"Forslaget om å kurere autisme høres gal": Autistiske mennesker om seg selv og deres liv

Ifølge Helsedepartementet kan en av hundre russiske barn ha diagnostisert med autisme. I praksis kan mange ganske enkelt ikke være oppmerksomme på sine særegenheter - og myter og formodninger rundt autismespektrumforstyrrelsen gjør det vanskelig å endre situasjonen. Ikke så lenge siden diskuterte vi hva som var nødvendig å vite om autisme, og nå bestemte vi oss for å snakke med folket selv som ble diagnostisert.

Mamma kalte meg en "uvanlig jente". Min far trodde at mangel på viljestyrke var å skylde på mine problemer. Uheldigvis, før ellevte klasse, kom jeg over informasjon om autisme og leste alt jeg kunne finne på Internett, bestod testene og skjønte at jeg har Asperger syndrom - autisme uten taleforsinkelse. Diagnosen ble bekreftet av tre spesialister.

Skolen var den verste perioden. Jeg ble hounded. Hvis du ble slått på jobb, ødelagt dine eiendeler og hindret bevegelsen din, ville myndighetene umiddelbart gripe inn. Men barn anses ikke å være mennesker - spesielt nevro. I løpet av mine studier opplevde jeg stadig økt angst og sensorisk overbelastning. Jeg hadde problemer med å fortælle og snakke, og i skolen vurderes det, hvis du ikke kan snakke om noe, så vet du det ikke.

Jeg har et spesielt nettsted for nybegynnere om hva autisme er. Barn trenger å snakke om autisme, men ikke å ringe for medlidenhet og toleranse, men for aksept. Min skolehistorie minner meg veldig mye om Nine of Little Rock: etter å ha lært om det, slutte jeg endelig å miste skam for å ha utholdt.

Det er vanskelig for meg å være i et støyende rom uten hodetelefoner: det er vanskelig å skille en lyd fra en annen, gradvis begynner det å virke som om verden er uvirkelig, stopper jeg og nesten slutter å oppfatte hva som skjer. Det er vanskelig å gå nedover gaten på en solrik dag. Jeg blir lei av glødende kranser. Om lag 30% av autistiske mennesker er epilepsi, disse kransene generelt kan være farlige for deres liv.

Jeg ble alltid forvirret av spørsmål om hva jeg føler: Jeg tenker ikke i ord, og det er vanskelig å skille følelser fra fysiske opplevelser. Ofte tilskrevet meg følelser som jeg ikke føler. Ikke-autistiske mennesker forstår ofte ikke ansiktsuttrykkene til autistikk, og autistikk - ansiktsuttrykkene til nevrotype. Men samtidig er mangel på forståelse av autister ansett som en patologi, og det faktum at nevrotyper ikke forstår autister er normen. Dette er konsekvenser av patologiparadigmet.

Jeg kan gjøre autistiske prosjekter i mange timer og kan ikke bli lei av dem. Aktivisme utenfor Internett er utmattende, men det er en veldig hyggelig trøtthet, fordi jeg elsker det jeg gjør. En annen spesiell interesse er politik, jeg kan snakke om det i flere timer.

Min svetting er uttrykt i det faktum at jeg løper eller går veldig fort. Jeg svinger på svingen. Svinger frem og tilbake, når det ikke er anledning til å gå. Risting av fot eller hender. Gnaw negler. Spinning i hendene på spinnere, fjj-kuber, hjul av små biler eller små baller. Jeg går over lange perler. Tyggegummi, spesielle gnagere, strenger på klær.

Jeg har et dårlig minne for ansikter. Hvis jeg ikke gjenkjente deg, betyr det ikke at jeg ignorerer deg. Noen ganger er det vanskelig for meg å huske å hilse på. Det er vanskelig for meg å forstå vanen med nevrotype for å redusere alle argumenter til følelser, det er vanskelig å kommunisere med dem konsekvent. Det er vanskelig å tolerere lett berøring, så vennligst be om tillatelse før du berører meg.

Kjæresten min er også autistisk og, som meg, er lett berøring ubehagelig, så det er ingen problemer med sex. Mange av mine autistiske bekjente begynte å ha problemer da de prøvde å tåle ubehagelige følelser. Mange autistiske mennesker som kan late som (og langt fra alle kan late som) går for det ut av desperasjon.

