Hvordan lærte jeg å leve med epilepsi

Nå kan jeg og min diagnose av epilepsi sies å være venner. Det var som om vi nettopp hadde møtt før, men nå skjønte vi at alt var seriøst med oss, og bestemte oss for å flytte inn. Jeg har ikke tenkt å leve med epilepsi, men nå lærer jeg. Det pålegger ikke min uforstyrlige restriksjoner på min daglige rutine, men de fremkaller fortsatt melankoli. Noen ganger føles det som om du planlegger en travel helg med venner, og du, som i barndommen, blir drevet hjem på forhånd - bare du er allerede voksen. Vi er veldig forskjellige med henne: Jeg er en helt ikke moderat person, jeg liker å gjøre alt, som om i morgen er verdens ende, å ha det gøy spontant, å spyle hundrevis av kubikkmeter vann for å snakke til morgen og ikke ha en daglig diett, men hun lever døgnet rundt, veldig konsekvent, forsiktig og han går ikke glipp av det siste toget i t-banen bare fordi "de har argumentert for den abstrakte kategorien i lang tid". Boring hun, generelt.

i lang tid var hun ikke klar til å la henne inn i hennes liv, for å regne med hennes regler og vilkår, for å høre om hun hadde små muskelkramper - fordi hvis de er, er det bedre å slå av butikken og gå i dvale. Hun er mitt motsatte, men jeg må regne med henne,

fordi det så skjedde at kvaliteten på livet mitt avhenger av henne og hun selv som en helhet.

Hvis vi kaster bort alle eksistensielle implikasjoner av hva som skjer med meg, for to og et halvt år siden, hadde jeg et første epileptisk anfall. På den tiden var jeg 22 år gammel - livet er bare na-chi-na-sa! Inntil dette punktet har det ikke vært noen "krammende budbringere" i livet mitt. Men en fin mai (ja kanskje) dag jeg forlot leiligheten min i Narkomfin-huset i Moskva, tok ti skritt og falt rett ved siden av den amerikanske ambassaden. Som det viste seg, lå jeg der i omtrent to timer. Det første jeg husker er at jeg våknet opp i en ambulanse, noen holder min hånd og snakker engelsk. De viste seg for å være amerikanske baptister og delte meg en Holi-bibel. På den tiden forstod jeg ikke helt hva som hadde skjedd med meg, hvorfor tungen og kinnet ble bitt gjennom, og kroppen min var klar til å kollapse under sin egen muskelbelastning. Dette har aldri skjedd med meg. Jeg gikk av med et par blåmerker og en liten skremsel. Til sykepleierens spørsmål: "Har du epilepsi?" - trygt besvart: "Nei", og undertegnet et frafall av akutt sykehusinnleggelse. Så i flere timer vandret jeg ubevisst rundt i byen - da visste jeg ikke at etter et anfall ble minnet og tilstrekkelig oppfatning av virkeligheten ikke umiddelbart gjenopprettet. Da jeg kom til mine sanser, da, dessverre, hadde jeg ikke lagt stor vekt på det som skjedde. Vel, det skjer. Sannsynligvis ...

Det angrepet ble åpningsnummeret i konserten, som, som jeg nå vet, lover å dra på for resten av livet mitt. Nå er vår overtalelse med epilepsi slik at jeg drikker 4 piller om dagen - så mye at jeg ikke slår ned neste anfall. Jeg står ikke lenger på t-banen i forkant av forkleet, jeg holder seg borte fra vannet, og hvis jeg vil, kan jeg knapt bli kirurg eller frisør på grunn av sporadisk kramper. Det er nødvendig å behandle tenner bare i klinikker hvor det er et ambulanseteam, da anestesi kan provosere et anfall. Jeg bærer med meg et spesialkort med en advarsel om at jeg har epilepsi, hva skal jeg gjøre hvis jeg har en "episode", adressen min, en lege og slektningens telefon. I tillegg har jeg ikke råd til flere glass vin og fester til morgenen: alkohol og søvnløse netter er de viktigste utløserne av angrep. Den største skuffelsen er at jeg ikke lenger kan jobbe om natten - skrive på denne tiden av dagen var mest produktiv for meg. Jeg kan si, en slags ufrivillige Zozhovets. Jeg lærte selv å spise frokost stabilt - jeg føler meg som om i et sanatorium. Så snart jeg våkner, må du drikke de to første pillene, og hvis du gjør det på tom mage, vil det gjøre deg syk. I tillegg slipper jeg av med en folsyrepille - for å holde orden på det kvinnelige reproduktive systemet, som er trist fra lastdosen av antiepileptika.

