"Jeg går ikke ut av huset, jeg jobber ikke med hendene mine": Hvordan jeg bor med "Stephen Hawking's sykdom"

PÅ SIDE AMIOTROPHISK SCLEROSIS (ALS) mange lærte på grunn av Stephen Hawkings død - han hadde bodd med sykdommen i femti-fem år, og til og med før sykdommen var viet til Ice Bucket Challenge flash mob. ALS er en uhelbredelig progressiv sykdom, hvor motorneuroner dør i hjernen og ryggmargen, på grunn av hvilken en person først blir svak i alle lemmer, så mister han evnen til å bevege armene og bena, han blir gradvis lammet, hans tale er svekket, han mister evnen til å svelge mat og puste. En sykdom kan ha forskjellige årsaker: genetisk, autoimmun (forskere er mer tilbøyelige til autoimmune). Men det er ikke noe klart svar på hvorfor denne sjeldne sykdommen dukker opp (det forekommer i omtrent én person per 20 tusen mennesker). Forventet levetid med ALS er i gjennomsnitt tre til fem år fra diagnosetidspunktet.

Vi snakket med Nailia Bikkulova om hvordan livet hennes har endret seg siden hun ble diagnostisert.

"Okay farvel"

Jeg er førti fem år gammel, jeg er en barnelege. De siste to årene jobbet hun som leder av pediatrikavdelingen på en barnehage. Jeg har en ektemann og en nitten år gammel datter. Hun studerer på et teaterinstitutt, men nå har hun midlertidig gått på jobb som hotelladministrator, gitt vår situasjon og det faktum at jeg ikke jobber. Ektemann er også lege i klinikken.

Jeg ble diagnostisert i august 2017 ved forskningsinstituttet for neurologi. Men jeg ble syk tidligere - i september 2016. Det var svakhet i høyre hånd, men jeg var ikke oppmerksom på det og fortsatte å jobbe, jobbe med familien min, hjemme. Da min tilstand begynte å forverres og jeg sluttet å skrive i det hele tatt med min høyre hånd, vendte jeg meg til Nevrologiske instituttet - de diagnostiserte umiddelbart etter en undersøkelse.

Hva følte jeg da jeg først hørte diagnosen? Først trodde hun ikke, og da kom sjokk. Da jeg ble diagnostisert, kunne jeg fortsatt jobbe: Jeg hadde bare små vanskeligheter med høyre hånd. Jeg trodde jeg kunne takle det. Jeg vil ikke si at jeg gråt mye eller frantisk, jeg var bare ødelagt.

Jeg pleide å jobbe fra åtte til åtte, men nå er jeg hjemme, jeg kan nesten ikke flytte rundt i leiligheten og kan ikke utføre normale hygieneprosedyrer

Jeg dro i mars, da det ble ganske vanskelig å snakke - det var allerede umulig å kommunisere med pasienter, med kolleger. Hvordan har livet forandret seg? Det var mindre kommunikasjon, jeg ble mindre aktiv. Sannsynligvis har utsiktene mine endret seg: Jeg begynte å være mer oppmerksom på datteren min, min mann, og innså at de også trenger min støtte. Selvfølgelig har livet blitt annerledes: Hvis jeg pleide å jobbe fra åtte til åtte, nå er jeg hjemme, kan jeg nesten ikke flytte rundt i leiligheten og ikke kan gjøre vanlige hygieniske prosedyrer.

Hvis jeg i mai fortsatt kunne gå ut på egen hånd, snakk, gjør noe rundt i huset, lage mat, nå snakker jeg med vanskeligheter, jeg kan ikke gjøre husarbeid. På tirsdager, takket være fondet, kommer en erstatningssykepleier til meg (en sykepleier som midlertidig kan erstatte slektninger eller en sykepleier som bryr seg om en person døgnet rundt. - Ca. Ed.). Og så hviler alt på familiens skuldre: ektemann og datter.

Venner ble gradvis mindre: folk, etter å ha lært om en slik diagnose, slutter bare å snakke, bare familien forblir. Hvis tidligere ikke telefonen min slutte å snakke et øyeblikk, var det i løpet av dagen mer enn hundre anrop, nå er det tre eller fire samtaler om dagen.

