Dagens link: "Medusa" -rapporten om døveblindens liv i Russland

ONLINE "LINK OF THE DAY" Vi anbefaler materialer fra andre publikasjoner om emner som fortjener oppmerksomhet. I dag inviterer vi deg til å lese Medusa-rapporten om livet for døvblinde russere: journalisten Irina Kravtsova snakket med personer som ble diagnostisert med Usher syndrom, en genetisk sykdom som fører til fullstendig tap av syn og hørsel uten evne til å bremse eller reversere denne prosessen.

På grunn av mangelen på et utviklet system for medisinsk behandling og støtte til familier der barn med Usher-syndrom er født, finner mange døvblinde mennesker i Russland seg i sosial isolasjon: selv om sykdommen i de fleste tilfeller ikke påvirker intellektet, gjør mange mennesker med Usher syndrom ikke master de nødvendige kommunikasjonsmidler - tegnspråket eller blindskrift, ikke har mulighet til å få en utdanning og leve selvstendig. I rapporten nevner Medusa utenlandske initiativer for å integrere de døvblinde i samfunnet, samt det russiske pilotprosjektet med ledsaget liv for det døvblinde "Silent House". Dette oppholdsformatet gjør at døvblinde ikke kan forbli uten kommunikasjon i flere uker, slik det er tilfelle i psyko-neurologiske boarding schools.

Som oversetteren sier, er den totale mangelen på kommunikasjon det største problemet for døve og blinde. "For å mestre språket for bevegelser og barnet," sier Cazac. som i et bur, og konkluderer med at han er en byrde for alle. " Alena Kapustyan husker at når familien hennes ble sittende ved et festlig bord - og ingen av slektningene hadde nok tid til å oversette noe til tegnspråk. Etter å ha satt så hele kvelden, gikk jenta til rommet sitt og prøvde å begå selvmord ved å stramme tauet fra hetten på hennes sweatshirt rundt halsen hennes.

"Det kan ikke bli kurert, det er umulig å hjelpe: Hva er Usher syndrom og hvor døde døve bor i Russland", meduza.io