Fibromyalgi: Hvordan jeg lever med vedvarende smerte
Litt mindre enn en måned siden, fortalte Lady Gaga på Twittersom lider av alvorlig smerte på grunn av fibromyalgi; sångeren måtte gå på sykehuset og avbryte en del av de planlagte konsertene. Fibromyalgi kalles en "usynlig sykdom" fordi den ikke har andre eksterne manifestasjoner enn de som oppleves av pasienten: konstant smerte i muskler og ben i hele kroppen, tretthet og søvnforstyrrelser.
Hvor denne sykdommen kommer fra, er det ennå ikke kjent - det er en hypotese at hjernen feilaktig prosesserer hjernens impulser i fibromyalgi, som multipliserer smerte signaler mange ganger over. I tester eller radiologiske undersøkelser er det ingen endringer, og diagnosen kan ofte ikke leveres i årevis. Anya Kuzminykh fortalte oss hva en person med fibromyalgi føler og hvilke vanskeligheter hun og hennes familie må møte.
Jeg er tjuefem, nå bor jeg i Nizhny Novgorod: Jeg tegner, skriver manuskriptet og passerer observasjon av leger - en psykiater og en psykoterapeut. For noen fire år siden, da jeg studerte hos VGIK, hadde ryggen min vondt. Jeg bestemte selvfølgelig at problemet var i en dårlig madrass, og kjøpte meg en ny - opphopet til prinsesser på en ert. Med lykke lå hun ned på ham hver kveld, men smerten gikk ikke hvor som helst. Da var jeg mest bekymret for ryggen og nakken.
Raidet på legene tok mer enn et år - i sentrum av Dikul ble jeg diagnostisert med osteokondrose, og i flere måneder gikk jeg til dem for prosedyrer: treningsterapi, manuell terapi, fysioterapi. Jeg begynner når jeg husker: hver dag etter å ha studert, som jeg nesten ikke kunne tåle på grunn av smerten, måtte jeg ta en pose med sportsuniform og gå et sted med t-bane, med overføringer. For en person med fibromyalgi er dette helvete - men da visste jeg ikke at jeg ventet på noe som ville hjelpe, jeg trodde at det var nødvendig med regelmessighet og litt tålmodighet.
Jeg er fast overbevist om at fra begynnelsen forstod leger i samme sentrum av Dikul at det ikke var osteokondrose - det kunne ikke skade hele kroppen på grunn av den lille forskyvningen av livmorhvirvelene. Så var det Myasnikov-klinikken - det samme svaret, smertestillende, og så videre. Ingen trodde at etter injeksjoner av ketonal eller noe annet ble det ikke lettere for meg en iota. Legene begynte å se på meg: Jeg ba om Novocain-blokkeringer, som kjedde smerten i omtrent en time, og noen ganger gjorde de det for meg. For det meste pleide de å prikke vanlige smertestillende midler og muskelavslappende midler, og anbefalte også å besøke en psykiater. Nesten ingen vet om fibromyalgi i Russland, og hvis alt gjør vondt, men vi kan ikke kurere, så går du til en psykiater.
Fibromyalgi er når alt gjør vondt. Det gjør vondt å sitte, det gjør vondt for å stå, det gjør vondt for å bevege seg, det gjør vondt for å sove. Det gjør vondt av det som ikke skal
I flere år har jeg holdt en dagbok, den har blitt publisert i magasiner "Art of Cinema" og "Banner", men samtidig er det veldig personlig. For flere år siden beskrev jeg fibromyalgi som følger: "Fibromyalgi er når alt går vondt. Det gjør vondt å sitte, det gjør vondt for å stå, det gjør vondt for å bevege seg, det gjør vondt for å sove. Det gjør vondt av det det ikke skal gjøre. Det gjør vondt for å riste hendene på bordet dører, tunge og lepper blir dumme. Intoksikasjonsfølelse. Varme. En smerte strømmer inn i en annen, deretter smelter hver inn i den forrige. Burning, nagging, smerte. Det kan være alt og når som helst. Det er ingen avhengigheter. så en ting du prøver å puste på tsya, men når du faller inn i en annen. "
Jeg har svært tilstrekkelige foreldre, og de støttet og støttet meg i alt. Men, ærlig talt, 24 timer om dagen, er det umulig for alle å ta ut en alvorlig syk person. Gjennom årene har sykdommen min blitt noe av et vanlig møbel - for eksempel et nattbord. Og det største problemet med denne sykdommen er at ingen vet noe om det. Verken leger eller syke. Hvor kommer sykdommen fra og hvordan man fjerner den - ingen vet ennå.
