«Mamma, slutte å gråte!»: Jeg ble født uten fingre på hånden min

Jeg ble født i Ufa i 1988 - ikke den beste tiden for funksjonshemmede. På ultralyd under graviditeten merket min mor ikke noe, hun ble fortalt at alt var i orden - men jeg ble født uten fingre på høyre hånd. Først og fremst ble mor tilbudt: "La oss drukne eller kvele henne? La oss si at det var en ledningsforstyrrelse, du vil ikke bli plaget." På sykehuset sov barna separat fra sine mødre, men moren tok meg bort fordi hun var redd for at de ville kvele meg om natten.

Slægtninge møtte meg dårlig også. Mamma sa: "Skjul, la han sitte hjemme. Vis aldri det til noen." Ingen viste deltakelse, sa at alt vil bli bra, og de vil hjelpe. En bestemor gråt, den andre var alt det samme. Pappa deltok heller ikke særlig: han spurte aldri noe om uførhet eller hvordan jeg bodde. Min eldre bror var da fem år gammel, og mest av alt hjalp han min mor.

Mamma gråt hver kveld etter å ha satt meg til sengs. Hun sier at i en alder av to, da jeg begynte å si noe, kom jeg en natt ut av barnesengen, gikk opp til kjøkkenet hennes, la hendene på skuldrene mine og sa: "Mamma, slutte å gråte! Jeg var født for å leve. Du vil stolt av meg. " Mamma sier at jeg uttaler helt voksne, seriøse ord - da tok jeg hånden hennes og førte henne til å sove. Hun sier at etter at jeg ikke snakket så meningsfylt lenge - det var en slags uforklarlig øyeblikk av magi.

Jeg utviklet meg som andre barn. Da jeg var tre år gammel, ble jeg tatt til en barnehage, selv om moren min var veldig redd, og i begynnelsen bodde hun hos meg. Så begynte hun å si: "Og du vil ikke gå et sted? Kanskje la det stå stille?" Jeg var veldig heldig med lærerne - jeg ble aldri fornærmet i hagen. Men på gårdsplassen - ja, også barn og voksne kalte dem "håndløse". Allerede i en alder av fire, leste min mor og jeg barnas bibel i bilder, og jeg likte Jesus som en superhelt - jeg trodde han var en kul fyr. Jeg fortalte min mor: "Jesus sa at de ikke vet hva de gjør." Vel, jeg var i utgangspunktet aktiv - jeg kunne svare, hvis de kalte meg navn, stå opp for meg selv, til tross for min hånd.

"Hun vil fortsatt spille fiolin"

Faren min er kirurg, og på en eller annen måte fant han ut at han har operasjon på hånden. Legene sa at de små fingrene ville bli transplantert på armen, da de skulle vokse opp og jobbe, de lovet: "Du vil fortsatt spille fiolinspilleren." Jeg er ikke en kirurg, men jeg antar omtrent anatomien, og jeg tror at kuttet tærne fra føttene og sy dem på armen min, er fullstendig nonsens. Det virker for meg at de fortsatt ikke vil kunne gripe gjenstander: Jeg er ikke et firfirsle, jeg kan ikke vokse fingre slik at de er like lange som på den annen side. Men en eller annen grunn trodde pappa det. Han deltok ikke i familielivet, moren min trakk meg med min bror. Hun var veldig vanskelig - og selvfølgelig ville jeg tro på at hun på en eller annen måte kunne hjelpe barnet. Jeg forstår henne, pappa - neioperasjoner på transplantasjon av tær til stedet for manglende eller tapte fingre utføres faktisk, og deres hovedmål er å i det minste noe forbedre håndfunksjonen. Teknologier er bedre, noe som øker sannsynligheten for suksess - selv om ingen spesialist vil gi forhåndsgarantier for et positivt utfall. - Ca. Ed.).

Jeg var fire år gammel. Det var en veldig dyr operasjon: vi solgte en slags SuperTelevision, det var da mulig å kjøpe en leilighet for det beløpet. Sykehuset var lokalisert i Pushkin, i nærheten av St. Petersburg, det var veldig skittent der, kakerlakker crawled, foreldrene mine hadde ingen steder å sove - da jeg ble tømt fra intensiv omsorg sov moren min på gulvet i nærheten. Jeg husker ikke hvordan jeg var forberedt på operasjon. Jeg husker at jeg hadde med meg en rød krukke og min favoritt leketøy, Timoschkas gulbrune hund. Før operasjonen ga jeg konserter på sykehuset: Jeg spilte det jeg kunne, fortalte noen eventyr, barna samlet seg rundt meg. Jeg husker injeksjonen før anestesi, jeg husker en enema før operasjonen. Jeg forsto ikke hva som skjedde.

