Hvordan jeg kjempet Hodgkin Lymfom: Fra de første symptomene til remisjon

Som barn elsket jeg å ligge med min mor i en omfavnelse, begravet i sitt ashår. Jeg strøk på hodet og så på arret på halsen min, lurte på hvor han kunne ha kommet fra, laget utrolige eventyr, og moren min ble alltid enig og beundret fantasien min. Da jeg ble eldre, begynte minner å dukke opp i hodet mitt: min mors utmattede kropp, motviljen mot å stå opp og sette pris på min LEGO-mesterverk, hennes nattlige feber, en brat hårbytt. År senere, som det er typisk for ungdom, spurte jeg et direkte spørsmål og mottok et omfattende svar: "Lymfom." Jeg var sjokkert, men på samme tid slutte jeg endelig å plage meg med gjetninger. Siden da, noen ganger popping opp nyheter om pasienter med onkologi jeg var veldig spent og sinnsykt berørt, fordi sykdommen var veldig nær. Jeg var veldig stolt av min mor, men ved stiltiende avtale ble det bestemt ikke å diskutere det i familien og utenfor.

Våren 2015 begynte jeg å ha mareritt om døde dyr, larver, sykehus og operasjonsrom, fallende tenner. Først var jeg ikke oppmerksom, men senere, da drømmene ble vanlige, hadde jeg en tvangstank om å gå til sykehuset for en full undersøkelse. Jeg delte mine tanker med mine slektninger om at hjernen kunne sende et signal om sykdommen på den måten, men jeg var overbevist om at man ikke skulle være mistenkelig og finne utslag. Og jeg roet meg ned. Om sommeren oppfylte jeg en lang drøm om å krysse Amerika med bil fra havet til havet. Mine venner var glade, og mitt inntrykk var sløret av følelsen av villthet, konstant kortpustethet og smerte i brystet. Jeg skyldte alt på latskap, varme og pundene jeg oppnådde.

I oktober kom jeg tilbake til solfylte Moskva, og det virker som om jeg skulle være full av inntrykk og styrke etter hvile. Men jeg bare bøyd. På jobben var det uutholdelig, trettheten var slik at etter en arbeidsdag drømte jeg bare om å være i sengen. Det var en tortur å være i t-banen: Hodet mitt spinn, det ble stadig mørkt i øynene, jeg svimmet og tjente et par arr på mine templer. Jeg var lei av lukt, enten det var parfyme, blomster eller mat. Jeg trakk meg selv og scolded for det faktum at jeg bare ikke kan komme inn i livets vanlige rytme.

Jeg tilbrakte en av de kveldene med en venn som jeg ikke hadde sett i lang tid: middag, vin, vitser, minner og endeløse samtaler som gjorde meg til å overnatte. Neste morgen, oppsamlet mitt lange hår før vask, jeg børstet nakken min og la merke til en oransje størrelse svulst. I det samme sekund forklarte hun den nøyaktige antakelsen om at den var, men forblev overraskende rolig, og trakk seg opp med ordene: "Nei, dette kan skje med noen, men ikke til meg." Ved frokost så en venn en svulst og foreslo at det kunne være en allergi; Jeg var enig, men minner begynte å blinke i hodet mitt og presset til ordet "kreft".

På vei til jobb skjønte jeg endelig alvoret av det som skjedde og skjønte at jeg straks skulle gå til legen. Jeg husket min mors arr - akkurat der tumoren min var. Gjennom en sværm av uberegnelige tanker, hørte jeg en venn forsøke å hylle meg og sjekk absurd, men det gjorde meg verre, og jeg følte en klump som kom til halsen og tårer kom til øynene mine.

Et par timer senere, uten følelser, satt jeg i en kald korridor på en benk i distriktsklinikken. Etter litt forvirring konkluderte terapeuten: "Du er mest sannsynlig allergisk - ingenting å bekymre deg for, drikk et antihistaminmedikament." Jeg fortalte om min mors sykdom, foreslo at det er verdt å gjøre en ultralyd, men som svar sa legen et uttrykk som satte meg i en dumhet: "Vi har alle retninger på kvoter, du ser frisk ut - hvilke ruddy kinn er - Jeg har ingen grunn gi det til deg, gå. " Senere ble jeg fremdeles mange ganger møtt av likegyldighet, inkompetanse og uaktsomhet hos leger i offentlige klinikker.