Dessverre er fibromyalgi ikke bare smerte. Over tid er det alvorlige problemer med leveren på grunn av den enorme mengden narkotika og sekundær immundefekt, når kroppen ikke klarer å overvinne. I dette tilfellet kan sykdommen ikke helbredes. Fra begynnelsen ble jeg gitt smertestillende midler som ikke hjalp muskelavslappende midler til å lindre muskelspasmer; en og en halv time var jeg på sykehuset og gjennomgikk prosedyrer - jeg gjorde fysioterapi, så jeg ble bare anbefalt å sove. Der, på sykehuset, da etter en måned innså legene at deres metoder ikke virket, skrev de ut de mest åpenbare legemidlene som er foreskrevet over hele verden for fibromyalgi: pregabalin og et antidepressivt middel. Sannt, skrev de fortsatt noe tull på setningen, som om de var redd for å innrømme at de hadde en pasient med fibromyalgi.
Jeg ble sendt mer enn en gang til en reumatolog, som gjorde en foreløpig diagnose av systemisk lupus erythematosus. Resultatet av blodprøven hver gang nektet dette. Samtidig er systemisk lupus erythematosus og fibromyalgi virkelig relatert - de skjer ofte med en person samtidig eller utvikler den ene av den andre. Som et resultat var det reumatologen som diagnostiserte meg med fibromyalgi, og senere ble han bekreftet av gode nevrologer og psykiatere. Siden fibromyalgi ikke har blitt studert, har jeg tre leger involvert: en nevrolog, en reumatolog og en psykiater - et godt sett er oppnådd.
Først ventet jeg å finne denne ukjente diagnosen og fortelle meg hvorfor det gjør vondt så mye. Da kjente jeg diagnosen og skjønte at det ikke var medisin. Jeg har nok nok ikke helt akseptert det.
Dessverre er begrensningene som denne sykdommen pålegger ikke lenger bare begrensninger, men en helt ny måte å leve på. Før kunne jeg sette ting i orden i løpet av dagen, gå til butikken, lage noe og snakke med noen om kvelden. Nå er det gunstige dager når jeg kan gjøre noe fra listen over saker og ugunstige når jeg bare må lyve. Selvfølgelig er det turer eller reiser - det er alt veldig smertefullt og ubehagelig. Det er viktig å ta med seg oppskrifter. I Berlin, hvor de bekreftet diagnosen, men de ikke vet hvordan de skal behandles, ble jeg barmhjertig gitt opioide smertestillende midler - selvfølgelig, hvis de er sammen med dem, er reseptet også bedre å holde i en pose.
Også siden du ser ut som en sunn person, er det veldig vanskelig å be om hjelp. Men nå har jeg allerede spyttet på alle og ikke plukket opp posen min i det hele tatt; Jeg nærmer meg noen, jeg ber om hjelp, og de hjelper meg. Det er ganske absurde situasjoner. I Moskva på stasjonen, virker det, Leningradsky, jeg hadde ikke tid til å trene og måtte vente på den neste. Selvfølgelig var det veldig smertefullt for meg, om enn under piller. Det er et gjerd, bak der det er stoler, men bare funksjonshemmede er tillatt der inne. Jeg har ingen funksjonshemning, fordi det er umulig å bevise det i Russland. Jeg vet amerikanere og europeerne som har det - og gjør livet mye lettere på slike tider.
Først ventet jeg å finne denne ukjente diagnosen og fortelle meg hvorfor det gjør vondt så mye. Da kjente jeg diagnosen og skjønte at det ikke var medisin. Jeg har nok nok ikke helt akseptert det. Et og et halvt år etter diagnosen, legger jeg bare ansiktet mitt i puten. Det var øyeblikk da jeg ikke kunne vaske meg fra smerten. VGIK begynte å forsvinne fra mitt liv, hvor jeg studerer som manusforfatter. Det er mange prosjekter der - og jeg ligger bare hjemme. Måned etter måned. Jeg kan ikke ordne et møte - plutselig vil det bli en forverring? Jeg trenger å jobbe, jeg må skrive skript og lage filmer, men jeg vet ikke hvordan. For å være ærlig, er jeg ikke en helt, ikke #fibrofighter (det er en topp tag i instagram) - Jeg er redd for alt og ser min svakhet. Det er veldig vanskelig for meg - men jeg fortsetter å leve dag for dag.
Jeg tror at selv med vedvarende smerte eller bipolar lidelse, som jeg også har, eller systemisk lupus erythematosus, som kan starte når som helst, må du prøve å stå opp hver morgen og gjøre noe. Ja, i det første og et halvt år lå jeg ansiktet ned i en pute og besøkte en rullestol; selv nå er det vanskelig å ta en dusj. Men det er de dagene da jeg reiser seg og går for å lage en film, jeg er på retten og er klar til å drikke alle verdensmedisiner, bare for å holde på bølgen - dette er det eneste som hjelper. Jeg lagde min første film med Peter Mamonov, viste den på verdensfestivaler, mottok priser, jeg forbereder neste jobb - alt med samme fibromyalgi som i begynnelsen. Det er veldig viktig for meg å ha noe verdt å leve på for. Det er ikke nødvendig å være Lady Gaga, men å finne en grunn til å stå opp hver morgen med slike smerter er nødvendig.