Da nyheten om sykdommen min igjen en sirkel av nære venner, ble mange av min entourage, med hvem jeg hadde spenninger, lykkelig konkludert med: "Nutty epileptic." Og de skrev alle våre problemer i forståelse for karakteren min, tilsynelatende belastet av sykdommen. Deretter utnyttet selv slektninger min diagnose i familiedebatterier - det er ingenting verre enn nedlatende: "Vel, du er ikke sunn." Det er veldig viktig i seg selv et vanskelig øyeblikk av bekjennelse med sykdommen din, ikke å tro på at andre, selv de nærmeste, vil pålegge deg. Enten gi en hard rebuff, eller gi en jævla, som jeg gjorde: Hvis det er praktisk for noen å skrive meg av som "gal epileptisk", så er de alle hjertelig velkommen.

Imidlertid, ofte med epilepsi, er det dype personlighetsendringer - i psykiatrien eksisterer selv begrepet epileptoid type. Blant hans egenskaper: spenning, spenning, autoritarianisme, grundighet, smålig nøyaktighet, pedantry. Men uansett hvor mye mine bekjente vil ha det, min type epilepsi har en annen karakterisering - i tillegg lyder det nesten diametralt motsatt. Som regel, fra psyksiden, er disse karaktertrekkene av typen ufullkommenhet, overfladiskhet, utilstrekkelig kritikk, undervurdering av sykdommen. Jeg vil ikke gjemme, noen av de ovennevnte handler egentlig om meg, og da jeg leste om det, overrasket det meg, det var en følelse av at alt var forberedt på forhånd. Vel, at disse tankene raskt passerte: Jeg vil ikke tro at jeg - dette er min sykdom. Og at det bestemmer hvem jeg skal være og hvem jeg ikke er, hva slags kvalitet og lager av mennesker. Det helhetlige bildet av meg, som jeg sier til meg selv, er mye større enn dette lille ruskede stykket. Jeg må imidlertid besøke en psykiater fra tid til annen, men mer for å registrere om bivirkningene av legemidler som jeg tar, ikke gjør seg kjent.

Det faktum at du faktisk, til tross for å ta medisiner, kan dør hvis anfallet skjer i uheldige tilfeller, det er bedre å ikke tenke - selv om du kan slå deg selv opp. Men i verste fall kan den beryktede mursten fryktes. Det sikreste som en person med epilepsi kan gjøre, er å spille av reglene og følge, uansett hvordan sykehuset lyder, regimet. Epilepsi liker ikke "men" eller "i dag kan du." Det er umulig - ikke i dag eller i en måned. For en stund følte jeg på et bånd: Jeg vil sitte opp etter midnatt med venner, som - en gang! - Båndet er trukket. "Jeg vil, men ikke" skjer ofte. I begynnelsen er dette irriterende, og så er dyr frykt for sine liv klare å underkaste seg ordren som er etablert av sykdommen. Jeg husker hvordan jeg ikke ville begynne å ta medisiner - ikke bare fordi livslang piller skaper en følelse av mindreverdighet. Stort grunnet alvorlige bivirkninger - fra selvmordstanker til diaré. Det virket for meg at pillene ville forstyrre hjernens arbeid, og jeg ville bli til noen andre. En som jeg kanskje ikke engang liker. Da skjønte jeg at valget er lite: enten min hjerne fungerer under slike forhold og prøver å takle dem, eller det risikerer å bare slå av i løpet av det neste mislykkede fallet. Alt annet er de små tingene i livet.