Men de mest levende følelsene var etterpå. Først var det veldig vanskelig: operasjonen var eksperimentell, varede åtte til ni timer og kroppen hadde det vanskelig med anestesi. Jeg var i oppfølging med drippere, min mor trodde alt - jeg løp til kirken for å sette lys. Jeg vet ikke hvor mirakuløst jeg overlevde. Jeg husker hvordan jeg våknet: armen og begge beinene ble suspendert, det var et kateter rundt halsen. Jeg kan ikke flytte, alt i dressing. Jeg snudde hodet mitt - ved siden av jenta som hadde fingrene slått av: en bånd ble viklet rundt armen, hunden løp inn i heisen, dørene lukkede og han gikk. Hun var eldre - hun var omtrent syv år gammel. Jeg hadde en operasjon på min høyre arm og på venstre side. Jeg husker at det var veldig kjedelig, og vi byttet candies over bordet.

Mamma sier at jeg uttaler helt voksne, seriøse ord - da tok jeg hånden hennes og førte henne til å sove

Foreldre ble ikke tillatt i intensivavdelingen, men mamma klarte å komme seg gjennom. Det er vanskelig for meg å huske dette, mitt minne var overskyet på grunn av anestesi. Men jeg husker godt dressingen, jeg var ikke så mye bekymret for hånden (det var alltid), hvor mange ben: de fjerner dressingen - og de er alle dekket av blod. Jeg ble syet med hestehår, en gjeng med tråder som stakk ut av kjøttet. Mor ved første dressing svimmet av frykt. Jeg var redd for at beina mine ville spre seg halvt på grunn av at de ble sydd med hår.

Så kom jeg tilbake til Ufa. Rehabilitering var lang: massert hele kroppen - du lyver hele tiden. På min hånd og begge ben gjorde moren parafin-leire masker. Føtter måtte utvikle seg: rulle ballen, tegne med blyanter. Jeg begynte å gå, men sakte - takk Gud, mine ben ble frisk, men det tok flere måneder. Mamma klarte noe på det hele tatt (og hun hadde ett barn), jeg husker ikke pappas hjelp.

Nesten umiddelbart ble det klart at operasjonen var mislykket, og fingrene fungerte ikke: de falt, men måtte stå rett. Da jeg var seks, bestemte de seg for at jeg trengte å gjøre den andre operasjonen - og hun brøt meg mye mer enn den første. Jeg kunne ikke gå med min mor, min far bar meg med henne. Under den andre operasjonen forsterker jeg, som jeg forstår det, nervene og musklene. Jeg likte ikke barna på sykehuset, atmosfæren var dårlig, faren min oppførte seg ikke veldig bra - to dager etter operasjonen tok han meg en tur rundt Peter, og jeg ble syk. Fingrene falt håpløst. Det var snakk om å gjøre den tredje operasjonen, men jeg var allerede seks, jeg tenkte og sa: "Hvis du vil operere på noen, så gi deg selv."

Det var lettere å komme seg fra den andre operasjonen, men jeg ble moralsk brutt. Jeg hadde ingen til å støtte. Operasjonen skadet mer enn et funksjonshemning - du blir vant til et funksjonshemning, du lever med det. Og operasjonen var helt overflødig: fingrene vokser ikke, fungerer ikke, jeg kan ikke engang flytte dem. Jeg kan holde nåler i fingeren min og føler ingenting. Flere og ben er skadet på grunn av dette.

"Det virker ikke"

Jeg har begrensninger, jeg kan ikke gjøre alt. For eksempel kan jeg vanligvis ikke push-ups. Det er vanskelig for meg å gjøre mye hjemme - si, vaske gulv, fordi klemming av en rag er en hel vitenskap. Jeg rengjør potet med en spesiell enhet, trykker den på bordet, ellers kan jeg ikke. Jeg kutter mat veldig nøye og bruker en trasa: det er alltid en risiko for at jeg ikke vil holde dem med min høyre hånd. Jeg kjører bilen rolig, jeg har en automatisk girkasse - det er ingen problemer. I t-banen, hvis det er noe i min venstre hånd, kan jeg ikke holde fast på rekkene.

Det vanskeligste for meg var ungdomsårene. Du begynner å se på guttene, og du skjønner at du ikke er som alle andre. Du begynner å skjule hånden din. Jeg har gjort dette i lang tid, og dette er forferdelig. Ingen sier at du kan være den du er, du trenger tid til å komme til dette. På instituttet gjemte jeg stadig min egenhet - jeg kunne kommunisere med folk i flere år, men de vet kanskje ikke hva som skjedde med meg. Jeg hadde ikke spesielle klær, jeg dro med korte ermer, men jeg visste alltid hvordan jeg skulde sitte riktig, hvordan jeg skulle snakke, når jeg skulle bølge hånden min, slik at de ikke ville bli lagt merke til, og å fjerne.

