Grå sone: Hvordan jeg lever med lymfom

"Hodet mitt gjør vondt. Det må være hjernekreft!" - Det er en type mennesker som bare ser etter onkologi. Karsinofobi er plassen av vår tid. Vi ser flere og flere skremmende bilder med skallede, tynne mennesker, gebyrer for fabelaktige mengder behandling, kjente mennesker som dør av kreft. Alt dette skaper ideen om at sykdommen er et sted i nærheten og kan virke til noen når som helst. Jeg var en person som diagnostiserer lungekreft ved hoste og tarmkreft ved magesmerter. Så det var før jeg virkelig ble syk.

Jeg leder senteret på engelskspråket "Wake Up", der jeg også lærer. Jeg åpnet den for å kombinere det jeg elsker: språk og reise - slik at vi og våre studenter går på budsjett turer rundt om i verden, og snakker bare engelsk. I de siste av disse turene la jeg merke til den smertefulle skytingen i bekkenbenet. Vi var i Paris da måtte alt være perfekt: Frankrike, flott vær, favorittstudenter og arbeid. Men nei, jeg diagnostiserte sarkom i meg selv, og jeg informerte min venn og deltidsstudent om det. Han sa at det var hypokondrier. Det gjorde meg veldig vondt: tror han virkelig at sykdommen ikke kan røre ved meg eller han? Jeg svarte at i mange mennesker er sykdommen diagnostisert i de senere stadiene, de lever med sykdommen, ikke vite om det og ignorerer symptomene. Ironien er at jeg selv var en slik person. Nei, jeg hadde ikke sarkom. Men det var en aggressiv og svært sjelden form for lymfom.

Lymfom er en kreft i cellene i lymfesystemet. Det er to store grupper av lymfomer: Hodgkins og ikke-Hodgkins. I Hodgkins lymfom oppstår en svulst fra lymfoide celler - de danner klynger i lymfeknuter, og i ikke-Hodgkins lymfomer, i organer som milt, mage, tarm og lunger. Jeg har en grå sone lymfom, den tredje fasen, den er sjelden, fordi den viser tegn på begge grupper, som om de var to lymfomer samtidig. Dette kompliserer behandlingen.

En kveld, etter at vi kom tilbake fra turen med studentene, følte jeg en brennende følelse under kravebenet, som senere utviklet seg til alvorlig smerte. I lang tid hadde jeg andre symptomer som jeg ikke var oppmerksom på: temperaturen var konstant lav, jeg var veldig trøtt og jeg våknet om natten, som om jeg hadde blitt doused fra en bøtte. I begynnelsen bestemte Google at jeg døde for et hjerteinfarkt, og da husket jeg at folkene på stedet der jeg følte vondt hadde lymfeknuter. Og så er søkemotoren fylt med ordene "lymfom".

Jeg, som mange, var ikke heldig: Først ble jeg gitt en feil diagnose, på grunn av hvilken jeg mistet mye tid. Jeg dro til en terapeut, som jeg lærte gjennom min relative lege. Terapeuten hørte at jeg var vegetarianer og sa at det var meg som "tok seg med sine agurker". Derfor behandlet de meg for en annen, til jeg bestemte meg for å bytte en spesialist.

I mellomtiden oppstod en hevelse under min kravebein, og jeg gikk bare for å få en røntgen. Jeg gikk til klinikken som en nesten sunn person, og jeg dro med mistanke om onkologi. Radiologen undersøkte meg og sa at det ville være bedre for meg å gjøre en CT-skanning. Alle i køen ventet om tjue minutter for tomografi resultater, men de ba meg om å komme om en time. En time senere ble jeg, i motsetning til de andre, bedt om å gå på kontoret, og jenta begynte å snakke med sitater fra Doctor House: "veldig farlig", "lymfom", "går inn i onkologi", "kjemoterapi", "biopsi", "PET -CT med kontrast. "

Terapeuten hørte at jeg var vegetarianer og sa at det var meg som "tok meg med min agurker"