Hele mitt liv prøvde jeg å møte neurotypiske standarder, men jeg skjønte at de funksjonene i min personlighet som jeg liker mest er en del av "autisme", dette hjalp meg til å akseptere meg selv. Jeg lærte at det er andre som meg, og jeg fant venner som forstår meg. Jeg tror foreldre bør åpenbart fortelle barna om diagnosen deres. Jeg anser ikke autisme for en sykdom. Autisme er en del av min personlighet, det påvirker måten jeg tenker på og oppfatter informasjon, jeg kommuniserer. For meg er forslaget om å kurere autisme høres gal. Som om jeg ville slutte å eksistere, og jeg ville bli erstattet av noen som er mer i tråd med normen.

Jeg ble diagnostisert som en autistisk person i en alder av to. Jeg har andre funksjonshemninger. Jeg snakket aldri. Jeg kunne si noen ord, men det var ikke en tale. Noen ganger etter et anfall kan jeg uttale ord, for eksempel navnet mitt. Men det husker jeg aldri. Ingen trodde at jeg kunne mestre talen. Og selv etter at jeg lærte å skrive, så folk på meg og tenkte at jeg ikke kunne ha noen tanker. Dette skjer så langt - aymem er veldig vanlig.

Jeg bruker ikke begrepet "ikke-verbal autistisk person". Det er en alvorlig forskjell mellom begrepet "ikke-verbalt" og "ikke-talende". Å være "verbal" er å kunne uttrykke tanker, og dette kan jeg gjøre, men ikke ved å snakke. Jeg fokuserer fortsatt stort sett på ansiktsuttrykk og smiler under samleie. Jeg skriver ikke alltid hjemme blant mine nære (vi kjenner hverandre i lang tid, så vi trenger ikke alltid ord). Også å skrive er slitsomt. Jeg bruker denne ferdigheten til å blogge og delta i aktivisme online eller i personlige samtaler. Det kan overbelaste, så utenfor disse situasjonene foretrekker jeg andre kommunikasjonsmåter.

Å være i stand til å skrive er ikke det største problemet. Det største problemet er når du ikke blir hørt eller ikke respektert. Alle kommuniserer på en eller annen måte, og å nekte retten til kommunikasjon er uakseptabelt. Jeg sier ikke, jeg vil ikke snakke, men jeg vil bli respektert og hørt på meg - uansett hvilken metode jeg velger.

Lytt til barna. Lytt til voksne. Du må lytte med alle dine sanser, siden autistiske folk kan bruke dem alle til å kommunisere. Fortsett fra det faktum at de er kompetente, at de har kunnskap og erfaring. Autistiske barn og voksne burde ikke gjøre alt arbeidet for deg. Vi er alle forskjellige, og alle har noe å tilby. Hvis det vi tilbyr ikke passer inn i rammen av "normal samfunn", betyr dette ikke at vi har feil eller verdt ingenting. Ikke setter pris på oss selv som vi er, aymem og respektløshet for mennesket.

Jeg ble diagnostisert i en alder av fem, og jeg lærte om det om elleve. Jeg forsto alltid at jeg var annerledes enn resten, jeg visste ikke navnet på denne staten. Mine funksjoner var ganske positive: det var ikke noe trykk og justering for neurotypics. Mine foreldre hjalp meg ikke til å forstå andre mennesker, og tro at jeg kunne gjøre det selv. Dette er sant: Hvis jeg liker en person (eller jeg kan få noe fra ham), så kan jeg kommunisere med ham nesten uten problemer, til tross for neurotypen.

Neurotype er for mye støy og impulsiv. Jeg la merke til at vi, autister, nesten alltid tenker før vi sier eller gjør noe, og nevrotyper styres av impulser og instinkter. Det synes for meg at dette er mer deres ulempe enn fordel. Jeg forstår ikke sarkasme når folk sier en ting, men antyder nøyaktig motsatt og ler på det. Jeg anser det som en manifestasjon av en løgn, der det ikke er noe morsomt. Resten av humor forstår jeg godt.

Jeg er glad for å kommunisere med hyggelige og ærlige mennesker som ikke scoff på mine funksjoner og aksepterer meg for hvem jeg er. Hvis det er nevrotype blant dem, betyr det at du kan finne et felles språk med dem, hvorfor ikke.

Det var vanskelig å lære. Det vanskeligste var å lage støy, så i åttende klasse byttet jeg meg til hjemmeskole. Lærerne elsket meg og roste meg for gode karakterer. Klassekamerater i grunnskolen elsket også, fordi de trodde jeg var mye smartere enn dem. Når i ungdomsskolen hadde barna andre idealer, begynte de å forbanne og støy, jeg kunne ikke stå på det. De begynte å forfølge meg fordi jeg klaget over dem, var ikke enig med deres oppførsel. Mine funksjoner de oppfattet som eksentrisitet, men ikke mer.

