"Hva er galt med øynene dine?": Jeg har en coloboma av iris

Coloboma er en medfødt anomali i øyethvor integriteten til en av dens strukturer, som øyelokk, iris, retina eller optisk nerve, er svekket. Vanligvis blir deres dannelse ferdig med den syvende uken av fosterutvikling, men noen ganger skjer dette ikke, og en feil eller et hull forblir i en av øyemembranene - dette er coloboma. Noen ganger er denne genetiske tilstanden arvet, men det kan oppstå for første gang i en familie. Avhengig av lokasjonen kan eller kanskje et kolobom ikke påvirke øyets syn eller utseende. Stylisten Zhenya Kometa fortalte hvordan hun bor med en medfødt kolostomi iris og hva hun kan gi råd til foreldre til barn med denne funksjonen.

OLGA LUKINSKAYA

Jeg ble født i Tasjkent i 1991, det andre barnet i familien. Hvorfor jeg har en defekt i iris - ingen vet, i en familie har alle normale syn. Sannt, under graviditeten opplevde mor alvorlig stress - hun mistet begge foreldrene, og da lærte hun at hun var gravid med meg. Hun var veldig dårlig, ville ikke ha noe - men til slutt utholdet hun meg og sier nå at jeg reddet livet hennes.

Mens jeg ikke visste hvordan jeg skulle snakke, forsto ingen om jeg ser hvordan jeg føler meg og om jeg burde forstyrre. Ifølge moren ble hun overrasket over at jeg ikke kunne skille objekter i nærheten, men i det fjerne så jeg bedre enn henne. I barnehagen legger jeg på mine første briller. Synet mitt var dårlig (jeg har nærsynthet og astigmatisme), vi besøkte ofte leger, men det var ikke snakk om radikal behandling - legene sa at operasjonen var umulig. Jeg hadde alltid mange venner, men selvfølgelig, i skolen noen ganger kalte de dem briller, det var fornærmende. Jeg fortalte ikke noen om dette - jeg kunne gråte litt og fortsette. Venner i gården var alltid oppmerksom på øynene mine: noen beundret, og noen var enda redd og løp bort.

Jeg husker en gang moren min og jeg dro til den åpne døren til sykehuset, hvor eksperter fra USA kom fram. Jeg roste på et par lærte engelske ord, og vi snakket veldig pent med legene på en lekfull måte. De undersøkte meg på et kjølig apparat, som vi ikke hadde da, ga meg leker. Men selv leger fra Amerika kunne ikke gjøre noe, siden coloboma er en underutvikling av øyet, og på den tiden tillod teknologien ikke å korrigere. Likevel opplevde jeg ikke ubehag: det var ingen smerte, ingen fotofobi. Ved tretten år gammel, da mine foreldre og jeg flyttet for å bo i Moskva, begynte jeg å bruke linser og bruke dem til denne dagen.

Jeg har alltid hatt fritak fra fysisk utdanning, men legene tillot meg ikke å løpe, hoppe, belastning - men selvfølgelig, som barn, ruste jeg fremdeles rundt på gården med andre barn. Synet mitt forverret med alderen (nå har jeg minus elleve), men jeg justerte linsene, som regelmessig gjennomgår forebyggende undersøkelser. I en alder av tjue år besøkte jeg Helmholtz Eye Hospital hvor jeg ble tilbudt to typer inngrep. For det første var det mulig å korrigere visjon, så mange mennesker gjør med nærsynthet, uten kolobom. Resultatet har imidlertid mest sannsynlig vært kortvarig. For det andre var det mulig å utføre en estetisk operasjon som ville forandre utseendet til eleven (estetisk korreksjon av irisformen er en av de vanskeligste oftalmologiske operasjonene, fargekontaktlinser kan også brukes til å endre utseendet. Ca. Ed.).

Jeg har aldri bekymret meg for hvordan elevene mine ser ut - jeg tok det som en gitt, nølte ikke, skjulte meg ikke fra folk. En gang på Internett møtte jeg en jente fra Kasakhstan som har samme diagnose, bare blå øyne og hundre prosent visjon. Da skjønte jeg endelig at et kolobom kanskje ikke påvirker visjon generelt, det er bare en elevfeil - jeg har bare nærsynthet og astigmatisme i vedlegget. I en alder av tjuefem begynte jeg å trene på treningen, lytte nøye til opplevelser. Jeg bor som alle andre, bruker mye tid på datamaskinen eller med telefonen, ikke ta medisin og føler meg som en vanlig person.

Det skjer at i en samtale med nye mennesker ser de på mine øyne, beundrer, ring noen til å se. Jeg får stadig komplimenter. Nå er jeg tjueåtte, jeg er gift, jeg har en favoritt jobb og jeg planlegger å bli mor. Jeg har alltid vært sikker på at jeg vil få en keisersnitt, men øyeologen forklarte at det er ganske mulig, ikke nødvendigvis - til slutt vil et doktorgrad endelig bestemme seg.

Fra en alder av tjuefem, da jeg begynte å legge inn innlegg med hashtag # kolobomaraduzhki, begynte jeg å motta en stor mengde personlige meldinger. I utgangspunktet skriver de til meg mødre som fremdeles er svært unge eller bare fødte barn med samme særegenhet som min. Foreldre er bekymret, men det er lite informasjon: legene kan egentlig ikke si noe, men barnet snakker ikke og kan ikke formidle sine følelser. Jeg blir bedt om å fortelle om livet mitt med denne diagnosen, om hvordan jeg vokste opp, hvis de ikke gjorde vondt i barndommen min, hva jeg tenkte på, hvis jeg gjorde operasjoner - de stiller mange, mange spørsmål.

Jeg svarer på spørsmål, ønsker deg helse, ro og alltid gi de viktigste rådene - elsk barna dine som de er. Ikke under noen omstendigheter vise dem din angst om øynene, fordi barnet er "ikke som alle andre." Min mor holdt en rolig tilnærming, og det virker som om det hjalp meg, jeg husket bare min egenhet når de spurte meg: "Hva er det med øynene dine?" Jeg oppfordrer foreldrene til å fortelle barn så ofte som mulig at de er vakre, slik at de i fremtiden ikke vil være sjenert av deres utseende.