Tjue minutter før, mens jeg ventet på resultatene, drakk jeg kaffe med en venn, og vi diskuterte hvordan jeg ville reagere, fortell meg nå at jeg har kreft. Og nå forteller de meg at jeg har noe som ligner på onkologi, og jeg smiler, nikker og høflig takker jenta. Senere innså jeg at jeg var veldig utrolig takknemlig for henne: hun ringte venner og fant ut hvilken lege og hvor de skulle gå. Hvis jeg ikke hadde fulgt hennes anbefalinger, men hadde gått forbi polyklinikk og byråkrati, hadde jeg stor sjanse til ikke å leve for å se behandlingen. Min diagnose ble bekreftet 30. desember 2016, gratulert med kommende og slippe hjem i to uker. Mens landet hvilte, ventet jeg på et møte med en kjemoterapeut og tilbrakte hele feriehelgen med et "gledelig" spørsmål i hodet mitt: "Skal jeg google hvordan sengene ser ut eller truer de meg ikke? Skal folk komme seg ut av senga når de behandler kreft?"

Jeg ble lovet en veldig aggressiv kjemoterapi. Vanligvis er "kjemi" en drypper i fem til ti timer. I mitt tilfelle betydde dette mange droppere i nesten hundre timer på rad. "Still inn," fortalte de meg. Først ble jeg oppmuntret av det faktum at de fleste pasientene i onkologi hadde hår - men nei: Jeg hadde den såkalte røde kjemoterapien, den mest giftige - min far kjørte etter meg med en hårklippemaskin i tre uker til håret forlot meg. På grunn av aggressiviteten til svulsten hadde jeg en komplikasjon i nakken - gjennom nakken ble jeg injisert med et kateter nøyaktig til høyre atrium. Prosedyren er ikke den mest behagelige, og resultatet ser ut som at ingen Halloween kostyme er nødvendig. Da ble katetrene plassert under kragebenet.

Blant bivirkningene av en av medisinene mine var den aller første på listen det dødelige utfallet under administrasjonen. Derfor tilbrakte jeg den første dagen på sykehuset i syv timer og ventet på min død, til jeg ønsket å gå på toalettet. Da trodde jeg at kanskje folk overdriver horror av kreftbehandling. Jeg blir ofte spurt hvorfor jeg blir behandlet i Russland. Svaret er enkelt: for her blir jeg behandlet på samme måte som jeg ville ha gjort hvor som helst i verden. Jeg har konsultert en fantastisk hematolog fra Tyskland, bekreftet hun dette. Den eneste forskjellen er at jeg mottar hovedsakelig russisk-laget rusmidler. Som du kan se, er alt bra med meg.

En annen ting - spørsmålet om diagnose. Jeg klarte å se meg veldig mye og under behandlingen hadde jeg hørt mange forferdelige historier. Konklusjoner ble født noen få. Først må du enten ha en forbindelse med gode leger, eller du må være heldig. Jeg var heldig, jeg er veldig takknemlig for de som fortalte meg hvor de skulle vende og hva de skulle gjøre. Nå prøver jeg å hjelpe det samme. Jeg respekterer virkelig arbeidet til legene, men dessverre, når i den siviliserte verden, er onkologi utelukket i utgangspunktet, i våre medisinske institusjoner blir det ofte husket til sist. Og så mye tid kan en person ikke være. Ta gjerne spørre legen direkte hva som plager deg.

Et annet poeng som viste seg å være ekstremt viktig i mitt tilfelle: sykdommen utviklet seg veldig raskt. Jenta som utførte datatomografi, foreslo meg en lege ved byens onkologisk senter - der jeg senere gjennomgikk en halvbetalt undersøkelse. En uke senere ble jeg diagnostisert, og snart fikk jeg allerede gratis kjemoterapi. Russland er et byråkrati, og jeg så mye trist bevis på dette. De som ikke visste hvor de skulle gå, eller ikke hadde økonomisk evne til å få en diagnose for en avgift, løp fra sykehuset til sykehuset, samle papirer, til staten ble kritisk.

Denne enheten er veldig kul og tøff. Jeg kjenner en kvinne som ble syk tilbake i januar. Jeg møtte henne bare da hun dro til den første kjemoterapi, da hun ikke engang kunne spise, i midten av april. Dette skjedde bare fordi hun selv vendte seg til dette kreftesenteret - før i de to andre hørte hun bare "vi vil ringe deg tilbake." Så noen ganger er det bedre å betale for diagnosen - for hastighetens skyld. I mitt tilfelle (i slutten av 2016) tok det rundt tretti tusen rubler, senere ble jeg tilbudt å bli behandlet på samme sykehus gratis. Jeg ble også tilbudt behandling ved R. M. Gorbacheva forskningsinstitutt for pediatrisk onkologi, hematologi og transplantologi etter at jeg dro dit for konsultasjon. Og alt dette - omgå køene og vente på klinikker.