Etter at jeg startet et stabilt inntak av medisiner og justert min livsstil, innså jeg at jeg som alltid var for dramatisert: Jeg tar pillene godt, og systematikken som dukket opp i hverdagen på grunn av epilepsi, var bra for meg. Jeg visste ikke at når du går og legger deg på omtrent samme tid, føler du deg så mye bedre. Min biologiske klokke er jubilant. I tillegg, takket være pillene, mistet jeg mini-anfall, som jeg vil diskutere senere, viser det seg at det var de, og ikke min karakter, som førte den ødeleggende kraften til forvirring i livet mitt. Men jeg vil fortsatt ikke gjerne tro at jeg er sykdommen min.

Min tvungen venn for livet pustet i ryggen i to og et halvt år, sendte meg vedvarende klokkene vedvarende, men jeg fløy i skyene og tenkte at det handlet om meg. Det er overraskende hvordan et ønske om ikke å legge merke til et problem kan kvele alle argumenter av grunn og relativ kunnskap i medisinske saker. Jeg skammer meg for å innrømme at jeg håpet at anfallene ville forsvinne like plutselig som de startet, at dette ikke handler om meg, at jeg bare var for trøtt - stress og alt det. Alas, overraskende lyshet og uforsiktighet er særegne for meg når det kommer til det dunende humøret - det som ennå ikke har skjedd, men kan bare.

Etter det første anfallet, googled jeg epilepsi på Internett, tvilte sterkt at det handlet om meg og sikkert glemte alt. To måneder senere skjedde han igjen. Allerede hjemme. Leiligheten min hadde tre nivåer med trapper - ikke det beste daglige landskapet for et potensielt epileptisk anfall, spesielt når du bor alene. Like ned trappen falt jeg. Men her var jeg heldig! Som vanlig biter jeg kinnet mitt og tungen, men ikke mer - så et par albuer slitasje. Kanskje det var derfor jeg fortsatt ikke tok det som skjer med meg på alvor. Selv om det er verdt det. Tross alt, etter angrepet, var jeg på maskinen, uvitende om meg selv, skrev først teksten, som skulle passere redaktøren, og deretter gikk til supermarkedet. Jeg ble brakt tilbake til virkeligheten når sikkerhetsvakten forkastet motbydelig på "Barrikadnaya" ved synet av meg med ordene: "Che, jeg gikk på siden og fikk ***?" Da jeg kom hjem, innså jeg at jeg hadde tørket blod på munnen min, på haken min og så på halsen min. Deretter ringte redaktøren forvirring - teksten jeg sendte er helt nonsens.

Det faktum at jeg har epilepsi, trodde jeg ikke på all den iboende staheten. Og russisk medisin hjalp meg mye med dette.

Min største feil var min egen infantilisme i forhold til anfall. Da, da jeg måtte gi opp alle styrker, muligheter og tid for å grundig undersøke hva som skjedde med meg, klaget jeg lammende: "Bare epilepsi var ikke nok for meg ennå!" Når denne sykdommen begynner i barndommen eller i minst ungdomsår, er det lettere å komme seg sammen med det, bli vant til sine kostnader, det kan sies å bli en del av din personlighet, og når du er 22, er det vanskelig å plutselig starte og bryte livet ditt med en vinkel tabu overlappet av epilepsi. Men det som virkelig er der, er det vanskelig å akseptere det faktum at nå vil du avhenge hele livet ditt på narkotika som du ikke bør gå glipp av under trusselen om et anfall mot syndromets bakgrunn.

