Stopp Frykt: Dårlige myter om mennesker med nedsatt syndrom

DESTINY OF PEOPLE WITH THE DOWN SYNDROME I DAG ER DET IKKE SÅ HELE, som femti eller tyve år siden: Varighet og kvalitet i livet har vokst sterkt, og et inkluderende samfunn ser ikke lenger ut som noe fantastisk. Likevel omgir syndromet fortsatt mange stereotyper og myter. Forstå hvor sannheten er.

Down syndrom er ikke en sykdom

Downs syndrom ble først studert i detalj av den britiske vitenskapsmannen John Langdon Down i 1866, men ble først beskrevet etter nesten hundre år i 1959. I menneskelige celler, som regel, 46 kromosomer: 23 fra mor og 23 fra far. Personer med syndrom har et ekstra 21st kromosom i hver celle - alle trekk ved utseendet og helsetilstanden er forbundet med det.

Downs syndrom diagnostiseres hos en av 700 (ifølge andre data - 800) nyfødte. Ofte er det ikke knyttet til arvelighet og er et tilfeldig brudd - selv om det i noen tilfeller er forklart av en arvelig genetisk anomali hos en av foreldrene. På 1970-tallet begynte prenatale tester å bli utført, og på 1980-tallet begynte studier å forutsi sannsynligheten for at et barn med Downs syndrom skulle oppstå hos moren.

Med introduksjon av teknologi og nye etiske problemer. Mange kvinner, etter å ha lært at deres barn vil ha et slikt syndrom, bestemmer seg for å avslutte en graviditet - Island kan bli det første landet der slike mennesker ikke vil bli født i prinsippet. Alt dette kan føre til enda større stigmatisering av syndromholdere. I russiske medisinske sirkler kalles Down syndrom fremdeles som en sykdom, men aktivister anbefaler ikke det - akkurat som å si at en person "lider" eller "lider" dem. Dette er en tilstand som ikke kan smittes og ikke kan helbredes, og personen som er diagnostisert med det, kan leve et fullt og interessant liv.

Downs syndrom hos et barn er ikke forbundet med morens handlinger

Jo eldre kvinnen, jo høyere er sannsynligheten for å få barn med Downs syndrom, for eksempel, ifølge den nasjonale helsetjenesten i England, er det 1 i 1500 for en 20 år gammel kvinne, 1 for 800 år gammel, 1 til 100 år gammel og 1 for en 45 år gammel. til 50. Det kan likevel ikke sies at den eneste grunnen er dette: Et barn med Downs syndrom kan forekomme hos en kvinne i alle aldre. Ifølge Down Syndrome International, en veldedig organisasjon, er barn med syndrom mer sannsynlig å bli født til yngre mødre - bare fordi kvinner i denne alderen i utgangspunktet fødes oftere. I tillegg er det ikke noe bevis på at noen handlinger av mor før eller under graviditeten kan påvirke forekomsten av syndromet i barnet.

Folk med Downs syndrom ser annerledes ut

Et visst sett med eksterne funksjoner er virkelig forbundet med Downs syndrom: En liten nese, en liten munn, hvor mange barn ofte har utstikkende tunger, brede øyne, en flatere nakke og kortere fingre og lemmer enn mennesker uten syndrom. Nyfødte med Downs syndrom er mindre enn andre babyer, men denne forskjellen glatter ut med alderen. I tillegg har mange redusert muskel tone.

Samtidig er det umulig å si at alle personer med Downs syndrom ser like ut: det er mulig at egenskapene til utseende kan virke annerledes, og ikke alle personer med Downs syndrom vil ha et komplett sett med disse egenskapene. På samme måte er det umulig å gjøre en diagnose bare på barnets utseende: slike egenskaper krever en mer presis diagnose. I tillegg er barn med Downs syndrom, som alle andre, mer som foreldre og slektninger.

