og jeg til stranden. Alt var bra, men da vi kom tilbake, begynte bestemødrene å nærme meg og rådgjøre folkemidlene for vorter, noen la merke til at i min alder av kokker kan du dø, og servitørene nølte ikke med å uttrykke sine følelser med uanstendig ord. Jeg var likegyldig for dette (jeg hørte ikke eller se noe nytt) til kjæresten min utbrød: "Åh, Julia! Å gå med deg er som en ape!" Det virker ingenting som det - brast ut, jeg forstår alt. Men hele sommeren etter det, hvis jeg gikk utenfor, så i omtrent to timer, da det ble mørkt. Alle dagene lå jeg på sofaen og leste, bøkene var tilflugten min. Jeg vil ikke si at jeg følte meg dårlig - jeg var rolig, jeg gjorde ikke vondt meg selv og gjorde ikke underholde andre.

Uansett hva det var, elskte jeg fortsatt og elsker fortsatt sommer og sol, selv om soling kan skade meg alvorlig hvis jeg overdriver det. Siden de 15 årene har jeg mentalt forberedt for sommeren hvert år: På den ene siden har jeg ventet på ham veldig mye, og på den andre - jeg prøvde å bygge en ugjennomtrengelig indre festning. Jeg ville ha på seg shorts og åpne kjoler til sjøs, men i juni trakk jeg alltid smertefullt på jeans. Jeg hadde også solbriller på gulvet, men de fleste hadde en åpen rygg, og jeg kunne bare bruke dem med løs hår, noe som også forårsaket ubehag. I de årene gikk jeg ikke til stranden. Mine badedrakter var ganske plagsomme, besto av tre deler (et badedrakt over hvilket jeg hadde på seg en topp og shorts) eller ble sydd på bestilling - jeg trodde de var et mellomrom.

Ved midten av sommeren var jeg frigjørende og hadde fortsatt noe mindre lukket, men jeg prøvde å gå slik bare i vennskapet med vennene mine, fordi jeg følte meg tryggere med dem. Jeg har også utholdt offentlig transport hardt: i et lite rom ble jeg undersøkt med interesse - og jeg ønsket å løpe. Det skjedde så at jeg ikke delte mine erfaringer med min mor spesielt. Ja, jeg hadde feil, jeg gråt, og moren min prøvde å trøste meg, men dette skjedde sjelden. Jeg ville ikke forstyrre henne med mine erfaringer, for faktisk var alt bra med meg, jeg var ikke alene. Jeg tror at foreldrene mine hjalp meg mye og lærte meg hvordan jeg skal takle min frykt, følelser og bølger av følelser.

Alt begynte å endres da jeg fikk min første alvorlige jobb. Jeg var 17 år gammel, jeg ble lært å fotografere, gitt utstyret, og jeg var så nedsenket i arbeidet at jeg ikke var så oppmerksom på utsikten over mennesker rundt. Jeg følte meg veldig opptatt og forretningsmessig, som ikke hadde råd til humørsvingninger. Etter det jobbet jeg i flere år på forskjellige steder - fra skjønnhetssalongen til båten. Jeg var veldig glad for å være i utlandet, det virket for meg at de var litt mer lojale mot andres særegenheter. Mine følelser ble bekreftet da jeg reiste til Malaysia og landene i EU. Mest av alt husker jeg en situasjon. Ved siden av meg på gaten var en kvinne, som det viste seg, en amerikaner. Hun så på bena mine i noen minutter, og så snudde hun til meg: "Beklager, vær så snill, men jeg liker din tatovering på beinet mitt så mye! Hva er denne stilen?" - Mens jeg viser min tatovering til mannen hennes. For meg var det et hyggelig sjokk. Kanskje en av grunnene til at jeg flyttet til utlandet var bare disse hyggelige minner.

Nå bor jeg i Polen. Av en eller annen grunn i dette landet betaler folk meg mest oppmerksomhet. I fjor sommer var jeg veldig bekymret for dette, igjen jeg ønsket ikke å forlate huset, i veldig varmt vær dro jeg på jeans, og hvis jeg fortsatt var i shorts på gata, hørte jeg et utrop av forbauselse og forbauselse. På et tidspunkt er jeg veldig lei av dette. Jeg er lei av andres reaksjon, å dømme folk, en grimas av avsky, som om jeg var lei av noe smittsomt, og viktigst, jeg var lei av min holdning til alt dette og mine depressive tanker.

