Spartansk: Må en mann være sunn

Vi anerkjenner sexisme, alderdom eller rasisme ganske enkelt, men med Diskriminering av funksjonshemmede er mer komplisert. Vi merker ikke at våre kulturelle holdninger er utformet for verden av helt sunne mennesker, og selv folk som respekterer andres rettigheter på andre felt, finner det rart å avvike fra denne regelen.

Denne typen diskriminering kalles eimelme - ordet kommer fra "stand" eller "funksjonsfylt", det vil si en person uten funksjonshemning. Noen aktivister foretrekker begrepet "dissiminere" for å understreke hvilken gruppe som er beseiret i rettigheter, men det har ikke blitt mye spredt. Det er viktig at Eyme påvirker en svært heterogen masse mennesker: dette inkluderer personer med nedsatt funksjonsevne (for eksempel ved å høre eller synge eller bevege seg i rullestol), og funksjonshemmede, og mange andre som ikke passer inn i "normen". Begrepet aydisme dukket opp bare i åttitallet, med utviklingen av bevegelsen for rettigheter til funksjonshemmede - selv om diskriminering selvfølgelig eksisterte før. Vi bestemte oss for å finne ut hvordan holdninger til funksjonshemmede endret og hvordan euklime ser ut i dag.

Så nå

I århundrer ble konvensjonell fysisk form ansett som en garanti for "normalitet" - fra det gamle Hellas, hvor det var en meget klar standard for skjønnhet (de er fortsatt styrt av bildene av gamle statuer) til modernitet. I begynnelsen av 1800-tallet viste man for eksempel "menneskelige dyreparker" - en av de mest berømte historiene forbundet med Saarti Bartman, en afrikansk som ble brakt til England for å delta i showet: publikum var fascinert av sitt utseende, som ikke var så europeisk. I Europa og Amerika i det nittende århundre var freakshow populære, hvor publikum ble vist siamesiske tvillinger, kvinner med hirsutisme, mennesker med dvergisme og ikke bare.

Personer med nedsatt funksjonsevne og funksjonshemming har lenge vært ofre for segregering. For eksempel, allerede i det tjuende århundre - i 1913 - ble det innført en handling av mental underlegenhet i Storbritannia, hvorav titusenvis av mennesker befant seg i psykiatriske klinikker og spesialinstitusjoner, siden man trodde at de ikke kunne ta vare på seg selv eller leve med slektninger. I vestlige land, frem til syttitallet av forrige århundre, var en slik holdning normen: selv den berømte dramatisten Arthur Miller sendte sin sønn med Downs syndrom til en spesiell klinikk og nektet i nesten 40 år å kommunisere med ham og snakke om ham offentlig. Inklusiv utdanning opp til samme syttitallet var helt utenkelig.

Forskning og tilnærminger til behandling av funksjonshemmede og funksjonshemmede forblir også eiblistisk i lang tid. For eksempel i begynnelsen av førtiårene var teorien om den "kolde mor" veldig populær: det antas at utseendet på autisme hos barn skyldtes mangel på oppmerksomhet og kjærlighet fra foreldrene - moren i utgangspunktet. Senere ble teorien uttalt uholdbar, men grusomme og ineffektive metoder brukes fortsatt med hensyn til funksjonshemmede. For eksempel, i Russland, brukes en holdterapi til å jobbe med personer med autisme - tvinger et barn til å forbli til han ønsker å kommunisere med sine foreldre. Selv om elektriske støt ikke lenger brukes på personer med autisme, fortsetter noen å bruke straffer i terapi.

Mange behandler funksjonshemming som den eneste egenskapen til en person, og glemmer at selv om funksjonen er en viktig del av identiteten, er personlighet alltid mer komplisert og mangesidig.

I dag har direkte diskriminering blitt mindre - selv om implementeringen av prinsippene om inklusivitet eller det beryktede barrierefrie miljøet er langt unna. Personer med nedsatt funksjonsevne og utviklingsfunksjoner fortsetter å spille i kinoen som vanlige skuespillere (studioer forklarer ofte dette ved å si at plottet handler om en "mirakuløs helbredelse" eller en helt som de vil vise i "før" -staten). Personer med nedsatt funksjonsevne fortsetter å føle seg isolert - selv i land der inklusivitet og et tilgjengelig miljø er mye bedre enn i Russland. "I min favorittbar på gaten min er den praktiske inngangen enda lenger nede i gaten - og en bratt rampe fører til døren hvorfra du trenger å gå dypt inn i bygningen," sier British Lutisha Doucette. "Det er ingen tegn, ingen overvåkningskameraer, og en gang jeg Jeg så et blodig håndkle på brannalarmsenheten. "

Mange av oss, uten å kjenne det selv, blir kilder til hjemmedyrisme: de skynder seg for å hjelpe en funksjonshemmede uten å spørre ham (det er forstått at han trenger hjelp som standard, selv om dette ikke er tilfelle), lener seg på rullestol eller ikke ser inn i en samtaleparts øyne i rullestol . Mange behandler funksjonshemming som den eneste egenskapen til en person, glemmer det, selv om en funksjon er en viktig del av identiteten, er en person mer kompleks og mangesidig - og en person har rett til å velge hvordan han identifiserer seg. Andre bruker eiblistisk ordforråd, prøver å dra nytte av fordeler utformet for funksjonshemmede (for eksempel spesielle parkeringsplasser), mener at et funksjonshemning alltid skal være synlig eksternt eller at funksjonshemmede skal være klare til enhver tid å snakke om tilstanden deres og svare på noen personlige spørsmål - selv om det ikke er det.

