"Folk sjener når jeg hoster": Jeg lever med cystisk fibrose

Cystisk fibrose er en genetisk sykdom hvor den normale funksjonen av slimhinnene er forstyrret, reflekteres dette primært i respirasjons- og fordøyelsesprosesser. En person med denne sykdommen trenger konstant innånding av legemidler, legemidler for fordøyelse av mat, antibiotika for å forebygge infeksjoner; hyppige eksacerbasjoner og sykehusinnleggelser gjør det vanskelig å lære og jobbe. Til alt dette, legg til andres holdninger: Folk kan være redd for å bli smittet av hostende personer eller skylden for "unsportsmanship". Gjennomsnittlig levetid for personer med cystisk fibrose i Europa er litt over tretti år. Nastya Katasonova er tjueen og hun fortalte hvordan hun lever med en slik diagnose og har ikke tenkt å gi opp.

tekst: Daria Shipacheva

Broken gen

- I 1997 bodde familien min i Rostov-regionen - i den lille byen Volgodonsk. Tilfeldigvis ble jeg ikke født hjemme, men i Moskva - og jeg tror at jeg var veldig heldig med det. På den tiden kunne leger i min hjemby ha vært uvitende om cystisk fibrose, og i Moskva ble jeg raskt diagnostisert riktig.

I mange barn diagnostiseres denne sykdommen i de første dagene av livet - på grunn av akutt intestinal obstruksjon. Så det var med meg: Noen dager etter fødselen, var magen myk, jeg kunne ikke gå på toalettet. På den niende dagen ble jeg innlagt på sykehuset og gjennomgått kirurgi - for å minne deg på dette ble jeg igjen med et stort arr over magen. Hele min barndom, jeg ligger regelmessig på sykehus, minst en gang i året. Først skjønte jeg ikke at noe var galt med meg - jeg visste bare at jeg hostet mye og jeg trengte å helbrede.

Når en person har cystisk fibrose, er genet "brutt", som er ansvarlig for den normale funksjonen av de eksterne sekretningskirtlene - dette påvirker spesielt respirasjon og fordøyelse. Forresten er cystisk fibrose den vanligste arvelige sykdommen: svært mange mennesker (nesten hver tjueende) er bærere av mutasjonen, og hvis to slike mennesker fører et barn, kan det manifestere seg i ham. Det er derfor, før du tenker på barn, det anbefales å utføre en analyse for bæreren av de hyppigste genetiske mutasjonene.

Det finnes tre former for cystisk fibrose: lunge, tarm og blandet. Jeg (og de fleste av dem som jeg lå på sykehus) - blandet. Men problemer med lungene er farligere: Sputum samles regelmessig i dem, infeksjoner utvikler seg - man må ta antibiotika, ta medisiner gjennom drippere, ellers begynner tilstanden å true livet.

Jeg vet at det finnes slike familier hvor de prøver å lage en hemmelighet ut av cystisk fibrose og ikke fortelle lærere og andre barn om det. Men jeg kunne fortsatt ikke være "som alle andre" - så hvorfor late som?

Et sted i en alder av fem innså jeg at jeg ikke bare hadde "hyppig bronkitt," at helsen min var verre enn andre barns. Men jeg tok det rolig igjen - turen til sykehuset var som en ekstraordinær ferie og en sommerleir på samme tid. Ved begynnelsen av de to tusen barna med cystisk fibrose lå i de fire menighetene. Vi var venner, snakket, vi hadde det gøy. Nå for dette, sannsynligvis, ville lege være sparket: personer med en slik diagnose kan ikke være nær, spesielt i et låst rom, og enda mer under en forverring. Vi er spesielt utsatt for infeksjoner som ikke påvirkes av en sunn person - for eksempel kan en stafylokokker eller noen sopp blomstre i lungene, og vi kan lett smitte hverandre. Alle er syke med en slags "egen" infeksjon, og å plukke den opp fra en romkamerat er en triviell sak.

Ved begynnelsen av skolen flyttet vi til Moskva: i Volgodonsk forstod jeg ikke noe om sykdommen min, de ga meg feil medisiner. Med alderen begynte min tilstand å forverres: Jeg måtte gå til sykehuset et par ganger i året, og hjemme måtte jeg inhalere hver dag med en spesiell enhet - for å tømme halsen og la sputumet gå tilbake.