Winter. Alt begynte å snurre etter at jeg, uten å lytte til noen, likevel gjorde en CT-skanning. Bildet viste tydelig konglomerater av store lymfeknuter i nakken og brystet, forstørret hjerte og milt. Radiologen sendte meg til en onkolog, og en onkolog til en hematolog. Sistnevnte roste meg for utholdenhet og årvåkenhet og bekreftet mine gjetninger, på det sterkeste, råder meg til å kutte ut en del av svulsten for forskning (en nøyaktig diagnose er gjort etter biopsi og histologisk undersøkelse). Etter operasjonen hørte jeg medisinsk koden "C 81.1", som betyr sykdommen min. Jeg måtte overvinne mye for endelig å finne ut den riktige diagnosen og begynne den etterlengtede behandlingen.

Hodgkins lymfom (også kalt lymfogranulomatose) er en onkologisk sykdom. Det er interessant at det i det medisinske samfunnet ikke kalles kreft, siden kreftvulsten er dannet fra epitelvev, og blodcellene og lymfoidvevet hvorfra lymfom-svulsten dannes, tilhører ikke dem. Men i utviklingen er kurs og effekter på kroppens lymfom aggressive, så vel som kreft, og kan påvirke andre organer og systemer enn immun. Derfor, hvis du ikke dykker i medisinske termer, sier de at det er "kreft i lymfesystemet." Det er lettere å forstå hva som står på spill og hvor alvorlig sykdommen er. Den eksakte årsaken til Hodgkins lymfom er ennå ikke blitt identifisert, noen ganger er sykdommen forbundet med Epstein-Barr-virus. Lymfogranulomatose regnes som en sykdom hos ungdom, da den første økningen i forekomsten faller på 15-30 år. Foreløpig er overlevelsesfremskrivninger for tidlig påvisning av sykdommen ganske positive. Kanskje det var derfor jeg var helt sikker fra begynnelsen at alt ville fungere for meg, og kanskje min mors eksempel hjalp.

Det var viktig for meg å forstå hva jeg må gå gjennom. Jeg spurte om å vise meg kutte lymfeknuter, forklare indikatorene for testene og mekanismen for narkotikaaksjon

Vi snudde umiddelbart til min mors lege på RCRC. Blokhin, men dessverre, i desember var kvotene for fri behandling allerede avsluttet. I lys av byråkratiet ville nye kvoter ha vist seg i begynnelsen av neste år, etter nyttårsferien - det vil si i henhold til de beste prognosene, den 20. januar. Vi kunne ikke vente - min tilstand ble forverret. Jeg bestemte meg for å bli behandlet for en avgift. Legen og klinikken jeg fant venner. Vadim Anatolievich Doronin, hematolog, direktør for Det Vitenskapelige Samfunn for Medisinske Innovasjoner, ble min ledende lege. Fra de aller første minuttene av samtalen forsto jeg: Dette er legen min, jeg kan stole på livet mitt til denne personen. Han satte klart oppgavene for meg, skisserte en behandlingsplan og sa at han trodde på meg.

Vi ble enige om at vi ville handle åpent, som jeg ønsket å vite alle detaljer og hele sannheten om prognosen og behandlingsforløpet. Mamma senere sa mange ganger at hun beundret mitt mot, fordi hun ikke ville høre noe om sykdommen, ville hun bare bli kurert raskere. Men det var viktig for meg å forstå hva som vil skje med kroppen min, hva jeg må gå gjennom. Så jeg kunne mentalt forberede meg, ta beslutninger uavhengig og nøye, og det ville være lettere å overføre alle smerte og bivirkninger av behandlingen. Jeg spurte et uendelig antall spørsmål, bedt om å vise meg kutte lymfeknuter, forklare hva testresultatene betyr, og beskrive virkemekanismen for kjemoterapi-legemidler.