Jeg regnet med minst et par år med bekymringsløs ungdom: Jeg fikk et journalistdiplom, 0,3 oversetterdiplom, jobbet med en "svært konkurransedyktig" lønn og var ikke avhengig av foreldrene mine for noe, noen, ferdig med reparasjoner i en leilighet der han ikke engang skulle leve, men å drømme, unhooked slepebåten fra det utdaterte forholdet, farget håret i askegrå, gjorde en tatovering på ryggen, reiste, gjorde tåpelige ting - generelt prøvde hun som hun bemaerket Sprite "(i mitt tilfelle med gin), b amb alt fra livet. Det virket for meg, vel, endelig, det var min tid å svinge litt i verdensrommet - alt er ordnet og justert for livet, som jeg ønsket fra skoleårene mine. Når de sier, jeg beklager, men ingenting synes å skylde noen. Og så på deg: "Hei, jeg er epilepsi, og jeg skal leve med deg." Du kjenner den følelsen, da en ny episode av favorittserien din kom ut, kom du hjem, bygde deg en enkel mat, satte deg mer komfortabelt og mykt, satte telefonen i stille modus, så etter fem minutter - og så var det et problem med Internett; Det ser ut til at du ser ut, men stemningen er ikke den samme - buzzen var ødelagt, så å si.

Derfor, i det faktum at jeg har epilepsi og dette er for alltid, trodde jeg ikke på all den iboende stædighet i meg - og klamret seg til enhver mulighet for «ikke epilepsi». Forresten, russisk medisin hjalp meg mye med dette. Etter det andre anfallet gjorde venner, slektninger og en elsket meg en maraton på sykehus. Først vendte jeg meg til en polyklinisk stat, hvor jeg ble sendt til en nevrolog, KS, som tappet leddene mine og sa at epilepsi ikke begynte som voksen. "Ja, ja, det begynner ikke," gladde jeg meg med håp. Så skjedde en slik dialog mellom oss: "Var vannlating?" - "Hvilken annen urinering?" - "Har du skrevet under et anfall?" - "E, nei." "Hmm, vel, så vet jeg ikke hva jeg skal gjøre med deg, og hva er årsaken til epilepsi, jeg vet heller ikke."

Fra den tiden begynte de å overføre til hverandre, som et forbigående rødt flagg, en rekke neurologer. Jeg var veldig ubehagelig som pasient: Jeg visste ikke hva jeg skulle gjøre diagnosen, doktoren visste ikke, men ingen ønsket å ta ansvar - plutselig skjedde noe med meg. Jeg hadde nytte av privat

forsikring fra forlaget der jeg jobbet - og hennes tid er kommet. Det gjorde jo ikke det store været. Som regel ble jeg sendt til samme leger på offentlige sykehus, men i privat. Jeg ble undersøkt av smale spesialister, epileptologer (de ble regnet med fingrene i Moskva), og også av nevrologer med en bred spesialisering. Det er verdt å si at epilepsi, som alle sykdommer knyttet til hjernens arbeid, har vært lite studert og dårlig, og alle diagnoser begynner med en usikkerhet "men la oss prøve." Så for eksempel i Sechenovka ble jeg tilbudt å prøve å gjennomgå behandling i to år med et stoff med en slik grad av toksisitet at jeg hver tredje måned måtte ta prøver av leveren. Videre lovet de at i to år vil jeg bli til ettergivelse, og jeg "fremdeles føder barn." Selv nå vet jeg at i mitt tilfelle er helbredelse umulig. Andre leger har antydet at jeg har anfall mot bakgrunnen av "ekorn" - vel, tror du, delirium tremens mot alkoholisme ved 22 år.

