Rokitansky-Kyustner syndrom: Jeg ble født uten livmor
Kompleks design "Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauser syndrom" (MRKH) refererer til en situasjon hvor en kvinne er født med fravær eller utilstrekkelig utviklede kjønnsorganer. Variasjoner av sykdommen kan være forskjellige: ofte med MRKH er det ikke livmoder, og skjeden er forkortet, selv om vulva ser som vanlig; det skjer at syndromet påvirker nyrene. I alle fall, kvinner som står overfor en diagnose, er det ingen menstruasjon. En kvinne kan ikke ta ut en graviditet alene, men hun kan bli den genetiske moren til et barn som blir satt opp av en surrogatmor. De eksakte årsakene til anomali er ukjente, og selve syndromet forekommer hos rundt 1 av 4500 kvinner. Vi snakket med en av dem: Anna fortalte om livet uten menstruasjon og hvordan syndromet påvirket hennes følelse av selvtillit.
intervju: Irina Kuzmicheva
"Nedozhenschina"
Begynnelsen på menstruasjonen er en slags initieringsrit for mange jenter. Klokka elleve så jeg filmen "Animal called Man" og begynte å vente på "den dagen" - etter fjorten ble jeg imidlertid bekymret: alle mine klassekamerater hadde månedlige perioder bortsett fra meg. I "boken for jenter" leser jeg at hvis menstruasjonen ikke kommer til sytten år gammel, er dette normalt - men jeg var fortsatt bekymret og spurte alltid min mor om hennes erfaring. Mamma prøvde å unngå slike samtaler, så jeg snudde seg til vennene mine: i begynnelsen var de villige til å fortelle, men etter et par år unngikk de meg, noen til og med scoffed. Det var en vanskelig periode: krangel med foreldre, mobbing i skolen, humørsvingninger og tanker om at "noe var galt" med meg.
Da jeg var femten, ble min angst sendt videre til moren min og vi dro til en gynekolog. Legen undersøkte meg og sa at det ikke var noe forferdelig - alt som var nødvendig var å gjøre en ultralyd og drikke pillene. Men på den aller første ultralydet viste det seg at jeg bare ikke hadde livmor. Jeg ble sendt til ytterligere undersøkelser, jeg donerte blod for å studere karyotypen - dette er hvordan de kontrollerer om en person har genetiske abnormiteter. Det viste seg at jeg har en genetisk lidelse som kan utvikle seg i fosteret i omtrent den tredje måneden av mors graviditet - i denne perioden er kjønnsorganene dannet. Før fødselen er det umulig å identifisere.
Mamma nektet å gi penger til operasjonen for å øke skjeden, og forklarte at på sykehuset ville jeg bli ansett som en prostituert. Hun forbød å fortelle om diagnosen
Jeg passerte, det virker, en million ultralyd. Da jeg var seksten, på en av dem, så regissøren av det genetiske senteret, vitenskapens lys, en liten livmor, men for nøyaktighet ble jeg sendt for diagnostisk laparoskopi. Operasjonen utføres under generell anestesi, to innsnitt er laget: under navlen og i nærheten av bekkenbenet; Spesielle rør med kameraer settes inn i kuttene og ser på innsiden. På den andre dagen etter prosedyren satt jeg på legekontoret, det var ingen nærme mennesker rundt, og en eldre, sliten professor viste på resultatet resultatet, monotont beskrev det han så. Laparoskopi bekreftet at jeg fremdeles ikke har livmor - Vitenskapens luminary virket bare.
Så jeg lærte sikkert: Fallopierørene mine går inn i bukhulen, skjeden er forkortet - den kan kirurgisk økes til en standardlengde, i gjennomsnitt ti centimeter. Samtidig har jeg eggstokkene, og de fungerer som det skal. Jeg ble diagnostisert med Rokitansky-Kyustner syndrom. Det lengre navnet (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) innebærer at syndromet kan manifestere seg på forskjellige måter: Foruten livmoren kan det for eksempel ikke være noen vagina, eller det kan være livmor uten passasje i skjeden.
Alle disse detaljene ble forklart til meg igjen senere. Da, fra professorens ord, husket jeg bare en ting: Jeg har ingen livmoder og jeg kan aldri bli gravid. Stingene på magen min skadet, fortvilelse dekket av en bølge - det syntes meg at jeg var "ikke gift".
"La oss snakke hjemme"
Neste dag rapporterte legene min mors diagnose. Hun sa bare: "Vi snakker hjemme," og dro, forlot meg for flere dager på sykehuset for å fordøye informasjonen. Naboer i menigheten hevdet at jeg var "heldig": Jeg kjenner ikke smerten i menstruasjonen, jeg vil ikke ha livmorfibre, smertefull fødsel og andre problemer, jeg kan ha sex så mye jeg liker uten å bli gravid. Deretter hørte jeg gjentatte ganger dette, mens jeg falt på sympatiske syn på meg selv. I lang tid trøstet jeg meg selv med slike "plusser", men jeg aksepterte ikke helt det faktum at jeg ikke ville oppleve noen av disse tingene.
Mamma nektet å gi penger til operasjonen for å øke skjeden, og forklarte at på sykehuset ville jeg bli ansett som en prostituert. Hun forbød noen å snakke om diagnosen - på grunn av dette begynte han å virke som noe skammelig og vanskelig. Vi diskuterte det ikke lenger, spesielt med min far. Jeg fortalte vennene mine det samme, men svaret som "du dårlige ting" gjorde meg bare sint. Og kjæresten min var likevel glad for at vi endelig kunne få sex og jeg ville definitivt ikke bli gravid - slike ting virker kule til tenåringer.
