Kjemp selv: Hvordan mennesker lever med autoimmune sykdommer
Autoimmune sykdommer er hundrevis av forskjellige diagnoser. De oppstår som et resultat av at immunforsvaret feilaktig angriper sitt eget vev eller organer - men årsakene til dette er ofte ukjente, og manifestasjonene kan være svært forskjellige. Blant de autoimmune er svært sjeldne og mer vanlige sykdommer; Vi snakket med pasienter og spurte reumatologer om når de skulle søke hjelp, hvor farlig selvbehandling og hvilke vanskeligheter folk står overfor med autoimmune sykdommer i Russland.
Ingen lege for alle
Det menneskelige immunsystemet gjenkjenner normalt "hans" og "fremmed" - men noen ganger kan denne evnen bli svekket. Så oppfatter immunforsvaret sitt eget vev eller celler som fremmede og begynner å skade eller ødelegge dem. Som reumatolog Irina Babina notater, møter nesten alle leger autoimmune sykdommer: gastroenterologer, pulmonologer, nefrologer, endokrinologer, nevrologer, dermatologer. I en slik situasjon påvirkes hovedsakelig ett organ eller ett system - for eksempel huden eller skjoldbruskkjertelen - derfor er de engasjert i spesialister av en bestemt spesialitet. Men det er autoimmune sykdommer der absolutt alle organer og systemer er skadet - de kalles systemiske, og reumatologer jobber med dem. Disse er for eksempel systemisk lupus erythematosus eller Sjogrens sykdom. Reumatologer arbeider også med pasienter som har et muskuloskeletalsystem, for eksempel med revmatoid artritt.
Pasienten kan ikke forstå hvem du skal kontakte, og det er et langt etablert system i verden: En person går til en lege (generalpraktiserende eller lege), som bestemmer hvilken test som skal gjennomføres og hvilken smal spesialist som skal sendes. I Russland utføres vanligvis en generell praktiserende utøver av en praktiserende læge. Sant er dette systemet ikke ideelt, og det er to ekstremer i det. Det skjer at alle de som finner det vanskelig å få en diagnose, blir sendt med ordene: "Gå til en reumatolog, du har litt uforståelig sykdom, la dem finne ut det." Etter undersøkelsen kan en sykdom av en helt annen profil oppdages - smittsom eller, for eksempel, onkologisk. Den motsatte situasjonen er enda mer støtende - når verdifull tid går tapt, går det flere måneder eller år mellom de første symptomene og kontakten med reumatologen. Oleg Borodin, en reumatolog ved Atlas Medical Center, legger til at dette er et globalt problem, og det er få gode praktiserende læger, ikke bare i Russland. Leger, i prinsippet, bør ha et bredt perspektiv, stadig forbedre og forstå alle de nye nyansene.
Lektor, kandidat for medisinsk vitenskap, reumatolog ved K + 31-medisinske senteret Ilya Smitienko bemerker at flertallet fortsatt ikke vet hvem reumatologene er og hva de gjør. Det er mange revmatiske sykdommer, mer enn hundre, og de er svært varierte; Mest vanlig er slitasjegikt, osteoporose, revmatoid artritt, gikt, ankyloserende spondylitt, psoriasisartritt, fibromyalgi, Pagets sykdom. Det er viktig å forstå at revmatiske sykdommer ikke alltid er autoimmune; for eksempel er gikt et problem i leddene assosiert med nedsatt urinsyre metabolisme. Reumatologer behandler og diagnostiserer også sjeldne autoimmune sykdommer som påvirker hele kroppen på en gang, inkludert systemisk vaskulitt (inflammatoriske sykdommer i blodårene) og bindevevssykdommer som systemisk lupus erythematosus. Det kan virke ulogisk, men immunologer behandler ikke autoimmune sykdommer - de er ansvarlige for allergiske sykdommer og immundefekter.
For fire år siden begynte jeg å ha felles smerter, så uventet at jeg var redd og gikk til terapeuten. I to måneder ble jeg trukket rundt skapene og tvunget til å gjennomgå ulike tester, inkludert betalte. Over tid, i tillegg til smerter i leddene, begynte håret å falle ut, svette økte, og på grunn av den enorme mengden antiinflammatorisk smerte, begynte magen å skade.