Baby med Downs syndrom vil kunne amme

Hos barn med Downs syndrom reduseres muskeltonen ofte (dette fenomenet kalles muskulær hypotensjon), noe som i stor grad påvirker motoriske ferdigheter. Med alder, takket være spesielle øvelser og trening, kan barnets tilstand forbedres, men i barndommen kan det føre til flere vanskeligheter - en av dem er relatert til amming.

Britisk skuespillerinne Sally Phillips, hvis sønn ble diagnostisert med syndromet, husker: "Babyer med Downs syndrom har ofte lav muskelton og har det vanskeligere å drikke morsmelk. Vi sov ikke om natten til

Jeg prøvde å mate ham, men ti dager etter fødselen falt barnets vekt fra 3,6 kilo til 1,3. Men alle fortsatte å fortelle meg: "Dette er ditt første barn, derfor er du så bekymret. Barn mister alltid vekt. "" Haley Goleniowska, mor til en jente med Downs syndrom, mener at mange babyer med syndromet kan spise morsmelk. Det tok henne tre måneder å lære dette: "Egentlig takket være dette Jeg hadde mye å konsentrere seg om under mitt korte opphold på sykehuset. På grunn av dette følte jeg ikke lenger så hjelpeløs. "

Det antas at amming kan hjelpe utviklingen av kjeve og muskler i ansiktet i et spedbarn med Downs syndrom - selv om selvfølgelig beslutningen om å amme eller en blanding, tar hver familie seg selvstendig, avhengig av deres evner og behov.

Livet med Downs syndrom vil ikke være vanskelig og smertefullt

En av de viktigste stereotypene om Downs syndrom er at et fullt liv er umulig med det. Utviklingen av visse sykdommer er faktisk forbundet med syndromet. Personer med Downs syndrom blir ofte født en uke eller to på forhånd; de kan diagnostisere hjertesykdom, blodproblemer, problemer med fordøyelsessystemet, skjoldbruskkjertel, hørsel og syn; de kan ha demens i en tidligere alder. Ofte lider personer med Downs syndrom mer infeksjoner fordi deres immunsystem er mindre utviklet, og i barndommen, i tillegg til det obligatoriske løpet av vaksinasjoner, kan leger anbefale at de gjør ytterligere. Men til tross for at syndromet er forbundet med visse sykdommer, forekommer de ikke nødvendigvis i alle barn og voksne i sin helhet. Legen bør være spesielt oppmerksom på tilstanden til en slik person for å legge merke til mulige helseproblemer så tidlig som mulig - men hvert tilfelle er annerledes.

Dette inkluderer også ideen om at personer med Downs syndrom ikke kan leve alene. Tidligere var mange av dem, selv i voksen alder, faktisk hos foreldrene deres: Den gjennomsnittlige forventet levetid for personer med syndromet var kort, så foreldrene trodde at de mest sannsynlig ville overleve sine barn, og bare kostskoler var alternativet. Nå, med riktig sykepleie, lever mennesker med Downs syndrom mye lenger (hvis i 1983 var deres forventede levetid 25 år, i dag er det 60), og mange av dem bestemmer seg på et eller annet tidspunkt for å gjøre det alene - eller nesten uavhengig, ved hjelp av slektninger eller sosialarbeidere.

"Jeg ser ham utrættelig trening for å spille fotball i hagen, prøver å forbedre sin håndskrift eller jobber med stavemåte - og jeg vet at hans ønske om suksess vil hjelpe ham med å oppnå alt han vil," sa sønnen hans med Downs syndrom. Caroline White, forfatter av en berømt blogg. "Jeg er sikker på at Seb vil vokse opp og finne en jobb som vil leve uavhengig av oss - kanskje med støtte - vil møte en elsket og livet hans blir bedre. Noen ganger trenger han hjelp, men ingenting vil hindre ham nå sine mål. " Folk med Downs syndrom velger en rekke yrker: Noen blir skuespillere eller modeller, noen blir mer "tradisjonell" måte. Sant i Russland er sysselsetting av personer med Downs syndrom fortsatt et problem: få personer er fortsatt offisielt ansatt.