Jeg var veldig heldig med alle leger og medisinsk personale: alle var utrolig oppmerksomme, ga meg selvtillit, joked og fortalte historier. Kjemoterapi ble gitt hver annen uke, og jeg fullførte alle kursene om fem måneder. En måned senere fikk jeg en kontrolltomografi, og etter mange konsultasjoner og konsultasjoner bestemte jeg meg for å "avslutte" sykdommen med strålebehandling. Kjemoterapi er ikke noe overnaturlig, så mange forestiller seg; disse er ganske enkelt droppere med potente kjemoterapi legemidler som dreper kreftceller. Strålebehandling er en prosedyre hvor en kreftvulst målrettet blir drept med ioniserende stråling.

Jeg kom inn i strålebehandling på klinikken til det russiske medisinske akademiet for høyere utdanning, der Konstantin Andreevich Teterin og Elena Borisovna Kudryavtseva ble mine ledende leger. Radiologen og fysikeren hilste meg hver dag med smil, spurte om bivirkninger, med spenning satt markering for strålebehandling og slått ut en kvote for den beste enheten. Jeg kunne ringe legen min når som helst, få klare og effektive råd. Jeg forstår at jeg er veldig heldig, hvis det er hensiktsmessig å snakke i min situasjon. I urbane institusjoner venter folk først på kvoter, deretter innhenter penger for de manglende legemidlene og betalte prosedyrer, vent på operasjonen uutholdelig lenge, hver gang de skyver nedover veggen i store linjer for kjemoterapi, ikke kan få akutt medisinsk hjelp for de sterkeste bivirkningene, og noen ganger engang finne ut at diagnosen er feil, og blir behandlet igjen, i henhold til en annen ordning. Behandlingen tar år. Jeg "skutt ut" ganske raskt - om et år.

Jeg kom til kjemoterapi om morgenen, ga en detaljert blodprøve, og hvis indikatorene var akseptable for kjemoterapi (det vil si at kroppen min kunne tåle det), ble jeg innlagt på sykehus. Droperen i seg selv er en relativt smertefri prosess. Det er noen triks som alle forstår over tid, eller lærer fra mer erfarne pasienter. For eksempel har jeg aldri spist før sykehusinnleggelse, da jeg var veldig kvalm, til og med til tross for anti-emetisk og smertestillende medisiner som slipper ut giftig effekt. Det er et kjemoterapi medikament av rød farge, som blant kreftpasienter kalles forskjellig - enten "kompot" eller "søt". Under inngangen er det verdt å drikke isvann for å unngå stomatitt. Det skjer at det begynner å brenne venene, dette er en vilt ubehagelig følelse - da er det verdt å senke hastigheten til infusjonspumpen. Mange setter porter for å unngå å brenne årer, men mine årer klarte. Selvfølgelig forsvant de gradvis, og ved de siste kursene var hendene helt uten årer: hvitgrønne, alle ble skadet og brent. Etter dryppet kan du være i et par dager under oppsyn av leger eller gå hjem. På en dag begynte det mest interessante: oppkast, smerter i bein og indre organer, gastritt, stomatitt, søvnløshet, diatese, allergier, forverring av bloddannelse, nedsatt varmeoverføring, og selvfølgelig hårtap.

Narkotika endrer helt oppfatningen av verden. Min hørsel har forverret tusen ganger, smakens oppfatning av mat har forandret seg, duften virket bedre enn noen hunds - dette påvirker sterkt nervesystemet. Mesteparten av tiden mellom legemiddelinfusjoner er tatt for å bekjempe bivirkninger. Jeg måtte overvåke blod siden jeg hadde permanent leukopeni og trombocytopeni. Jeg gjorde injeksjoner i magen, stimulerer benmargens arbeid, for å gjenopprette alle indikatorene før neste kjemoterapi. I gjennomsnitt var det tre eller fire normale dager mellom injeksjoner av narkotika, da jeg kunne flytte og tjene meg uten hjelp, se en film og lese en bok.

På denne tiden ble jeg besøkt av venner og fortalt om omverdenen, som for meg bare ikke eksisterte. Manglende immunitet tillot meg ikke å gå ut - det var livstruende. Etter hvert blir kroppen vant til kjemoterapi, så vel som til alt annet. Og jeg lærte å bruke tid mer produktivt, og ikke ta hensyn til bivirkningene. Men med avhengighet kommer psykologisk tretthet. Jeg uttrykte det i det faktum at jeg begynte å føle meg veldig syk i et par timer før jeg ble innlagt på sykehus, da jeg ikke hadde gjort noe ennå, men kroppen visste allerede på forhånd hva som kom til det. Dette er veldig trist og utmattende.