Snart kom gastritis, da erosiv skade på spiserøret, og et år senere ble galleblæren fylt med steiner med tre fjerdedeler og spørsmålet oppstod om fjerning. Jeg tilbrakte hele min fritid, enten hjemme eller på klinikker, jeg stoppet å kommunisere med venner. Penger for nye klær, daglige nødvendigheter og en kafé eller kino har opphørt å være nok. I år ble galleblæren fjernet, og deretter kjertlene - de trodde at de var utgangspunktet for leddgikt. Nå er problemet at jeg ikke kan komme til en fri reumatolog: testresultatene har returnert til normal og terapeutens retning kan ikke oppnås.
Risikogruppe - kvinner
Revmatiske sykdommer er vanligere hos kvinner, men ikke alle; for eksempel lider menn og kvinner av psoriasisartritt like ofte. Hvorfor mislykkes i immunforsvaret - bare ingen vet det. En skadelig rolle spilles av skadelige bakterier og virus, så vel som arvelighet - men det er ikke kjent hvorfor noen mennesker har en genetisk predisponering for sykdommen, mens andre ikke gjør det. For noen faktorer er det bare klart at de spiller en rolle - men hvilken er ennå ikke klar.
Ifølge Oleg Borodin er en av disse lite studerte faktorene kjønn og de tilsvarende hormonene. Eksperten forklarer at immunsystemet til kvinner er mer perfekt enn den mannlige, og kvinner, for eksempel, lettere tolererer smittsomme sykdommer. Og siden immunitet hos kvinner er "sterkere" enn mannlig, så blir det oftere utsatt for forstyrrelser.
Jeg fikk revmatoid artritt på fire år, men jeg ble diagnostisert bare ved tretten. Jeg bodde i en liten by i Chelyabinsk-regionen med et passende nivå av medisin. Da beinene mine begynte å såre seg skrekkelig om natten, tok de meg til en vanlig barneklinikk. Barnets reumatolog sa at det var "økende smerter", ingen stoffer ble foreskrevet, ingen tester ble utført. De sa bare vente.
Vanskelig å gjenkjenne
Revmatiske sykdommer er blant de vanskeligste å diagnostisere og behandle. De manifesterer seg veldig annerledes, og det er vanskelig å mistenke dem, spesielt hvis vi snakker om sjeldne sykdommer eller de som langsomt utvikler seg. For eksempel er smerter i leddene eller høy feber ikke spesifikke - det vil si at de kan være tegn på et bredt spekter av helseproblemer. Før årsaken til sykdommen er funnet, må det utføres mange undersøkelser. Tross alt må du først eliminere de vanligste og åpenbare årsakene.
Selvfølgelig påvirker disse vanskelighetene også den psykologiske tilstanden til pasientene. Ifølge Irina Babina vil noen forstå hvorfor han er syk og om det er mulig å forebygge en slik sykdom hos barn og slektninger - men i dag har leger ikke svar på disse spørsmålene. Samtidig er utsikter til å ta medisiner skummelt. I reumatologi er disse legemidler med alvorlige effekter, inkludert bivirkninger, og behandlingen krever konstant overvåking av legen. En egen vanskelighet er å forstå og akseptere det faktum at nå må du håndtere helse hele tiden, hele livet ditt.
I 2002 begynte jeg å føle meg dårlig: beina mine skadet, hodet mitt var kortpustet, alt var uskarpt foran øynene mine. Jeg dro til legen, de gjorde noen tester, men de fant ikke noe. Undersøkt skjoldbruskkjertelen - alt er normalt. Sendt til Institutt for immunologi - de gjorde hudprøver for allergi, fant ikke noe farlig. Dyspnø fortsatte, og legen lo av mine klager om frykten for å kvve seg om natten og ba ingen andre om å snakke om det - ellers ville de bli sendt til en asyl.
Så i nesten ti år gikk jeg ikke til leger, for da jeg først prøvde, ble jeg ikke funnet noe. Samtidig har jeg hele tiden følt meg dårlig, men i 2010 forverret alt: trykket sto konstant og leddene kunne knapt bevege seg. Jeg kunne ikke gå til legen om vinteren, for da jeg prøvde å sette på en lue, ville hodet mitt dele seg. Om natten var hele min kropp nummen, og tørr munn var nesten uutholdelig. Om morgenen åpnet jeg døren først - jeg var redd for at jeg ville svette og ikke ha tid til å ringe en ambulanse, og håpet på naboene. Dette fortsatte i flere måneder.