Når det gjelder leger, kan jeg ikke si noe entydig. For eksempel i det onkologiske senteret hvor jeg blir behandlet, forklarte ingen meg hva jeg stod overfor, hva ventet på meg, hva mine spådommer var. På Forskningsinstituttet for pediatrisk onkologi, hematologi og transplantologi oppkalt etter R. M. Gorbacheva, derimot, ble jeg fortalt i detalj om sykdommen, dens utviklingsmuligheter og hvordan behandlingen foregår - etter at jeg var klar for noe. Men de fleste pasientene, ifølge mine observasjoner, vil ikke vite noe, det er lettere for dem i det ukjente - og de mottar oftest usikkerhet. Jeg tror ikke denne tilnærmingen er riktig, men jeg tror alt avhenger av hvert enkelt tilfelle.

Jeg la også merke til at pasientens mening vanligvis ikke blir spurt. Jeg stoler på legen min, men jeg vet situasjoner da det faktum at legen hadde liten kontakt med pasienten førte til triste konsekvenser, fordi legen ikke visste at pasienten tok medisiner eller om fortiden hans. Når det gjelder kommunikasjon, i forhold til meg, er alt riktig og taktfullt. Men jeg hørte forskjellige historier, så i min situasjon er det umulig å dømme alle.

Blant bivirkningene av en av medisinene mine var den aller første på listen det dødelige utfallet under administrasjonen. Den første dagen på sykehuset lå jeg i syv timer og ventet på døden

Det er fortsatt mange myter rundt kreft. Jeg var heldig å bli født og bo i St. Petersburg, jeg hørte at i områdene er det verre enn her. Først utseende av pasienter. Mange tror feilaktig at håret faller ut av sykdommen. Faktisk skyldes dette behandlingen av svært giftige stoffer. Inntil jeg var skallet, var håret mitt rosa og alle bryr seg ikke om det. Nå er jeg skallet, noen ganger tiltrekker det seg oppmerksomhet, men ingen pokker en finger. Det var veldig hyggelig da en dag bestemor bestemor i køen for sykehusinnleggelse i onkologi spurte: "Men det skallede hodet - er denne mote nå?"

For det andre, fordommene om utseendet av sykdommen. Jeg ble spurt flere ganger hvor jeg "plukket opp" kreft - slike spørsmål tyder på mangel på informasjon om sykdommen i vårt land og uroligheten hos folk til å møte det. For det tredje er det en stilig aksiom "kreft betyr smertefull død". Dette er en annen grunn til at jeg beholder en instagramside: Jeg vil vise at folk lever, jobber, hviler og, viktigst, kan takle sykdommen. Det er situasjoner når en person av en eller annen grunn begynner behandling sent, eller behandling hjelper ikke, og du trenger en vanskeligere og dyrere. Men de fleste av de jeg kjenner, klarte sykdommen første gang.

Den fjerde myten: kreftbehandling er nødvendigvis veldig dyrt. Mange mennesker går til utlandet for behandling - det er dyrt, men noen ganger nødvendig, og dette er en personlig rett til alle. Noen ganger må fri behandling i Russland vente lenger på grunn av kvoter - men noen ganger er det ingen ventetid, og da må man ta seg av behandling på egen bekostning. Da jeg søkte på to onkologiske avdelinger, ble jeg umiddelbart tilbudt fri behandling på sykehuset. Videre søker jeg noen ganger på Internett for informasjon om narkotika som jeg får med kjemoterapi for å lese kontraindikasjoner og bivirkninger. Så jeg lærte at jeg fikk de nyeste og svært dyre medisinene. Jeg betalte bare en del av diagnosen og noen billige stoffer for hundre eller to hundre rubler. Jeg trodde jeg var heldig, og sannsynligvis er dette fordi jeg har en sjelden sykdom. Men jeg kan sikkert si at jeg ennå ikke har møtt folk fra hvem penger ville bli drenert for behandling - de fleste pasienter betalte også for diagnostikk for å få fart på prosessen. Det er verdt å nevne veldedige organisasjoner som utfører enormt arbeid for å hjelpe de syke - de pådra seg ofte visse utgifter.