Da jeg var om lag ti eller tolv, ble vi overført med andre pasienter fra RCCH-avdelingen, hvor vi vanligvis lå til en annen bygning - det var reparasjon i bygningen vår. Og så endret alt. Vi var allerede bosatt i to kamre, og de ble alle satt på masker. Foreldre ble forbudt å kommunisere med hverandre utenfor menigheten, og for oss å gå ut. Vi innså at noe skjedde - noe veldig alvorlig og dårlig.

Det var to rom i rommet. I den ene var det barn med stiftinfeksjon - dette er det mest "lite" alternativet - og med en pyocyanisk stang, en allerede farligere infeksjon. Og det andre rommet var for barn som ble infisert med en infeksjon som kalles "septisk" (Burkholderia cepacia, et kompleks av bakterier som er resistente mot forskjellige antibiotika og farlig for lungens tilstand. Ca. Ed.). Alle var redd for å komme inn i "separasjonen" - det var faktisk en enveisvei. Derfra har vi ikke returnert. Så begynte jeg for første gang å høre om døden til barn med hvem jeg lå på sykehus. Først - bare en kjent jente, da min venn - ble jeg virkelig redd. Kan jeg også dø? Først da kom realiseringen av hvor alvorlig sykdommen min er.

"Hvordan å leve" og "hvordan ikke å dø"

Hvor mye moro og godt var jeg med medmennesker på sykehus, like vanskelig med sunne barn. Et eller annet sted før den syvende eller åttende klasse gikk jeg til en vanlig skole, selv om jeg hadde en spesiell tidsplan. Jeg savnet ofte klasser fordi jeg følte meg dårlig eller var på sykehuset, så jeg studerte halvparten som ekstern student. Jeg skjulte ikke min sykdom - jeg så ikke poenget. Jeg vet at det finnes slike familier hvor de prøver å lage en hemmelighet ut av cystisk fibrose og ikke fortelle lærere og andre barn om det. Jeg lurer på hva som vil skje med et slikt barn, hvis han blir fortalt å løpe et kors på kroppsopplæring, vil han bøye seg midt på avstand og begynne å hoste blod? Jeg kunne fortsatt ikke være "som alle andre" - så hvorfor late som? Generelt snakket jeg alltid åpent om sykdommen min. Men til tross for dette spredte latterlige rykter rundt meg.

En dag fortalte en snillhjertig mor sitt barn at jeg kjøpte et funksjonshemning for ikke å gå i skole. Etter det ga de meg en boikott: de snakket ikke med meg, lo og dømte. Jeg måtte gjemme seg i fordypningen og løpe til leksjonen etter samtalen. Og så begynte jeg å gå til separate klasser med lærere, etter generelle leksjoner.

På et tidspunkt ble det veldig vanskelig for meg å studere i en vanlig skole, og jeg byttet helt til hjemmeundervisning. Det er flott at det er et slikt alternativ - og jeg tror at den skal brukes, og ikke utmattet til skade for helsen. Da jeg var åtte år gammel, skjedde en annen forverring i mai - og mine foreldre insisterte på at jeg er ferdig med skoleåret før jeg går på sykehuset. Som en følge av dette, har en del av lungen avtappet og fungerer fortsatt ikke (den kollapsede lungen slutter å fylle med luft og er slått av fra pusteprosessen. - Ca. Ed.). Kanskje, hvis det ikke var for dette, ville det være lettere for meg å puste nå. Jeg tror at ønsket om å være som alle andre er ikke verdt slike helseproblemer.

Jeg tror at det ikke er behov for å være utmattet til skade for helsen. Da jeg var åtte år, insisterte foreldrene mine på at jeg er ferdig med skoleåret før jeg går på sykehuset. Som et resultat falt en del av lyset

På dagen for første eksamen ble jeg tatt til sykehuset med en alvorlig komplikasjon, og på den tiden var det ingen snakk om å komme inn på universitetet. Før det var moren min alvorlig syk, og jeg var omhyggelig for henne og glemte meg selv. Da mamma var borte, forvandlet jeg meg til en blek skygge: Jeg var sytten år gammel og veid trettiogti kilo. Jeg prøvde å få vekt på en eller annen måte, men dette var helt mislykket: På grunn av problemer med tarmene har personer med cystisk fibrose dårlig absorbert næringsstoffer. Vi trenger konstant "støtte" til fordøyelsen: Jeg drikker en pakke med enzymer i kapsler hver dag, bare for å fordøye vanlig mat.