Medisiner og vanskeligheter med dem
Medisin er ikke den mest eksakte vitenskapen, og i stor grad er de utvetydige årsakene til patologi forståelig bare ved infeksjoner eller skader. For vellykket behandling kan årsaken være, og ikke å vite - det er nok å forstå mekanismen, det vil si hvordan prosessen utvikler seg. Siden vi snakker om angrepet av kroppens eget immunsystem, er essensen av behandlingen å undertrykke dette angrepet. For å gjøre dette, bruk immunosuppressive stoffer - disse inkluderer stoffer fra forskjellige grupper og generasjoner, inkludert kortikosteroider (hormoner) og cytostatika (legemidler som hemmer prosessene i cellene og brukes også i onkologi). I tillegg til den terapeutiske effekten har de negative effekter; Tatt i betraktning at terapi er nødvendig for et langt eller til og med liv, må disse effektene overvåkes kontinuerlig.
Det er også en annen gruppe medikamenter: disse er moderne biologiske produkter oppnådd ved gentekniske metoder. Med deres hjelp kan du påvirke de subtile mekanismene for autoimmune reaksjoner, selv om de ikke er uten bivirkninger (men ikke en eneste medisin i verden er ikke berøvet dem i det hele tatt). Behandling med biologiske agenter kan koste 50-100 tusen rubler i måneden og bør være langvarig, og for at den skal bli tilgjengelig på statens bekostning, må mange formaliteter fylles ut, inkludert funksjonshemming. Det kan ta flere år - sykdommen venter ikke, og i løpet av denne tiden utvikler den seg. Samtidig er ikke alle moderne forberedelser registrert generelt i Russland, ofte er utseendet deres flere år for sent. Folk som har den økonomiske og fysiske evnen, kjøper narkotika i andre land.
Nå kan vi snakke om anstendig suksess: Den samme systemiske lupus erythematosus ble ansett som dødelig for et halvt århundre siden, og graviditeten var ut av spørsmålet - det førte til både fostrets og moderens død. I dag leder kvinner med lupusarbeid et aktivt liv og har barn. Sant for noen revmatiske sykdommer er det fortsatt ingen medisin med påvist effekt. Separat kompleksitet - prosesser med den såkalte katastrofale, eller lynet, utvikling; På kort tid, mot bakgrunnen for fullstendig helse, utvikler alvorlig mangel på mange organer samtidig. For å bestemme diagnosen og starte behandlingen, har legen noen timer eller minutter - og i slike situasjoner er dødeligheten fortsatt svært høy.
Eksperter er enige om at pasientens aktive deltakelse, samarbeidet med legen, er svært viktig. Arbeid pågår for å gjøre behandlingen mer tilgjengelig, og vanlige og alvorlige reumatiske sykdommer er inkludert i lister over konvensjonelle medisiner. Sann, det er også vanskeligheter her: ofte, i stedet for de opprinnelige stoffene, er generikk inkludert i lister, som teoretisk er like effektive, men i praksis opptrer de ufullstendig.
Irina Babina snakker om en pasient med systemisk lupus erythematosus som trengte et legemiddel som ikke er på lister. Forskningsinstituttet for reumatologi samlet en kommisjon av anerkjente leger og forskere for å undersøke dette tilfellet, og som et resultat begynte kvinnen å motta riktig medisin gratis. Sannsynligvis, når slike problemer vil bli løst i funn, men så langt er slike tilfeller sjeldne. Ifølge Oleg Borodin er et annet problem å forsvinne noen stoffer fra markedet, som for en eller annen grunn ikke fornyes i landet. Hvis medisinen som passer godt til pasienten forsvinner, bør legene lete etter en erstatning, kontroller toleransen og effektiviteten - og det er ingen garanti for at denne erstatningen er ekvivalent.