Ved fødsel

Inntil nylig ble spørsmålet om overføring av funksjonshemming eller utviklingsegenskaper arvet radikalt. Den berømte saken av US Supreme Court Buck v. Bell i 1927 gjorde det for eksempel mulig å sterilisere "dårligere" mennesker "for å beskytte folks helse." Etter å ha dømt Carrie Buck til sterilisering, erklærte dommeren: "Det ville være bedre for hele verden hvis i stedet for å vente på utførelsen av degenererte avkom for en forbrytelse, eller at de dør av sult på grunn av deres egen mentale retardasjon, vil samfunnet bli forhindret av de som åpenbart ikke egnet til fremplantning. " Tvangssterilisering i USA ble utført til 1970-tallet. Dette er ikke det eneste slikt programmet i verden - den mest berømte og store ble holdt i nazistiske Tyskland siden 1934, og om lag 300-400 000 mennesker ble ofre. Flere tusen (for det meste kvinner) døde på grunn av operasjonen.

I dagens verden er tvungen sterilisering et absolutt uakseptabelt tiltak: det er usannsynlig at noen noen gang vil tenke å forby en kvinne som har høyere risiko for brystkreft på grunn av arvelighet fra å føde barn - og situasjonen med funksjonshemming er den samme. Men muligheten for genetisk overføring av utviklingsegenskaper og sykdommer stiller fortsatt nye spørsmål for oss. Tidlig diagnose gir for eksempel en gravid kvinne eller et par mulighet til å bestemme om de er klare til å oppdra et barn med utviklingshemming eller alvorlig sykdom, mens du redigerer genomet og velger embryoer - for å forhindre overføring av arvelige sykdommer og få et sunt foster.

Men allerede i selve filosofien til disse metodene, ser mange også faren for eimelma. "Dr. Lejen har viet seg til å finne nye måter å forbedre livene til de som er født med ekstra kromosom. Han trodde ikke at hans funn ville hjelpe til med å skape tester som ville hindre vår fødsel," sa American Karen Gaffney, en aktivist med Downs syndrom, i en tale på TED-konferansen. . I Storbritannia har 90% av gravide, hvis fosteret er diagnostisert med høy sannsynlighet for Downs syndrom, abort - og Island kan bli det første landet der barn med Downs syndrom ikke vil bli født i prinsippet. Det er lett å gjette hva som kan skje neste: vil samfunnet ta vare på infrastrukturen, finansieringen og opplæringen av spesialister, hvis det bare er slike barn?

Men spørsmålet om personer med funksjonshemninger eller utviklingsegenskaper ville velge et slikt liv selv eller ikke, selv aktivister kan ikke gi et utvetydig svar.

Dette spørsmålet har ingen entydig løsning: radikale metoder virker ikke i begge retninger. I noen amerikanske stater forsøker de med jevne mellomrom å forby abort hvis fosteret er funnet å ha stor sannsynlighet for Downs syndrom - men disse tiltakene utfordrer protester selv blant aktivister som fortaler for endring i holdninger til funksjonshemninger og funksjonsegenskaper. Til tross for spredning av tradisjoner, har det moderne samfunn enighet om graviditet: hvordan å håndtere det forblir valget av hver eneste kvinne, for noen aborter blir tvunget eller den mest humane handlingen. Det er rart å forvente at alle kvinner vil løse problemet på samme måte - de vil kreve et totalt forbud mot abort eller vil definitivt avslutte graviditeten.

De fleste er også overbevist om at livet til mennesker med nedsatt funksjonsevne eller utviklingsegenskaper nødvendigvis vil være vanskelig og smertefullt - og de som bestemmer seg for å føde et slikt barn, åpenbart fordømmer det til lidelse og dårligere liv (for eksempel forskeren Richard Dawkins). Eiblist-tilnærmingen kan til og med spores i diskusjoner om vaksinasjoner og autisme: Mange foreldre foretrekker å sette barn i fare for sykdom som lett kan forebygges ved vaksinering, eller til og med døden, enn å ha et barn med funksjonshemming. I et slikt system er koordinatene til personer som er klare til å oppdra barn - egen eller foster - med egenskaper som minst merkelige.