Som et resultat skrev jeg til legen, og de sendte meg til sykehuset. De tilbød to alternativer for ekstra ernæring: et kateter inn i den sentrale venen eller intestinal stomi. På den ene siden virker det som om det er bedre å velge et kateter: det er mindre traumatisk, det er lettere og raskere å si det, og hvem vil gå med et hull i magen? Men på den annen side kan du ikke engang vaske kateteret ditt normalt - du må tørke med våte filler eller våtservietter i stedet. Først ønsket jeg et kateter, men da spurte jeg om å installere en stomi - selv om legene skjulte meg for en plutselig endring av avgjørelse.

Etter operasjonen var vanskelig. Magen min vondt, og jeg trengte å hoste opp sputumet mitt - og hver bevegelse førte til lidelse. Jeg gikk for første uke, bøyde over halvparten og holdt min mage, men da ble det lettere. Jeg koblet enheten til matlevering til stoma - ved hjelp av en pumpe og en spesiell adapter sendte han den direkte til tarmen. Jeg var i stand til å få syv pund på en uke - og til slutt følte jeg meg bedre.

På konferansen for foreldre til barn med cystisk fibrose sa de at det er to tilnærminger til sykdommen: "Hvordan ikke dø" og "hvordan man skal leve". Jeg vil vise ved mitt eksempel hvordan man skal leve

Jeg bestemte meg endelig for at jeg ikke ville melde på universitetet - det var for hardt fysisk, og jeg så ikke poenget. Jeg har alltid elsket kreativitet, så jeg bestemte meg for å utvikle innen fotografering: ta flere bilder, behandle dem, se etter kunder. Parallelt tok jeg ulike sidejobber - alle slags administrative, sekretærstillinger. Jeg prøvde å gå på kontoret, men kunne ikke stå det i mer enn et par måneder. Så jeg prøvde å finne en jobb hvor jeg kunne gjøre alt eksternt - eller i det minste ikke å komme hver dag.

Onkel hjalp meg mye - han tok meg med til et selskap som er engasjert i biltransportører for deltidsansatte. Jeg har jobbet der siden 17-åring: fotografering, sosiale nettverk og så videre. Når jeg møtte Yulya Maximova, som driver online kurs på SMM - hadde vi en felles venn på Facebook fra et fundament som hjelper mennesker med cystisk fibrose. Yulia hadde selv tuberkulose i barndommen, hun hadde en lunge fjernet - og hun var veldig gjennomsyret av historien min. Hun tok meg med på kursene sine med stor rabatt, og da ble vi venner - og nå inviterer hun meg til å ta bilder.

Mer nylig har jeg aktivt blogget på instagram, og mer nylig på YouTube, hvor jeg snakker om livet mitt med sykdom. Jeg vil gjerne øke bevisstheten om folk om cystisk fibrose og gi et eksempel å følge - for å vise at med denne diagnosen kan du være aktiv og ha det gøy. På konferansen for foreldre til barn med cystisk fibrose sa de at det er to tilnærminger: "Hvordan ikke dø" og "hvordan man skal leve". Jeg vil vise ved mitt eksempel hvordan man skal leve.

Daglig rutine

Om morgenen reiser jeg meg og første hosten. Jeg pleier å gjøre dette over vasken - jeg kan stå der i en halv time. Hvis du trenger å samle sputum for analyse, kan du hoste opp en hel krukke. Dette er alt veldig slitsomt, og om morgenen er det å frata noe av sin styrke. Deretter nødvendigvis - innånding. Uansett hva jeg gjør, i hvilken tilstand jeg er, kan dette trinnet ikke hoppes over. Hvis jeg ikke er hjemme, bruker jeg en bærbar inhalator, ideelt sett bør prosedyren gjøres to eller tre ganger om dagen. Jeg bryr meg ikke hvem som tenker hva - jeg må puste! Derfor kan jeg lage innånding, for eksempel i transport. I kjøpesentre setter jeg vanligvis et sted i matretten. Når jeg ble spurt: "Er dette en ny krok?" Generelt, folk, selvsagt, viker seg bort fra meg - spesielt når jeg hoster i t-banen. Sannsynligvis tenker de noe som: "De går dit, de smitter alle, det er bedre å sitte hjemme og bli behandlet." Dette er ironisk - fordi disse menneskene er mye mer farlige for meg enn jeg er for dem.