Et par ganger var det avbrudd i stoffet, og jeg klarte å slå den ut nesten i siste øyeblikk. Du kan si at jeg var heldig. Under behandlingen møtte jeg flere mennesker som bare sluttet å gi ut lignende stoffer - og noen av dem kostet 40 tusen rubler, andre - 80. Selvfølgelig har de ikke råd til å kjøpe dette til de fleste innbyggerne i Chelyabinsk. Hittil, før hver kvittering for et nytt parti av legemidlet (det vil si fire eller seks ganger i året), opplever jeg vill stress: hva hvis de ikke gjør det? Plutselig vil de ikke ha tid til å ta med det, og jeg vil få en forverring?
For et og et halvt år siden, på grunn av hyppige tilbakefall av uveitt (øyesykdom, ofte forbundet med revmatoid artritt), ble jeg overført til en annen medisin. Det er dyrere, det må administreres hver annen uke (den forrige - en gang i to eller tre måneder), og lagres kun i kjøleskapet (på grunn av frykt for det kostbare legemiddelet kjøpte jeg til og med et nytt kjøleskap). Dette begrenser vesentlig mine reiser, ettersom kjøligere poser er store og upålitelige, og jeg har ikke funnet noen annen måte å transportere stoffet på.
egenbehandling
Med fremkomsten av Internett har det blitt lettere for personer med sjeldne sykdommer å finne støtte. Det finnes grupper for pasientkommunikasjon på nettsteder, fora og i sosiale nettverk - og dessverre, i tillegg til støtte og kommunikasjon, kan du finne mange tips i en ånd av "slutte å forgifte deg selv med kjemi" og anbefalinger om å gå til rå mat eller gå til en osteopat. Oleg Borodin bemerker at selvmedisinering er typisk for sykdomsperioden, når en person ennå ikke forstår at situasjonen er veldig alvorlig. Folk er redd for bivirkninger - og det er vanskelig å innse at de ikke kan utvikle seg, men sykdommen er allerede ekte og skadelig for helsen. Folkemidlene kan i første omgang avlaste tilstanden - en viktig rolle spilles av placebo-effekten - men samtidig fortsetter sykdommen å utvikle seg, og kostbar tid går tapt.
Irina Babina husker en pasient med systemisk sklerodermi, som søkte nesten ti år etter sykdomsutbruddet. Med denne diagnosen er det hevelse i hender og underarmer, betennelse i leddene, kylling i hender og føtter, periodisk oppstramming av blodkarene med blanchering, og deretter blå fingre, smertefulle sår på smertene som ikke er helbredende. «Den mest forferdelige oppdagelsen ventet på meg når jeg inspiserte føttene,» sa doktoren. - Fingrene var helt svarte, på grunn av at blodtilførselen ble sluttet, utviklet deres tørre gangren. med kamille. Resultatet var en amputasjon av tærne til begge føttene. "
Selvbehandlet, ikke bare av folkemetoder. Ifølge Ilya Smitienko er det tilfeller av misbruk av hormonelle antiinflammatoriske stoffer: prednison og dets analoger. Når en persons ledd blir svært betent, gir disse hormonene midlertidig lindring, og det virker som en person at han gjorde alt riktig. Men til slutt, i stedet for å behandle sykdommen, oppstår bare utjevning av symptomer - men uønskede effekter kan inkludere benfraghet og utvikling av diabetes.
Da jeg endelig kom til polyklinikken og de begynte å undersøke meg, var terapeuten veldig spent på resultatene av blodprøven: hun sa at en av indikatorene var svært avvikende fra normen, og det er tilfelle med lungebetennelse, kreft eller systemiske sykdommer. Jeg ble sendt umiddelbart til flere leger, inkludert en smittsom sykdomsspesialist og en nevrolog. En hematolog mistenker myelom (en malign beinmargesvulst); Jeg var veldig redd.
Jeg dro hjem for å dø. Da bestemte hun seg for at et sunt kosthold ville hjelpe - hun gjorde hele tiden ferske juice, spiste alt kokte, nibbled epler. Men da donerte jeg blod for komplisert analyse, og det viste seg at jeg ikke har myelom. Da husker jeg ikke hvorfor, jeg var igjen hos nevrolog - og hun sa at dette skjer med reumatiske sykdommer. Igjen, terapeuten, prøver igjen, og først etter at jeg klarte å få en henvisning til reumatolog. Etter sykehusinnleggelse og mange andre undersøkelser viste det seg at jeg har Sjogrens sykdom - en autoimmun sykdom.