Det var færre bivirkninger fra strålebehandling. Jeg ble lovet oppkast, brann, feber, mage og tarmproblemer. Men jeg hadde bare en temperatur og på slutten en brenning av slimhinnen i strupehodet og spiserøret. Fra dette kunne jeg ikke spise: hver sip vann eller det minste matet føltes som en kaktus. Jeg følte hvordan han sakte og smertefullt ned i magen.

Det mest forferdelige øyeblikket var da vi ikke kunne finne de nødvendige forberedelsene - de endte bare gjennom Moskva. Vi samler ampullene bokstavelig talt av stykket: en ble gitt av jenta som fullførte behandlingen, de resterende tre ble brakt av klassekamerater fra Israel og Tyskland. En måned senere gjentok historien seg selv og ut av fortvilelse, vi tok russiske generiske stoffer (analoger av utenlandske stoffer) i henhold til det obligatoriske sykeforsikringssystemet - dette ble til et fire-dagers mareritt. Jeg trodde ikke at en person kunne oppleve slike smerter. Jeg kunne ikke sove, hallusinasjoner og delirium begynte. Painkillers lagret ikke, ambulansen gjorde en hjelpeløs gestus.

Et annet slag var konklusjonen av kontrollpositronutslippstomografi (PET). Bildene avslørte prosessen med ødeleggelse av lårbenet. En serie av mange sjekker, gjetninger, prosedyrer, operasjoner begynte. De sa at det var et ufullstendig behandlet lymfom, som i utgangspunktet hadde jeg den fjerde fasen, men dette senteret av sykdommen ble ikke lagt merke til. Da rapporterte de at det var en osteosarkom (benkreft) og proteser var nødvendig. Det var i øyeblikket at jeg klart forstod essensen av uttrykket "Det er ikke noe viktigere enn helse" og innså at de døde av lymfom. Til slutt forsikret legene at dette ikke var det ene eller det andre, og bestemte seg for å observere. Jeg har fortsatt ikke fått et bestemt svar.

Den konstante strømmen av samtaler fra venner fikk meg til å gjenta de samme nyhetene et uendelig antall ganger. Jeg bestemte meg for å lage et instagram der jeg ville laste opp bilder og nyheter til vennene mine. Legen støttet denne ideen, fordi jeg hadde mange inntrykk, følelser og tanker som jeg holdt inne bare fordi jeg ikke ville at moren skulle bli opprørt og nervøs igjen. Til tross for min positive og fasthet, ønsket jeg å diskutere presseproblemer, stille spennende spørsmål, eller bare snakke og le av min stilling. Gjennom koder og steder fant jeg folk som forstod meg fullt ut. Riktig støtte er svært viktig for en pasient i kreft: Lisping og uavhengig fading er veldig irriterende, og forsømmelse og likegyldighet er deprimerende. Jeg tror at slektninger og venner må forklare hvordan de skal oppføre seg, slik at en person som går gjennom slike forsøk, kan forbli en person: han gikk ikke inn i hysteri og aggresjon, men han fikk ikke avstand.

Det er umulig å kaste opp, være redd for diagnosen og på alle mulige måter å nekte det. Det er viktig å snakke om det, for å bekjempe uvitenhet og frykt. Med dette kan vi spare mange

Det er en annen ekstremitet: Jeg husker, noen ganger kunne jeg ikke skille mellom smertene som er karakteristisk for kjemoterapi, og de som er verdt å legge merke til, tolererer ikke og informerer legen omgående. Jeg tolererte alt, og for dette ble jeg skjult av leger. Slike situasjoner er farlige - dette må også forklares for de syke. Noen ganger er det svært vanskelig å bedømme situasjonen og opprettholde en balanse - for dette må du snakke åpent om problemet, kommunisere med folk som har gått på denne måten, ikke vær redd for å be om råd eller hjelp. I vårt samfunn er det for mange myter om onkologi og etiketter som er hengt på den. For eksempel, noen av vennene mine sluttet å kommunisere med meg fordi de trodde at jeg ville infisere dem med luftbårne dråper eller til og med psykosomatisk. Jeg kan bare smile på slike uttalelser.