Den andre dagen ringte jeg, som jeg trodde, en nær venn. "Hvordan har du det?" - "Normal". - "Hvordan føler du deg?" - "Jeg går ikke ut av huset, jeg jobber ikke med hendene mine." - "Hva er ALS bekreftet?" - "Ja, det ble bekreftet." - "Vel, ok, hei." Hun hang opp, og det var slutten på samtalen vår. Kanskje folk er redd, og kanskje alle har sine egne problemer, og de er opptatt med livet.

Hun er uhelbredelig

Når du kommer til en nevrologisk avtale på polyklinikken og sier at du har ALS, forstår du at han har panikk i øynene, han er i prinsippet ikke kjent med denne diagnosen og vet ikke hva han skal gjøre med den. Hans første ønske er at jeg raskt skal forlate kontoret.

Stephen Hawking bodde i Storbritannia, hvor sosialhjelp er mer utviklet enn i Russland - i Europa, så vidt jeg vet, er det generelt bedre med utstyr og omsorgsfasiliteter, som for eksempel søsters besøk til hjemmet, med tilsyn. Men det finnes ingen medisin som kan bli helt cured hvor som helst - ikke i Europa, ikke i Russland, eller i Kina. Det er bare støttende terapi. Dette baner selvfølgelig straks bakken fra under føttene. Det første du leser om denne sykdommen er at det er uhelbredelig.

Det er et fransk stoff, det senker sykdomsforløpet, men det er ikke registrert i Russland. Jeg må kjøpe det gjennom mine bekjente - takk til vennene mine, de ga meg et år. Resten av behandlingen er bare støttende: fysioterapi, musikkterapi, hjelp av en taleterapeut. Det viktigste er selvfølgelig fysioterapi her: Stiftelsen (ergoterapeuter, rehabilitologer) gir instruksjoner og vi jobber selvstendig hjemme.

ALS - en sykdom der hvis din hånd ikke virker, vil den aldri fungere

Når jeg fikk funksjonshemming i mai, fikk distriktskommisjonen meg en tredje gruppe - en arbeidstaker, selv om begge hender praktisk talt ikke fungerte for meg og jeg hadde problemer med å bevege meg. Da jeg spurte hvordan jeg kunne jobbe, sa de: "Som du ønsker, så arbeid." Og dette tar i betraktning at de kommuniserte med legen, instituttleder, hennes kollega - jeg forestiller meg hvordan de relaterer seg til andre pasienter. Jeg appellerte til bykommisjonen, fordi jeg som lege forsto at det ikke skulle være en tredje gruppe. På bykommisjonen hadde nevrologeren ingen tvil - Stiftelsens nyhetsbrev hjalp. Jeg fikk en andre gruppe.

Så vidt jeg forstår, vet personalet ikke alltid detaljene i denne diagnosen på den medisinske kommisjonen som utgir funksjonshemmingsgruppen. For eksempel, etter et slag kan en person bli rehabilitert (selv om det selvsagt er forskjellige stadier): Det er medisiner, det er intensiv medisinsk behandling, fysioterapi. Og ALS er en sykdom der hvis din hånd ikke virker, vil den aldri fungere. Da jeg fortalte legen på kommisjonen at hånden min ikke stiger, fortalte hun meg: "Du vil ikke heve den, så det virker ikke for deg. Folk gjenoppretter fra et slag, og du vil ikke gjenopprette etter noen ALS." Da hun sa dette, innså jeg at hun ikke forsto sykdommen, og foreslo at hun bare leste om henne.

Men sjefen min behandlet meg veldig varmt og støttet meg i alt. Det er også viktig at jeg selv er en lege og i hvert fall vet hvilken dør som skal bankes. Men selv dette sparer ikke, fordi ønsket om å hjelpe pasienter i byklinikker er svært sjeldne. Vel, hvis en person har styrken og han kjemper - og hvis han ikke har noe å gjøre med medisin, viser det sig å være alene med sykdommen.