I Pyrogovka bestemte lederen av nevrologisk avdeling at jeg var for nervøs, og kroppen min "slått av seg selv som den var" og foreskrev en hestdose av beroligende midler til meg. Han la også til at han selv aksepterer dem for bedre å gjøre opp med det daglige arbeidet. Deretter bestemte jeg meg for å høre en alternativ mening fra hans kollega, som sa at de sier, kjære kjære, du så mye på "Dr. House", hvordan vet du selv at dette er epilepsi? "Du selv så ikke anfallet." Beklager, nei, så ikke - var bevisstløs.

Da ble jeg testet av en ung nevrolog med en rik fantasi for mitokondriell encefalopati - alt er klart. Som alle andre undersøkelser - MR, EEG. Det var også en hjerne svulst i spørsmålet - de sier det skjer at ondartede svulster legger press på visse områder i hjernen, noe som provoserer anfall. Men det viste seg at alt var i orden med hodet mitt. Som leger fortalte meg, trak skuldrene mine, ifølge testene jeg var ferdig, er jeg en sunn person. Jeg begynte allerede å tenke at jeg har lupus. Forresten tok jeg ikke noen medisiner i to og et halvt år, og alle diagnosene var som en anekdote, når en pensjonist har kyllinger som dør, går hun hver dag til helbredende tryllekunstner, han gir henne en veiledning til handling hver gang en stund, som tegning svart sirkel og henger i hønehuset og så videre. Til slutt dør alle dyrene, og tryllekunstneren med et sukk konkluderer: "Det er synd, men jeg har fortsatt så mange ideer."

Spesiell oppmerksomhet bør tas til handlingene, eller rettere sagt, deres fullstendige fravær, tilfeldige vitner om et anfall. Folk som lider av epilepsi, vet mange historier om hvordan likegyldige mennesker kan være. Så mye slik at en jente M. falt ned i en dyp pøl og kvelde. Jeg var heldig - nesten alltid med meg var det svært nært folk som gjorde alt de var avhengige av, slik at angrepet ikke endte for meg dødelig. På disse tider da jeg var mindre heldig, ordnet ambulansen meg som en narkoman med overdose - dessverre ikke bare forbipasserende, men også medisinske arbeidere tar skummet fra munnen og krampene ikke for epilepsi. Forresten, da jeg ble brakt på sykehuset, da, til tross for alle forsikringer om epilepsi, satte de i droppere for avgiftning.

Verre turer til legene viste seg å være bare surfing på forum og medisinske steder. Jeg snakker om hva jeg har lest mye om: irreversible personlighetsendringer på bakgrunn av epilepsi, psykiske abnormiteter, gradvis utvikling av demens (en venn prøvde å oppmuntre dem, de sier at du kommer til å falle lenge) om aggresjon. Jeg var nesten klar til å sette på meg en straitjacket til en snill person, takk ham veldig, snudde fingeren i sitt tempel og sa at på russisk-internett er det bedre å ikke se etter noe om slike emner i det hele tatt - og byttet meg til britiske og amerikanske kilder . Selv om dette ikke lagret situasjonen heller - selvdiagnostikk brakte meg fremdeles i en stor jungel.

Ganske ved en tilfeldighet gjennom arbeidskontakter møtte jeg en gang Olya, en jente av de tretti tretti, med epilepsi diagnostisert i barndommen. Selvfølgelig fortalte hun henne om hennes episke med kramper. Olga forsøkte ikke å diagnostisere meg, men med et sukk advarer hun: "Du trenger ikke å kle på en annen måte. Vel, det er presentabelt, det er solidt ... Det er det som alltid skjer på gata." Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности - в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.

Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: "Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. En annen jente er kalt - du ønsker ikke å hakke noe på pannen? »Selv noen leger, hvis yrke, som det virket for meg, innebærer immunitet mot ethvert vitenskapelig søppel, foreslo sammenkoblingen av mine anfall med tatoveringer:" Vel, du har Dette rygg, vel, tegning, løper langs ryggraden ... Det er alt sammen, du vet ikke hvor det går rundt. "Unødvendig å si om den filistiske holdningen til epilepsi. Jeg måtte svare på de mest latterlige spørsmålene, og begynner med" Og dette er ikke smittsom ? "og slutter med" Er det ikke i psyko Behandles de med lin? "De anbefalte meg også å gå til kirke, fordi jeg" ferdig med spillet "og" folk blir ikke testet så lett. "

Kanskje ville jeg ha håpet videre at alt ville bli bestemt av seg selv, lyttet til de latterlige diagnosene og antagelsene til leger, men epilepsi forstod tydeligvis hvor vanskelig det hele kommer til meg, og bestemte meg for å handle på en hensiktsmessig måte - bokstavelig talt poking meg ansiktet i det fortsetter med meg. Jeg husker ikke hendelsene i morgen, fordi

hvert anfall er forbundet med hukommelsestap. Jeg gikk ut av sengen, gikk på toalettet. Og det er alt. Etterfølgende, veldig vage minner - når jeg ligger på sykehuset, er hodet mitt bandasjet etter følelser, mannen min er nær, blod blir tatt fra en blodåre. Tilstanden å være fast mellom søvn og virkelighet. Jeg kjenner igjen mannen min, jeg merker at han har noen slags røde øyne, spør jeg, sier de, har du ikke sovet? Han dekker ansiktet med hendene. Jeg svarer på legen på maskinen på engelsk og forstår at jeg er i Storbritannia. For den neste halvtimen gjenoppretter jeg hardt dataene om meg selv og hendelsene de siste månedene: så jeg er Dasha, jeg er journalist, jeg pleide å bo i Moskva, ja ja, da flyttet jeg til London, så for en eller annen grunn, klatrer Bali inn i hodet mitt, oh yeah Jeg var på Bali ... Så igjen faller jeg inn i en tung søvn, som synes å drenere de siste gjenværende bevissthetens rester.

Våkne opp igjen. Minnet er fortsatt splittet, men i hvert fall innser jeg allerede at noe skjedde med meg. Jeg spør mannen min, K., for å fortelle, jeg blir nervøs, jeg blir redd, jeg prøver å føle kroppen min for skader. En forferdelig hodepine. Resten ser ut til å være komplett. Ektemann forteller meg at jeg hadde et anfall. Jeg begynner å bli enda mer nervøs - mine tanker slår av, minner er fragmentariske, og jeg har ikke vært koblet til monitorene på grunn av beslaget. Med all min styrke prøver jeg å lage en enkel selvidentifikasjon, men i hodet er det fullstendig forvirring. Jeg kan ikke skjønne min egen personlighet, og det er skremmende.

Jeg er frakoblet igjen. Jeg ser en lege, til meg selv, jeg ler på hans morsomme smell, han holder seg veldig profesjonell. Forklarer at det er nødvendig å sy opp såret så snart som mulig. Hva sår? Hvor? Det viser seg at i tillegg til alvorlige hodeblusker, jeg, fallende, løp inn i hjørnet av sokkelen med ansiktet mitt. Øyebryt og øyelokk er kuttet, og ansiktsnerven min er skadet.

Bare tre dager senere kom jeg endelig til mine sanser, og det faktum at jeg konstruktivt kunne huske nesten alt jeg ønsket, ga meg vill glede. Og så kom den ville horror, som skulle komme selv etter det aller første anfallet, men tilsynelatende er mitt selvbevarende instinkt dårlig utviklet. Jeg skjønte forresten at alle mine tidligere angrep også kunne ha endt i beste fall også. Semi-lukket øye med blå-skarlet hematom, hevelse i halvparten av ansiktet, suturer - syv masker strammer sårets kanter. Ujevne bilde. Men denne påminnelsen om meg selv, hvilken epilepsi igjen i ansiktet mitt for resten av livet, sørget meg veldig for meg. Animal frykt sang: "Behandle, du kan ikke utsette!"