Barn med Downs syndrom kan lære

I lang tid ble barn med Downs syndrom ansett som uutdannet. "Denne myten støttes aktivt av forskning utført i lukkede spesialiserte institusjoner, men det er ikke noe barn som ikke kan utvikle seg effektivt fordi han er fratatt hovedstimuleringen - foreldrenes kjærlighet," - bemerket i fondet "Downside Up". Barn med nedsatt syndrom utvikler seg sakte enn barn uten det: de kan trenge mer tid til å lære å sitte, stå, gå og snakke - men til slutt får de alle nødvendige ferdigheter. Hastigheten av læring avhenger av bestemt barn. I tillegg er mange oppmerksom på at barn med Downs syndrom er gode

emosjonell intelligens og empati utvikles. I dag, i verden, behandles barn med Downs syndrom individuelt for deres behov, avhengig av deres behov. Det kan være mer behagelig for noen å studere hjemme, for noen på en spesialskole hvor prosessen er skreddersydd til behovene til barn med slike utviklingsegenskaper, til noen i en vanlig skole med forskjellige barn. "Legen sa at jeg vil være heldig hvis jeg lærer å knytte skoene mine eller skrive navnet mitt," sa Karen Gaffney, en amerikaner som ble diagnostisert med Downs syndrom. Nå har hun en grad og en æresdoktorgrad.

Personer med Downs syndrom er ikke-aggressive

Når det gjelder naturen til mennesker med Downs syndrom, er det to polare myter. På den ene siden tror mange at de kan være farlige for samfunnet og aggressive. På den annen side kalles folk med Downs syndrom ofte "solfylte": det antas at de tvert imot alltid er glade og velvillige.

"Kommentaren om at personer med Downs syndrom er aggressive, kan mest sannsynlig bli hørt fra en person som heller ikke kjenner særpregene til utviklingen av barn med Downs syndrom eller har erfaring med å håndtere mennesker med syndromet som er i offentlige institusjoner - boliger - kostskoler, psyko-neurologiske boarding schools: der kan du møte en person som er helt tilbaketrukket i seg selv, desperat til å motta noen form for menneskelig oppmerksomhet (for ikke å nevne støtte), som er skeptisk til alt ukjent på grunn av hans Shade begrenset sosial opplevelse, og derfor kraftig reagerer på alt nytt, "- sa direktør for Family Support Center" Ulempen Up "Tatiana Nechaev. På den annen side, ifølge henne, kan en person med Downs syndrom, som alle andre, vise aggresjon som svar på en provokasjon, en negativ holdning som ikke støttes av noe, for å beskytte seg selv.

Ifølge Tatyana Nechaeva kan aggresjon fra et barn med Downs syndrom også akseptere tilfeller når han reagerer på at de ikke forstår ham: "Unge barn med Downs syndrom har allerede sosial erfaring, inntrykk fra omverdenen, men de forstår og vet mye mer enn de kan fortelle. Hvis vi forestiller oss at en liten person med Downs syndrom forsøker å si noe med de midler som er tilgjengelige for ham, og de som er rundt ham ikke forstår, vil han bli fornærmet. Han kan begynne å bli sint og reagere på en slik måte at den vil bli betraktet som aggresjon " .

Tatyana Nechaeva mener at det er et sandkorn i begrepet "solbarn". Så forsker Deborah Fiedler bemerket at barn med Downs syndrom, sammenlignet med andre barn, både med eller uten utviklingsfunksjoner, smiler mye oftere og er i godt humør, men i alderen 10-11 er disse tallene de samme som andre barn. "Kanskje kan vi si at personer med Downs syndrom er mer selvtilfreds enn andre mennesker, men dette betyr ikke at de aldri opplever andre følelser, for eksempel bitterhet eller anger, ikke bli sint og ikke bli sint. Spekter av følelser som en person med syndromet opplever Downs vil være det samme som andre mennesker, sier Tatyana Nechaeva.

bilder: Happy Socks (1, 2), Monki