Faktisk kan livskvaliteten til mennesker med samme diagnose være svært forskjellig, og det avhenger ikke bare av egenskapene til en bestemt person, men også om miljøets inneslutning. Pravdpa, om spørsmålet om personer med nedsatt funksjonsevne eller utviklingsegenskaper ville velge et slikt liv selv eller ikke, selv aktivister selv kan ikke gi et utvetydig svar. Ben Mattlin, forfatteren av essayet "A Disabled Life, er et liv verdt livet", ble diagnostisert med spinal muskulær atrofi som barn: ifølge ham, til sist, kunne halvparten av barna med denne diagnosen ikke leve i to år - de kunne ikke stå i hjertet og lungene . Han gikk aldri i sitt liv og reiste seg ikke alene. "For folk som meg, er muligheten til å bare roe oppleve det som skjer, en stor seier," skriver han. "Men for at livet vårt skal bli plutselig avbrutt, er det alvorlig kaldt. Hvis lungene våre er fulle av slim, vil vi ikke ha nok muskelstyrke til å hoste det." Mattlin sier at hans liv er vanskelig - men han prøver å bruke de mulighetene som har falt til ham til det maksimale. Samtidig forstår han at ikke alle velger en slik vei, og husker en fjorten år gammel amerikansk kvinne med spinal muskulær atrofi Jeric Bohlen: hun nektet å kunstig opprettholde vitale funksjoner - ifølge journalister ble hun beroliget av tanken på etterlivet, hvor hun ikke lenger måtte oppleve konstant smerte og hun kan bevege seg fritt.

Isolasjon og identitet

Personer med nedsatt funksjonsevne og funksjonshemninger er tatt som om de må være "faste" - ellers kan de ikke være fullverdige medlemmer av samfunnet. Ikke overraskende blir isolasjon ofte resultatet. Selv på nittitallet var det vanskelig å forlate huset: fortauet og offentlig transport var ikke tilpasset trafikken. I Russland er det fortsatt vanskelig å reise rundt i byen på rullestol - som regel er det behagelig å gjøre det bare med bil.

For personer med nedsatt funksjonshemming, har mange muligheter lenge blitt lukket helt, hovedsakelig på grunn av mangel på tegnspråkstolk. Trening av mennesker med nedsatt funksjonshemming er kontroversielt nå. Det er to populære tilnærminger i verden: den første er å lære tegnspråket, den andre lærer barna å snakke og leppe. Den andre metoden brukes sjeldnere: Selv om det hjelper mennesker med nedsatt funksjonsevne å "passe" inn i samfunnet og gjør deres funksjon mindre synlig fra utsiden, føler mange mennesker med nedsatt funksjonsevne ensom og isolert når de prøver å kommunisere med andre på måter som er felles for dem. I tillegg er mange fortalere for tegnspråk også fordi det bidrar til å utvikle subkulturen til personer med nedsatt funksjonshemming - det viser seg å være en viktig del av deres identitet.

Eyme er full av minst det faktum at det postulerer og forsterker "normalitet", selv om det ikke finnes noen enkelt verdenssyn.

Ikke alle funksjonshemmede vurderer selv teknologier som hjelper "korrigere" eller "redigere" en funksjonshemming for å være en absolutt velsignelse, ser dette som eiblistiske motiver. For eksempel i slutten av åttitallet var mange personer med nedsatt funksjonshemming negativt oppmerksom på kogleære implantater: etter deres mening bidro nye teknologier ikke bare til funksjonshemmede å gjøre livet enklere, men også tatt bort noe av deres identitet og forandret ideen om hva som er akseptabelt og "normalt" .

Ikke mindre vanskelige spørsmål øker bruken av Braille, utviklet i det nittende århundre for å gi personer med visuelle funksjonshemminger mulighet til å lese skriftlige tekster. Nå i avanserte økonomier brukes lydopptak og tjenester som høres den skrevne teksten, i stedet for skrifttypen: Braillebøker er dyre og store - Harry Potter-serien tar for eksempel femtios seks volumer. Samtidig er mange spesialister sikre på at personer med synshemming som ikke har studert blindeskrift, selv etter å ha fått utdanning, ofte forblir analfabeter i tradisjonell forstand: det kan være vanskeligere for dem å forestille seg hvordan teksten er delt inn i avsnitt, de er forvirrede i stavemåten. For øvrig vurderes evnen til å oppleve informasjon skriftlig av mange for å være synonymt med utdanning - selv om det for eksempel i Russland var spørsmålet om universell leseferdighet hovedsakelig løst av de sovjetiske myndighetene.

Det får deg til å tenke på hvordan vår kultur er tilpasset ideen om "normalitet". Eyme er full av minst det faktum at det postulerer og forsterker denne "normaliteten", selv om det ikke er noen enkelt verdenssyn. Det er ganske vanskelig å finne en rettferdig løsning hvis du velger mellom radikale poler av forbud. Men i stedet for å prøve å "fikse" en person, ville det i hvert fall være bra å rette opp miljøet - slik at det ville passe forskjellige mennesker.

bilder: jojjik - stock.adobe.com, Ruslan Borodin - stock.adobe.com, steamroller - stock.adobe.com