De neste dagene jeg tilbrakte i den foreskrevne sengen hvile og tenkte på hvordan det kom til dette og hvordan jeg kunne oppføre meg så dumt og ikke gjøre alt for å få medisinsk hjelp jeg trengte. Belated realisering at det var nødvendig å gi opp alt og håndtere sin egen helse. At det var nødvendig å besøke ikke ti leger, men ett hundre, to hundre. Her kan selvfølgelig mange ting sies - at når du rusher hodet langsomt over noe betinget viktig og betingelsesmessig interessant, er det bare et uklart bilde igjen, noe som raskt spiser selv åpenbare problemer på grunn av lav oppløsning. Det var også vanskelig for meg å forstå at jeg ikke kunne takle problemet selv, at jeg ikke hadde disse interne reserver - jeg var vant til å oppleve livets problemer med utholdenhetstestens gamblingkraft.

En annen grunn er at samfunnet hele tiden pokes deg, at det er mennesker som er vanskeligere enn deg. Hva sier du, sett deg ned og gled deg over at du ikke har kreft. Jeg hørte det mange ganger fra alle slags mennesker, inkludert leger. Tanken i seg selv er ganske vill - hvordan kan du bli lettet av realiseringen av at noen andre er verre? Det er som om du prøver å få dine rettigheter til å unnskylde deg selv: du må kaste tennene dine og "sitte og glede." Og hva er mest forferdelig, denne stillingen var bare for hånden til meg - en annen mulighet med en klar samvittighet for ikke å innrømme det åpenbare. En skje tjære i min fat honning, som syntes å ha et eget liv.

På tidspunktet for mitt siste anfall, hadde jeg allerede flyttet til London. Jeg klarte å bli kjent med lokalmedisin og fortsette undersøkelsen. Selv om jeg egentlig ikke trodde at jeg ville få en endelig diagnose. Men alt ble bestemt raskt: Jeg ble diagnostisert med juvenil myoklonisk epilepsi, og nektet også alt jeg hadde hørt i Russland. Det skjedde uskyldig raskt, i forhold til hvordan jeg hadde tøyd i lang tid. Epileptolog O'Dwyer intervjuet i detalj, ikke bare meg, men også min ektefelle - vitnet til beslaget. Han svarte på alle mine spørsmål og resolutt fjernet enhver tvil.

Som jeg har lært, er det mer enn 40 typer epilepsi med helt annen utviklingsdynamikk, og det er fortsatt internasjonale standarder for diagnostisering av epilepsi, som Russland ikke støtter. Det er også mulig at diagnostiske vanskeligheter i Russland også oppsto fordi min type epilepsi forekommer i 10% av alle verdenssaker av sykdommen. I mitt tilfelle er det for det første ikke et begrep om barndom, hvor epilepsi angivelig begynner, kan sykdommen manifestere seg opp til 25 år. For det andre er mangel på vannlating heller ikke en grunn til å motbevise epilepsi.

Når det gjelder det faktum at det på to års ettergivelse kan oppnås, som jeg ble lovet i Sechenovka, er dette heller ikke sant i mitt tilfelle. Narkotika må tas for livet, men dette er ikke en garanti for at anfall ikke vil skje fra tid til annen. Det faktum at alle tester og undersøkelser jeg ble utført i Moskva viste seg å være "rene" skyldes at epilepsi er vanskelig å fange på skjermer. Graviditet i de neste par årene, jeg er også bedre ikke å planlegge. Jeg kan ikke si at jeg planla, men merknaden viste seg å være viktig, for selv i dette tilfellet kan jeg ikke slutte å ta stoffet - og her oppstår spørsmålet om faren for fosteret. Men dette er en annen beslutning jeg har ennå å gjøre.