Det var som om jeg så meg selv fra siden - en bøyet, prøver å gjemme seg fra hele vesen. Og jeg innså at jeg trenger å gjøre noe med det, for i en slik frykt kan du tilbringe hele livet. Jeg prøvde å forestille meg selv i stedet for folk som ser meg for første gang, og jeg trodde det selvsagt ville ha overrasket meg også. Fra tid til annen finner jeg meg selv å fange opp på en person som jeg anser som vakker eller interessant, og står ut fra mengden. Han kan i sin tur merke til at jeg ser på ham, og tror også at noe er galt med ham. Det er vanskelig å klandre noen som han ser på en person hvis han ikke engang har hørt om en slik ting - selv om jeg vil at de skal reagere mer beskjeden.

Forsøker å forstå meg selv, i å søke etter svar på mine egne spørsmål, kom jeg til den konklusjonen at jeg ikke lenger ville gjemme meg, bli sjenert og gå, slashing under vekten av mine egne tanker. Videre innså jeg at jeg var for fiksert på mine følelser og erfaringer - og tross alt, ikke bare jeg har CMN, er om lag 1 av 500 tusen av slike mennesker født. Mest av alt på grunn av at du er "ikke så", lider du i barndom og ungdom, hvoretter det er vanskelig å gjenopprette. Jeg skjønte at jeg ikke ville lene meg tilbake, fordi jeg kan formidle til et stort antall mennesker hva CMN er, vise eierne av denne særegenheten at det er mulig å leve med det lykkelig.

Jeg startet fra Facebook-siden og fotograferingen i et uvanlig format for meg: Vi fokuserte på de kroppsdelene jeg hadde så gjemt gjemt hele mitt liv. Jeg skrev en liten historie om meg selv og begynte sakte å vise bilder ved hjelp av hashtags #bareyourbirthmark og #inmyskiniwin. Til min overraskelse begynte siden raskt å abonnere og gjøre reposts, brukere aktivt kommenterte innlegg og skrev meg private meldinger. Det andre trinnet var forestillingen på den viktigste polske TV-kanalen i morgenprogrammet. Der snakket jeg litt om det faktum at det er folk som meg, og dette er ikke i det hele tatt skummelt. Etter det var det også en tosiders artikkel i Closer magazine, som er publisert i alle tysktalende land.

Abonnenter på siden blir stadig mer. Jeg liker å dele mine erfaringer og erfaringer, det inspirerer meg når foreldrene skriver til meg at det blir lettere for barna sine når de viser dem min side. Jeg ser fra bildene at gutta begynner å gå i åpne klær og fritt svømme i bassenget i en vanlig badedrakt, og viktigst, smiler de oppriktig. Jeg ser folk slutte å bli flau og skamme seg over seg selv og deres kropper. Og jeg er veldig glad for at jeg hjelper andre til å bli minst litt mer selvsikker.

Nå er jeg registrert hos Dr. Olga Bogomolets Institutt for dermatologi og kosmetologi i Kiev. Jeg har også en hudlege i min by, som jeg trenger å se hvert halvår. Fra tid til annen opptrer andre dermatologer-onkologer i mitt liv, men som en hevder de alle at det er bedre å ikke røre ved moles: noe inngrep kan provosere kreft. Selv om jeg ganske nylig var med en lege, som nesten ikke skjulte at han var overrasket over at jeg fortsatt levde, og sa at hver av mine moles er en "tidsbombe", og at de burde bli slettet raskt. Det moret meg enda litt.

Jeg kan åpenbart si at jeg har andre komplekser som jeg jobber med. Det hjelper litt mer innsats, ønske, sport og sunn mat. Men jeg føler meg ikke lenger sjenert om huden min, ikke komplisert på grunn av mine moler. Jeg aksepterer meg selv for hvem jeg er. Tross alt, hvis du ikke godtar deg selv og ikke elsker, hvem vil det gjøre? Jeg tror at bare det vi kan takle er gitt til oss! Jeg ble født en annen. Du ble født av andre. Vi er alle forskjellige. La oss akseptere oss selv og de rundt oss som vi er. Tross alt, selv i solen er det flekker.

bilder: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com