I lang tid ble jeg tapt da jeg diskuterte månedlig eller PMS. Hun var redd for at noen ville gjette og rope "Du er ikke en ekte kvinne!" eller "åpne" meg på grunn av det faktum at jeg ikke kan dele en pute eller en tampong med vennene mine. Over tid lærte jeg å komme seg ut av slike situasjoner: Jeg leste mye om menstruasjon, prøvde å late som å være "normal". Jeg overbeviste meg selv om at jeg ikke fullt ut tilhørte kvinnenes verden på grunn av denne særegenheten. Jeg ble kastet fra en ekstrem til en annen: fra fullstendig avvisning av den beryktede "femininiteten" til overdrivelsen av å understreke den med høye hæler og mini-skjørt. Jeg verdsette ikke meg selv, ble involvert i et giftig forhold. Jeg tror at hvis familien støttet meg, og ikke ville skamme meg, ville alt ha blitt annerledes.
gynekologer
I hverdagen gir Rokitansky-Kyustner syndrom ikke seg selv. Jeg har ingen menstruasjon, men folliklene er modne, så det er fortsatt en skjelett av menstruasjonssyklusen - ganske enkelt uten blødning og uttalt PMS. Det er vanskelig å holde rede på syklusen fordi det er uregelmessig, men en gang i måneden har jeg hevelse og brystforstørrelse. Jeg ga aldri detaljerte hormontester - legene sa at siden jeg ikke var bekymret for noe, måtte jeg ikke gjøre noe spesielt - men de som jeg gjorde var normale. Samtidig er det ikke nok informasjon, selv på Internett - jeg har aldri møtt en spesialist som forstår dette syndromet.
Besøkende gynekologer er et eget problem. Under de første undersøkelsene ble det holdt en medisinsk konsultasjon rundt meg, studenter ble brakt. Det var forferdelig, jeg følte meg som en ape i en dyrehage. Mor gikk sjelden med meg, så nesten alt jeg opplevde alene. En lege, som hadde lært om diagnosen, undersøkte meg lenge i gynekologisk stol, spurte om følelsene og ble overrasket og sa at han aldri hadde sett noe slikt. En annen, under undersøkelsen, søkte så hardt for livmorhalsen med et gynekologisk speil, at jeg skrek i smerte. Hun foreskrev også et sett med tester for meg, blant annet det var en analyse for livmorhalskreft, som jeg selvfølgelig ikke kan ha - men jeg lærte dette bare etter at de tok det og jeg betalte for det.
Under de første undersøkelsene ble det holdt en medisinsk konsultasjon rundt meg, studenter ble brakt. Det var forferdelig, jeg følte meg som en ape i dyrehagen
Når jeg fant et russisktalende forum for kvinner med en slik diagnose - ble det lettere for meg fordi jeg ikke er alene. Jeg var imponert av stillingen til en kvinne: hun er syttisju år gammel, hun er gift for tredje gang, hun har ingen barn, lever for egen glede, reiser og beklager ikke noe. Jeg drømmer selv om å skape en lukket støttegruppe for kvinner med Rokitansky-Kyustner syndrom, slik at vi sammen kan finne styrke for ikke å skamme seg for å være forskjellig fra andre.
Ingen skam
Mennene jeg møtte og snakket om syndromet reagerte rolig. Noen var glade for å ha sex når som helst og uten kondom: vi var unge, vi snakket ikke om barn. Siden da har jeg selvsagt lært mer om betydningen av barrierepreventjon og STI. Problemer med å penetrere sex var heller ikke. Jeg skjønte at det ikke var behov for kirurgi, bare gynekologer klaget over lengden på skjeden. Jeg leser at med en slik diagnose kan det være en og en halv centimeter, og min er omtrent syv. Jeg tilstod min fremtidige mann nesten umiddelbart. Han tok nyheten rolig, bare spurt et par avklarende spørsmål. Han, som meg, drømte ikke om barn. Tidligere svarte jeg spørsmålene til slektninger: "Dette er ikke din bedrift" eller "Jeg vil ikke ha barn." Men de kommer ikke opp til meg lenger - taktfulle folk omgir meg nå.
I fjor kom min mann og jeg til en psykoterapeut - det var viktig for oss å finne ut om vi ønsket barn. Terapi bidro til å innse og akseptere at jeg er kvinne, uansett om jeg har en menstruasjon. Sannt, skam trengte seg dypt, så jeg fortsetter å jobbe med ham. Det ble en oppdagelse for mannen min at jeg var bekymret for alt: det syntes for ham som mange mennesker at jeg var lett opptatt av diagnosen fordi jeg prøvde å ikke diskutere dette emnet. Selv om det var forskjellige situasjoner. For eksempel rapporterte en nær venn om dagen at hun var gravid. Jeg gratulerte henne og begynte å snike seg frantically. Min mann og jeg kjørte i bil, og han forsto ikke hva som hadde skjedd - og jeg ble revet av smerte fordi jeg aldri kunne si «jeg er gravid» til ham, jeg kan aldri føle livet inni meg. Den dagen gråt jeg til kvelden.
Jeg er nå trettien, og jeg vet ikke om jeg vil ha barn. Jeg har en finansiell og medisinsk mulighet til å bli mor, men jeg bryr meg ikke. Kanskje jeg fryse embryoene fra eggene mine hvis jeg skifter meg. Uterus transplantasjon ble utført vellykket bare én gang i Tyskland, så min versjon er surrogat moderskap. Jeg tenkte ikke på adopsjon, for jeg er fortsatt ikke helt sikker på om jeg er klar for barn - jeg vil bare forstå hva alternativene er.
BILDER: LIGHTFIELD STUDIOS - stock.adobe.com (1, 2)