Som flere lærte om sykdommen min, rådde mine venner meg til å ta en instagramprofil for å fortelle alle hvordan jeg gjorde det. Det gjorde jeg - og plutselig begynte fremmede å støtte meg. De som er redde for onkologi, skrev med spørsmål. De som bare diagnostiserte det, begynte å søke råd. Så har kontoen vokst til en global idé: å fortelle verden om kreft for ikke å skremme, men å informere på en morsom måte. For folk å se hvordan behandlingen, kommunikasjon med leger, formelle prosedyrer. Slik at de er tilstrekkelig knyttet til deres helse: For eksempel, hvis noe plager dem, i stedet for tvilsomme nettsteder, blir de til leger, ikke nøl med å stille spørsmål om bekymring. Jeg ønsket også å støtte de som var i en lignende situasjon, jeg ønsket å svare på spørsmålene jeg en gang hadde, for å vise at alt dette kan tolereres med humor.

Snakk om sykdommen min, jeg lærte mer om henne selv. Så jeg lærte at mennesker med noen typer blodkreft eller andre alvorlige sykdommer i hematopoietisk systemet krever beinmargstransplantasjon, og dette er deres siste sjanse. Da hæren av støtte fra foreldre og venner utvidet i stor skala, bestemte jeg meg for at det var på tide å fortelle folk om en enkel, men ekstremt nødvendig mulighet til å hjelpe alvorlig syke pasienter - om beinmargedonasjon.

Når vi hører om en beinmargstransplantasjon, blir bilder av ryggmargen eller et hull boret i hodet. Dette er en myte! Benmarg er et av elementene i vårt hematopoietiske system. Personer med alvorlige former for blodkreft eller andre sykdommer assosiert med det, samt de som har hatt beinmargstransplantasjon. Eiere av sunt benmarg kan hjelpe andre. I Russland er basen av potensielle givere svært liten, slik at de vanligvis vender seg til tysk. Det er utrolig dyrt, dessuten er det mye bedre når en donor fra ditt land, med samme genetiske egenskaper.

Hvis du vil bli en donor, må du komme til klinikken hvor du kan donere blod for å skrive for beinmargedonering. Det føles som en vanlig blodprøve - bare ni milliliter. Men dette er en veldig dyr og seriøs genetisk analyse, og du kan bare passere den hvis du ikke har og ikke har hatt alvorlige sykdommer. Hvis det er en genetisk tvilling i verden som trenger en transplantasjon, kontakter de deg for å sørge for at du ikke forandrer deg og inviterer deg til en gratis, fullstendig medisinsk undersøkelse.

Hvis alt er bra, vil du bli tilbudt to muligheter for donasjon. Så vidt jeg vet, blir den første i Europa ansett som foreldet og brukes i henhold til spesielle indikasjoner: Benmargen er tatt under generell anestesi gjennom en punktering i bekkenbenet, og etter to dager hviler giveren på sykehuset. Den andre måten er å ta medisin i flere dager, som kaster cellene i benmargen (disse er stamceller som gir opphav til resten av blodcellene) inn i blodet. Etter det, på den fastsatte dagen, må du komme til legen - i begge hender på bøyden setter de inn nåler, som i en vanlig blodprøve. Fra en hånd gjennom røret går blodet inn i en spesiell enhet hvor stamceller filtreres ut, og resten av blodet returneres til menneskekroppen gjennom et rør på den annen side. Etter å ha satt i fem timer, ser på favorittfilmene dine eller tenker høyt, kan du gå hjem. Benmargen vil gjenopprette om en uke eller to. I dette tilfellet vil personen som du redder, blodtype og rhesus skifte til deg.

Jeg er fortsatt i behandling, men jeg kan definitivt si at til tross for alt er jeg takknemlig for livet for en slik opplevelse. Jeg begynte å bekymre seg mindre og frykt forgjeves. Jeg er overrasket over hvor mye bra det er i verden og hvor mange mennesker er villige til å hjelpe gratis uten å kjenne deg selv. Folk reagerer aktivt på donasjonsinformasjon, de vil vite mer om det, og det gjør meg veldig glad. Sykdommen førte meg nærmere familien min og mine kjære mennesker, og presenterte meg også med nye venner. Bekjempelse av lymfom er noen ganger vanskelig for meg, men alt kan utholdes - spesielt siden jeg har fantastiske leger som jeg stoler på. Den positive erfaringen jeg mottok i denne kampen er uvurderlig.