"Vi vet bedre"

Når tilstanden min ble alvorlig forverret i januar i år, begynte mitt høyre ben å nekte, jeg begynte å gå verre, koordinasjonen begynte å bli forstyrret. Jeg begynte å søke på Internett for folk som meg og informasjon om hva jeg skulle gjøre. Tilfeldigvis oppdaget Live Now Foundation; Jeg sendte dem en forespørsel om kvelden, og om morgenen ringte koordinatoren meg tilbake og tilbød hjelp. Siden da kommuniserer vi med dem veldig tett: de ringer, spør hvordan ting er, invitere til hendelser, resent når jeg ikke kan komme (de sier at det er viktig å tvinge deg selv til å gå ut, ikke å dvele på sykdommen din). Du vet at du ikke vil komme seg, men i det minste forstår du at du kan gå et sted i et vanskelig øyeblikk og få kompetent hjelp. De vil ikke bare se deg og spørre om en person med en sykdom - de vil også låne en skulder, gi deg kvalifisert informasjon, hjelp med medisinsk utstyr, og hold rekreasjonsaktiviteter.

Når koordinatoren ringte meg og sa at en erstatningssykepleier ville komme til meg, ble jeg forvirret: "Jeg kan fortsatt gå rundt leiligheten selv, hell meg litt te, varme noe, og generelt har jeg en mann og datter. Jeg trenger ikke en sykepleier." Hun sa: "Vi vet bedre, trenger eller ikke." Hun viste seg å være riktig - faktisk var jeg redd, fordi jeg ikke visste hva jeg skulle gjøre med denne mannen hjemme. I prinsippet var jeg ikke vant til å stole på noen, jeg var vant til å hjelpe mennesker. Men da hun kom, var det klart at han var en veldig snill person og hun var klar til å hjelpe uinteressant. Jeg lå et fjell av avklædt sengetøy, hun tilbød å slå ham. Jeg sa at det ikke var nødvendig, og hun svarte: "La mannen komme hjem om kvelden og hvile, og ikke bli engasjert i sengetøy". Nå lager hun mat, går med meg - jeg går ikke ut alene. Da hun kom, følte jeg umiddelbart at hun var mer for meg enn en venn - selv om jeg så denne mannen for andre gang i mitt liv.

Vi jobbet med en musikkterapeut. Jeg ble med i et eksperiment som undersøkte effekten av musikkterapi på å puste og svelge. Terapeuten kom to ganger i uken, bidro til å styrke musklene og leddbåndene som er involvert i å svelge, tygge, puste. Det er veldig motivert: Når det er gjennomgått, betyr det at noe annet kan gjøres. Og da forbedret ytelsen, begynte jeg å snakke bedre, puste lettere.

Hvordan behandle diabetes, astma, hjertefeil, hypertensjon, alle vet, og svært få

På grunnskonferanser blir vi fortalt om narkotika som ennå ikke er registrert, men er allerede testet. På lørdager holdes skolene en gang i måneden for pasienter og deres slektninger. Det er konsultasjoner av nevrologer som er kunnskapsrike om problemet, og nå har stiftelsen organisert flere økter med en rehabiliteringslege. Dette er verdifullt: hvordan å behandle diabetes, astma, hjertefeil, hypertensjon, alle vet, og hvordan å støtte ALS er svært få.

Jeg er fortsatt ikke på scenen når medisinsk utstyr er nødvendig, men jeg så at mange pasienter mottar utstyr fra fundamentet - de installerer gastrostomy-rør (spesielle rør for å mate rett inn i magen for pasienter som ikke lenger kan svelge mat. - Ca. Ed.), tilordne pusteapparat, funksjonelle senger, slåmaskiner, spyttutløser, barnevogner. Alt koster mye penger.

Psykologer som spesialiserer seg på å støtte familier av mennesker med ALS som arbeider med oss. En svært tung belastning faller på sine slektninger, de vet ikke hvordan de skal oppføre seg. Etter diagnosen blir du deprimert. Våre frivillige og koordinatorer lar dem ikke "henge" - de prøver å hjelpe oss med å leve videre og hjelpe våre kjære.

Stiftelsen Live Now er en av de få i Russland som hjelper pasienter med amyotrofisk lateral sklerose. Nylig ble det kjent at grunnlaget var truet av lukning, etter å ha mistet en stor velgjører som hadde støttet fundamentet helt fra begynnelsen. Organisasjonen annonserte en fundraiser - på fondssiden kan du overføre eller gjøre en vanlig donasjon.

bilder: Wikimedia Commons (1, 2, 3)