Om kveldene kobler jeg om nødvendig til enheten min for strøm. Dette er ikke nødvendig hver dag, men bare når min vekt begynner å falle. Jeg prøver å holde det normalt - rundt femti kilo. Jeg sover med den tilkoblede enheten: avhengig av hvor tynn jeg er, over natten kan du ringe fra to hundre gram til et kilo. Et av de vanligste spørsmålene til meg er: "Hvorfor spiser du ikke vanlig mat i det hele tatt?" Selvfølgelig spiser jeg - jeg trenger bare ekstra mat og ekstra kalorier. Jeg spøker at jeg elsker mat så mye at jeg spiser det selv i søvnen.

Hvis du ikke trenger ekstra mat, forlater jeg et sted eller jeg vil ha en tett kjole, så kan jeg koble et hull i magen med en spesiell "stopper"

Stoma reiser også spørsmål: Så vidt jeg er komfortabel med det, plager det meg? I prinsippet merker jeg det nesten ikke - bortsett fra at i transport blir de truffet i rushtid, da kan den skifte, og dette er ubehagelig. På grunn av dette, i overfylte busser, prøver jeg å komme videre, og eldre mennesker ser på meg. Og noen ganger krever de aggressivt at de gir opp sin plass: "Se, du sitter, ung og sunn." Så jeg bruker den bare til mat - jeg går på toalettet som vanlig. Hvis jeg ikke trenger ekstra mat, forlater jeg et sted, eller jeg vil ha en tett kjole, jeg kan koble hullet i magen med en spesiell "kork" - det vil være ubrukelig og vil ikke forstyrre i det hele tatt.

Jeg vil si at det er dyrt å ha smerte. Vi trenger alle disse enhetene, forbruksvarer for dem, innåndingsdroger, enzymer for fordøyelse av mat, tabletter for magesmerter, antibiotika, probiotika, vitaminer. Jeg har et helt eget kjøleskap for medisiner hjemme. Staten gir ut bare en liten del, og noen passer meg ikke, de forårsaker kvalme. Du må kjøpe mange ting selv. Heldigvis hjelper midler - noen medisiner og utstyr kan fås gjennom dem. Men midlene er sponset gjennom donasjoner fra mennesker, og nå blir krisen stadig vanskeligere.

fremtiden

Da jeg som barn var på sykehus med venner, opp til ti år gammel, hadde jeg en slags barndoms kjærlighet. Men da jeg begynte å vokse opp, skjønte jeg at det var viktigere for meg å investere i meg selv: utvikle, bygge en karriere, reise. Jeg er ikke klar til å bruke min begrensede ressurser på en annen person. Ironisk nok prøver gutta som trenger hjelp, frelse og omsorg å bli kjent med meg. En her skrev til meg at han ønsker å gå på motorsykkel - og jeg alene kan redde ham. Jeg prøvde å hjelpe slike mennesker, men til slutt skjønte jeg at de ikke trenger hjelp, men jeg trenger den energien jeg bruker på dem. Det passer meg ikke.

Generelt, hvis forhold vises i mitt liv, vil jeg være glad - men jeg lette aldri etter dem og søkte ikke etter dem. Jeg tenker heller ikke mye om familien min heller. Jeg vet ikke engang om jeg kan bli gravid - selv om noen kvinner med cystisk fibrose, vet jeg, fødes. Men jeg tar antibiotika hver dag - er det ni måneder uten dem? Ja, jeg kveler!

Nylig tilbys personer med cystisk fibrose behandling med lungetransplantasjon. Men jeg står ikke engang i kø. Risikoen for en slik operasjon er svært høy. Vilkårlig vil du enten dø, eller du får en ny sjanse - å starte fra bunnen av, med nye friske lunger. Og jeg liker mitt gamle liv - og jeg vil ikke sette den på linjen. Jeg vil prøve å holde lungene så lenge som mulig, og hvis tilstanden blir kritisk og det ikke er noe å miste, vil jeg tenke på transplantasjonen.