Det kan være veldig morsomt for meg, men ansiktet er "ulykkelig", og ingen vet hva som skjer inni. Når jeg forteller en person at jeg elsker ham, er det ikke alltid synlig for meg, siden intonasjonen ikke ligner neurotypen. Jeg uttrykker bare følelser og ord. Men jeg har egentlig ingen empati. Det manifesterte seg bare en gang, da min favorittkarakter fra spillet ble knust under en hydraulisk presse, kunne jeg ikke gjenopprette i flere dager. Med ekte mennesker har dette aldri skjedd.

Jeg har smeltefeil med sensoriske overbelastninger på grunn av høye lyder, sterke lukt, for sterkt lys. Mesteparten av tiden har jeg hodetelefoner. De hjelper ikke veldig bra, min hørsel er for skarp, men det er bedre med dem enn uten dem.

Jeg er ferdig med ellevte klasse. Det kan være vanskelig å begynne å studere og forberede seg til eksamener, men selve prosessen er ganske enkelt. Jeg vet ikke hvor jeg skal gå, men jeg vet sikkert at jeg vil velge korrespondanse eller fjernundervisning. Jeg vil gjerne gjøre forretninger som ikke krever kommunikasjon med et stort antall mennesker. Jeg liker å tegne, skrive poesi, oversette forskjellige tekster fra det polske språket - det var en gang min spesielle interesse. Jeg har flere av dem: Historien om Sovjetunionen i trettiårene, serien av spill "Danganronpa" og kjæresten min, som jeg elsker veldig mye. Her er en kompot.

Autists anses å ha lav intelligens, men dette er ikke tilfelle. Og jeg er også irritert av myten at ikke-talende autister er nødvendigvis "mentalt retarderte." Faktisk, hvis en ikke-talende autist blir lært å skrive og gi papir med blyant, vil han fortelle mange interessante ting. Ikke alle er komfortable å snakke høyt.

Jeg begynte å innse at jeg var autistisk da jeg allerede var over tretti. I min barndom følte jeg noen ganger annerledes. Men jeg kunne alltid overvinne vanskeligheter til jeg fødte det femte barnet - da ble jeg konfrontert med alvorlige sensoriske overbelastninger og nedsatt funksjonsevne. Det femte barnet var allerede den andre autistiske blant barna mine, så jeg begynte å ta et bilde av våre fellesfunksjoner. Selv på dette tidspunktet var jeg heldig å møte mange autistiske voksne som hjalp meg å forstå meg selv bedre.

Jeg har seks barn. To er også autistiske, en er bipolar, man har angstlidelse. Det sies at to "utvikler seg typisk", men jeg er ikke sikker ... Kanskje de ikke er tilstrekkelig forskjellige til å bli diagnostisert?

Noen ganger virker foreldre vanskelig for meg. Når mine behov og barns behov kolliderer, må jeg "skyve inn" min egen. Vanligvis for meg slutter dette med en overbelastning. Noen ganger forstår vi ikke helt hverandre - og denne misforståelsen er ikke bare mellom meg og de nevntypiske barn, men mellom oss alle. Vi prøver å kommunisere positivt, prøv å komme til enighet. Alle har sine egne vanskeligheter: man må være oppmerksom på den andres behov, selv om vi ikke forstår dem helt.

Jeg foretrekker begrepet "forskjeller og likheter": vi er alle forskjellige i noe, og alle har noe til felles. Hvis barn forstår dette, hvis de oppfordres til å søke etter et virkelig felles språk for kommunikasjon, så beveger vi seg mot et mer inkluderende samfunn.

Jeg elsker å lære nye ting. Og selv om jeg har to grader, liker jeg ikke høyere utdanningssystemet. Det passer ikke med studiestien min, og jeg har jobbet lengre enn andre. Jeg får ikke strålende karakterer, men jeg donerer alt. Mitt yrke innebærer å kommunisere med politikere og embetsmenn for å forbedre inkludering og oppnå likestilling for funksjonshemmede, å jobbe med sosiale nettverk, fylle på nettstedet, holde seminarer om autisme og nevradiversitet, individuell advokat og rådgivning, samt å hjelpe folk til å forsvare seg i skolen, videregående skole på jobb. Jeg tror ikke at min aktivitet er en slik markør for suksess. Ikke det vi gjør gjør oss verdifulle: hver og en av oss er verdifull, bare fordi vi lever.