Jeg er god til å følge reaksjonene, og jeg vet alltid på hvilket tidspunkt en person merker en hånd. Dette er forferdelig stress. Hver gang du tenker: De vil finne ut hva jeg er, de vil akseptere meg, og så vil de se hånden, og de bryr seg ikke. Men det virker ikke. Det skjedde at folk kjente meg, og da så de hånden min, tenkte at jeg hele tiden lå og forsvant. Hvor mange menn sluttet å kommunisere med meg, selv om de i utgangspunktet likte meg mens jeg ble flau og skjulte meg. Vi snakket med en fyr i to måneder, jeg visste allerede hans venner, men da han så hånden min, forsvant han - ikke et ord, ikke en tekstmelding. Og så med alle: de kunne si at jeg var superkult, klar til å gifte seg, og så bare forsvant.

"Jeg vil ikke bli født med en vanlig hånd"

På et tidspunkt skjønte jeg at det var tid for meg å innrømme at jeg var deaktivert. Det tok mye tid, jeg kom til dette bare om tjuefem år. Hjulpet tegning. For bursdagen min ga jeg meg selv et kurs med meditativ tegning av kunst og ble involvert. En av oppgavene var å tegne en hånd - jeg hadde selvfølgelig planlagt å tegne den venstre, og da skjønte jeg at jeg igjen ville gjemme min særegenhet. Jeg skjønte at begge hender fortjener å tegne dem, fordi de er forskjellige. Jeg satt til tre om morgenen, siden det var viktig for meg å ikke bli avbrutt. Det viste seg kult: Jeg ser på bildet og ser hva en vakker hånd er - i småstein, i juveler. Så følte jeg meg som om jeg hadde presset ned fra bunnen - jeg begynte å tegne, for å gjenkjenne meg selv, ønsket om å leve, å skape, returnerte. Jeg kastet inn tegning og design - jeg gjør dette nå, selv om jeg tidligere har klart prosjekter for utvikling av annonsørens merkevare. Generelt har arbeidsødeligheten aldri plaget meg.

Jeg innrømmet at jeg har en funksjon som påvirker livet mitt og hvordan jeg er. Og jeg kan ikke si at dette er dårlig - jeg vil ikke gå tilbake i tid og bli født med en vanlig hånd. Jeg begynte å bytte - for å publisere bilder der hånden min er synlig, selv om jeg ikke engang kunne tenke på det før. Jeg pleide å gjemme henne i lang tid refleksivt, men nå begynte jeg å tvinge meg til å sette den på bordet. Jeg jobber fortsatt med denne refleksreaksjonen.

Jeg tror at jeg aldri vil fullt ut akseptere hvordan folk reagerer på min egenart for første gang. Jeg la merke til dette ganske nylig: det var et tilfelle da jeg måtte møte mange mennesker, skake hendene med dem, men på grunn av høy musikk kunne jeg ikke "glatte ut" deres reaksjon med kommunikasjon. Jeg vet at for andre er det vanskelig: de forventer ikke at jeg har et funksjonshemning. I den situasjonen kunne jeg ikke si noe, jeg kunne ikke bare bli hørt - folk var sjokkert, jeg var flau, jeg ønsket å løpe bort.

De kunne si at jeg var super stilig, at de var klare til å gifte seg, og da forsvant de bare.

Alle reagerer annerledes. Noen blinker ikke: han la merke til - og vi kommuniserer videre. For noen er dette stress: en person twitches, periodisk peeks, fordi han trenger å bli vant til. Men da faller folk ikke lenger i livet mitt, som kan forsvinne etter å ha lært om hånden - jeg gjemmer meg ikke lenger.

Jeg har ikke noe imot ordene «funksjonshemming» eller «begrensede muligheter». Hva betyr det for å kalle det? Du kan fortsatt ikke faktisk gjøre noe. Det er klart at jeg aldri vil sykle på en motorsykkel, men jeg liker ikke dem - jeg var heldig. Viktigst, jeg kan og vil leve. Det er veldig vanskelig å skjule en del av deg selv. Selv om du på grunn av din egenhet oppfatter livet på en helt annen måte. Andre mennesker forstår ikke hva det er å si til deg selv: "Takk for at du sliter på skoene mine! Takk for at du ikke bodde hjemme, men jobber, jeg prøver å oppnå noe."

Jeg skrev et innlegg på Facebook om min erfaring, fordi jeg håper at det vil hjelpe noen til å akseptere og elske seg selv. Jeg vet ikke om disse operasjonene er vellykkede (jeg studerte ikke spørsmålet) - men jeg tror at foreldre må tenke rasjonelt, og ikke ta slike beslutninger på følelser. Jeg forstår ikke hvorfor skade andre ekstremiteter, prøv å remake et barn og tilpasse til en standard.