Sosiale problemer
Det er umulig for en sunn person å forestille seg en situasjon der den vanligste handlingen - tygge, riste hender, skrive på tastatur, gå - ledsages av ubehag eller skarp smerte. For å få hjelpemidler gratis som en rullestol, må du gå rundt mange tilfeller - pasienter spøker at en person med nedsatt funksjonsevne skal ha en misunnelsesverdig helse for å motta sosiale fordeler. Det er ingen hemmelighet at lite er utstyrt med ramper og heiser - og noen ganger er de laget som om de var designet for stuntmenn, og ikke for funksjonshemmede. I tillegg har de som ofte tar sykefravær, problemer med arbeidet.
Og selv dette er bare toppen av isfjellet, det er diskusjoner om hverdagslige vanskeligheter som folk står overfor hjemme eller under sykehusinnleggelse på pasientfora. Listen over "hva skal du ta til sykehuset" inneholder slike uklare ting som varme ullbindinger for å varme hofteleddene, en skuff som kan settes på en stol og sette ting på den (for ikke å nå et ubehagelig stående nattbord), samt retter, en liten vannkoker, много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.
До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. Samtidig, ifølge Irina Babina, er behovet for å ta dem ikke alltid tilstrekkelig oppfattet: Pasienten henter henvisning til en psykiater som mistillit, nekter å bli behandlet og smerten bare intensiverer.
Antallet leger som jeg gikk igjennom om fire år er vanskelig å selv regne ut: leger, endokrinologer, dermatologer, gynekologer, reumatologer, nevrologer, otolaryngologer, kirurger er bare en del av listen. Hver dag sliter jeg med smerter i muskler, ledd, mage - alt uten suksess. Stor utgift av penger for noen stoffer utvikler seg til andre. Det er ingen forbedring, men det er nye diagnoser. Jeg prøver å kurere en ting, jeg dreper noe annet.
Livet mitt har endret seg, jeg kan ikke gå ut lenge, jeg går til apoteket, klinikken eller butikken, har problemer med å returnere, og deretter falle på en seng med utrolig kortpustethet, svimmelhet, takykardi og panikkanfall. Bunnlinjen er en stor bukett av ulike sykdommer, en stor mengde medikamenter i førstehjelpsutstyret, og morgenen begynner med tanken på at ingen kan hjelpe meg unntatt meg selv.
Slik behandler du i andre land
Eksperter er enige om at kunnskapen og tilnærmingene til våre leger ikke er dårligere enn de i Vesten, men strukturen i helsesystemet forlater mye å være ønsket. Det er vanskelig å behandle smerte når opioid analgetika blir vist hos en person, men systemet tillater ikke reumatologen å skrive ut dem. Problemer med tilgjengeligheten av moderne biologiske produkter, uhyggelig byråkrati ved registrering av funksjonshemming eller eventuelle fordeler.
En egen vanskelighet for russiske pasienter - de har ikke omfattende psykologisk støtte. Enhver kronisk sykdom er et stort stress, og det er vanskelig for en person å innse og akseptere at han er dårlig, at han ofte må undersøkes og hele hans liv helbredes. I revmatiske sykdommer, endrer kropp og utseende, oppfatningen av seg selv, vises mange restriksjoner - for eksempel kan man ikke være under den lyse solen. Ideelt sett trenger du støttegrupper, bidrar til å overvinne stress. Mens denne rollen spilles av grupper i sosiale nettverk, deler pasientene tips om hvordan man slutter å reagere på giggles, kommentarer eller skråt øyne, og mange sier at ulikhet i passbildet gir spørsmål på flyplassene.
Mitt hovedkrav til russisk medisin er at det er praktisk talt ingen leger her som vil operere med slike begreper som "bevisbasert medisin" og "pasientens livskvalitet". De som i det minste forsøkte å forklare meg hva som skjedde med meg og hvordan de skulle behandle meg, og ikke bare kaste meg med utdrag, var mindre enn et dusin i tjuefem års sykdom.
bilder:Sander - stock.adobe.com, Anna Lupanova - stock.adobe.com, Tim UR - stock.adobe.com