Det ville være flott hvis neurotypiske mennesker forandret miljøet, noe som gjør det mer brukervennlig for autistiske mennesker. Til å begynne med vil det være bra å lage musikk og stemmer litt roligere, og lys litt for å muffle. Neurotypiske mennesker som ønsker å forstå og støtte autistiske mennesker, bør lytte til dem. Les hva vi skriver, gå til våre seminarer, lytt til podcaster, se våre videoer. Vi er nær, og vi vil bli hørt. Ikke hør på ikke-vitenskapelige fagfolk og "eksperter": deres kunnskap er teoretisk og ofte feil.

Mitt råd til unge autistiske mennesker er å kjenne deg selv og se etter måter å leve livet ditt godt på. Den beste måten å gjøre dette på er å være blant andre autistiske mennesker, live eller online. Det er veldig nyttig å vite det samme som deg, og å få en felles opplevelse.

Finn informasjon om autisme og forstå at jeg også tilhører spekteret, det var mulig nylig. Nå forstår jeg hvordan nervesystemet fungerer, det ble lettere å unngå farlige situasjoner. Mor forlangte at jeg skulle være "normal", stille, ikke stimulerende, slavisk lydig. Hun scolded, sa at jeg var gal. Ofte slå håndobjekter eller hender. Utvist fra huset. Om sommeren tilbrakte jeg ofte natten på taket, i kaldtiden - med vennene mine. Jeg bekymret først, gråt, bedt om å dra hjem. Å vokse opp, mistet interessen i henne og flyttet til bestemoren hennes. Siden da har tilstanden min forbedret, har smelten blitt mye mindre vanlig. Men til nå kan jeg fysisk ikke høyt skrike: mor lærte meg å holde meg stille.

Klassekamerater hounded på grunn av "merkelig" oppførsel. Jeg spurte om noe ikke var klart for meg, og argumenterte med lærerne når de oppførte sig urettferdig. I grunnskolen klatret jeg ofte under pulten og mente i klassen. En gang under echolalia, gjentok jeg navnet på klassekameraten min og sa at jeg likte henne - men jeg likte bare kombinasjonen av lyder i denne setningen. På en eller annen måte slo klassekameratene meg på toalettet på grunn av avblending.

Jeg er veldig følsom. Ofte avviser jeg klemmer og håndtrykk, som leses som uhøflighet. Jeg hater høye lyder og sterkt lys, dette kan forårsake nedsmeltinger. Når de oppstår, smelter hjernen bokstavelig: alt er for lyst, for bråkete, alle ønsker å fornærme seg. Den enkleste irritasjonen forårsaker en slik resonans i hodet ditt at du ikke står opp og bryter ned, gjør alt som er mulig for å roe kilden til denne skrekk, selv om du trenger å rope på personen, ødelegge møblene eller slå noen.

Jeg kan ofte ikke kontrollere meg selv under overbelastning og i beste fall, bare uhøflig til nærmeste person. Da blir det så skammelig, selvsagt, og jeg beklager. Min borderline lidelse kompliserer bare samspill med mennesker og arbeider med atferd. Jeg prøver hardt å rette opp.

Jeg har problemer med å gjenkjenne andres motiver og tanker. Men andre menneskers følelser, jeg føler meg selv, kanskje, for sterk (hyperempati, takket være autisme). Generelt er jeg en veldig ikke-motstridende person, jeg hater stridigheter og drama.

Ofte brukes diagnosen min som en fornærmelse. Ansiktene til disse menneskene, når jeg informerer dem om min autisme, er store. Jeg liker det ikke når folk snakker høyt og fort og klatrer for tidlig med fysisk kontakt: Jeg liker taktile ting, men under visse omstendigheter og i en viss tilstand.

Min største spesielle interesse er tegning, animasjon og tegneserier. Jeg vil vite så mange gode gjerninger som mulig og trekke kunnskap, følelser og teknikker derfra. Jeg planlegger å jobbe på disse områdene: Jeg studerer på fjernundervisningskurs på animasjon. Det er ingen spesielle vanskeligheter, jeg utfører bare de stille oppgavene og forsøker ikke å snakke med noen for ikke å gi ut for mye. Ukulele og tegning - mine hovedtyper av svetting. I tillegg til digital grafikk, liker jeg å dristig male i akvarell og tegne med markører og fargede penner. Jeg slo også rytmene og blyantene og hodetelefonene.

Det er praktisk for meg å kommunisere med fremmede med tekst. Jeg liker stille mennesker, som snakker mye, men ikke raskt, jeg liker å være i en lytters stilling. Det er praktisk for meg å tegne og samtidig lytte til en person, men ofte blir dette tatt for å være uhøflig.

bilder: Leker i brann, sergojpg - stock.adobe.com, Anton - stock.adobe.com, diamant24 - stock.adobe.com