Jeg tror alle vet at under behandling faller en persons hår ut og han kan gå ned i vekt sterkt, men oftere, i motsetning til populær tro, blir mange mennesker tyngre på grunn av bruken av hormonelle stoffer under behandlingen. Jeg mistet noe av håret mitt og gjenvunnet merkbart. Jeg må si at jeg kom inn i den lille prosentandelen av pasienter hvis hår ikke faller ut samtidig og helt. På slutten av behandlingen så jeg ut som en slags skummelbiker fra Louisiana: Jeg hadde et stort skallet sted på toppen av hodet mitt, og jeg hadde langt hår rundt. Min søster og jeg hadde mye moro. Da jeg samlet dem i en bolle, kunne jeg lett gå på jobb og ikke overraske noen med utseendet mitt.

Etter å ha nytes bildet, barberte jeg hodet mitt og følte meg en ekte glede. Ord kan ikke formidle hvordan jeg likte å være skallet! I meg har entusiasmen, impudensen, usannsynlig stolthet og selvtillit raged. Jeg likte det da folk stirret på meg, jeg var ikke redd for spørsmål og var ikke sjenert om meg selv. Selvfølgelig måtte jeg møte med overbevisning, og et par ganger med åpen aggresjon. Folk kunne rope noe etter, true med en finger, presse, lage en kommentar. Jeg kunne bare bli lei meg for dem, fordi hvis jeg hadde blitt fortalt om diagnosen, ville de mest sannsynlig skamme seg over dem. Det var et latterlig tilfelle: Jeg skulle strålebehandling, skallet, i en kjole, med markeringer på brystet, men tvert imot i en vognbuss var det to kvinner på seksti år gammel. Jeg lyttet til musikk, men på et tidspunkt hørte jeg ved et uhell et utdrag fra deres samtale: "Ikke se på henne, jeg så slike mennesker - dette er en satanist! Se på skiltene på brystet hennes!" Jeg lo høyt - jeg kunne ikke hjelpe det.

Psykologisk er det vanskeligste for meg å ikke kjemoterapi og strålebehandling, ikke operasjoner og skrå øyne, men kontroll tomografi etter behandling. Nå er jeg i remisjon, men jeg vil bare være helt frisk bare om fem år. Det er begrepet "fem års overlevelse" - dette betyr at det er en sannsynlighet for et tilbakefall (tilbakeføring av sykdommen). Det lover mer komplisert og aggressiv behandling, så vel som benmargstransplantasjon. Alt dette er veldig vanskelig å overføre. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.

Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. Jeg synes det er viktig å kunne trekke deg selv og gi deg tid. Det vil ikke være mulig å umiddelbart gå tilbake til det vanlige tempoet - det er fare for å forstyrre den fortsatt skjøre organismen. Jeg finner det vanskelig å godta det, fordi jeg elsker å leve et aktivt liv. Noen ganger i slike tilfeller er psykologisk rehabilitering nødvendig. Av en eller annen grunn tror mange at det er synd. Jeg tror at det er nødvendig, men det kan være annerledes: det kan være å snakke med en psykolog eller bare gå, reise, sport eller annen hobby.

Det viktigste: Du kan ikke kaste opp, være redd for diagnosen og på alle mulige måter å nekte det. Det er viktig å snakke om det, for å bekjempe uvitenhet og frykt. Med dette kan vi spare mange. Nå prøver jeg, når det er mulig, å hjelpe dem som finner meg gjennom sosiale nettverk, samt delta i veldedighetsarrangementer. For eksempel er jeg venner med jentene fra kreft. Bekjennelse. Kontroll: vi gjorde fotograferinger og en videokanal, de foreslo at jeg administrerer prosjektchatten. Jeg vil gjerne gjøre mer og få flere mennesker til det, siden de som står overfor diagnosen, er mye mer enn det som er vanlig, og de venter alle på støtte.

bilder: personlig arkiv