Det viser seg at jeg var syk hele mitt liv. I en alder av 22 år kunne kroppen ikke lenger motstå og anfall fra mikro-episoder utviklet til fullverdig

Mest av alt i en samtale med Dr. O'Dwyer ble jeg selvfølgelig rammet av hans tillit til diagnosen - kategorisk selvtillit. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg spurte ham om han var sikker, men hver gang svaret var: "Ja, jeg er helt sikker på at du har juvenil myoklonisk epilepsi." Videre sitert han for meg om et dusin studier, citerte statistikk. Vi snakket om omtrent en time - og jeg forsto. Jeg skjønte endelig at jeg har juvenil myoklonisk epilepsi. Da han fortalte meg hvordan sykdommen var på gang, hadde jeg gåsehud - jeg kjente meg selv. Det viser seg at med min type epilepsi, ser alvorlige anfall ut bare under sykdomsforløpet, før disse mini-anfallene oppstår, som de fleste ikke merker. Når det plutselig rykker hender eller kropp, skvaller det skarpt. Etter dette oppstår forvirring vanligvis. Det hjemsøkte meg hele mitt liv: Det skjedde som om jeg var ute av virkeligheten, og så lenge kunne jeg ikke konsentrere meg. Fading, blinkende øyne og ser et sted i det fjerne. Jeg pleide å skrive den av for overbelastning av informasjon.

Når det gjelder den skarpe kjevingen av lemmerne, betraktet mine venner og jeg alltid meg som den vanskeligste personen. Hvor mange pulver bokser plutselig falt ut av hendene mine og brøt - så generelt er det skummelt å huske. Selv i skolen, uansett hvordan jeg skrev kalligrafisk håndskrift, ble jeg ofte senket karakterer for blots - plutselige slag midt i dikter og lekser. Men det viser seg, jeg var syk, vurdere, hele mitt liv. Ved en alder av 22 år kunne kroppen min ikke motstå lenger, og anfallene fra mikroepisoder utviklet seg til fullverdige. For meg var dette en åpenbaring. Jeg er ikke redd for dette ordet, jeg er klar til å dele det skjebnefulle møtet med Dr. O'Dwyer med alle de som finner denne informasjonen nyttig. For eksempel sa han at jeg har råd til en eller to cocktailer, men for meg vil det være verre enn noe stoff - alkohol har den høyeste toksisiteten. I avsked med legen spøkte jeg: "Jeg håper jeg ikke har en tendens til å detaljere ..." Dr. O'Dwyer reagerte umiddelbart: "Ikke bekymre deg, og du Dostoevsky har forskjellige typer epilepsi." Etter at jeg forlot Dr. O'Dwyer, brøt jeg i tårer.

På kvelden før starten av stoffet som Dr. O'Dwyer foreskrev for meg (Levetiracetam, i Russland på registreringsstadiet), hadde jeg et anfall, som jeg beskrev ovenfor. På badet. Du kan se effektene på bildet etter fem dager. Forestill deg nå hvor mye vanskeligere de ville være hvis de hadde et anfall i et mer traumatisk miljø enn eget bad. For eksempel nær vann. Eller på kanten av plattformen. De dør ikke fra et epileptisk anfall, men fra hjelp ikke gitt i tide. Jeg vet ikke hva som ville ha skjedd hvis jeg ikke hadde vært i nærheten av min elskede person, som stoppet blodet, snudde meg på min side slik at jeg ikke kvelde i skummet fra munnen min blandet med blod, kalt leger, som prøvde hardt, så jeg til slutt åpnet øyet og kunne flytt øyenbryn. Forresten, denne "personen i nærheten" for hundrevis av andre som lider av epilepsi kan vel være deg. Med et epileptisk anfall faller en person kraftig, hvoretter kroppen begynner å riste kramper, han kan lage rare lyder, og pusten hans stopper vanligvis - dette kan skremme. Men det er veldig viktig å finne styrke og hjelp: Det viktigste er å holde hodet under et anfall. Fra hvorvidt du begår disse enkle manipulasjonene, vil livet avhenge - om enn ikke ditt, men fra dette ikke mindre unikt og ikke mindre unikt.