Kronisk tretthetssyndrom: 8 fakta som viser seg å være alvorlige

På American Arthouse Festival 2A17, begynner i dag i Moskva, viser dokumentarfilmen "Nepokoy" ("Unrest"), regissør, manusforfatter og hovedpersonen som Jennifer Brea er en mann med kronisk utmattelsessyndrom. Vi så på filmen og fortalte oss hva slags sykdom det er, for hvem det er mer vanlig, og hvorfor selve navnet på syndromet gjør livet til mennesker med det enda mer uutholdelig.

Damn det på jobb har ingenting å gjøre med det

Symptomene til syndromet er en konstant uttalt svakhet, når en person er vanskelig å flytte eller gjøre noen kjente handlinger som tidligere ikke forårsaket vanskeligheter. "Permanent" betyr at tretthet har blitt følt i minst seks måneder på rad - selv om det vanligvis koster mer tid å foreta en diagnose. Alvorlighetsgraden av syndromet kan være forskjellig: noen fortsetter å gå på jobb, selv om dette gjøres med store vanskeligheter. Omtrent en fjerdedel av pasientene er sengeteppet, om ikke til sengen, så til huset, hvorfra de slutter å gå ut.

Et svært vanlig symptom er smerte (i musklene, leddene eller hodepine). Det er også tegn som oppstår ved forkjølelse: sår hals, kulderystelser eller hovne lymfeknuter. I alvorlige tilfeller forekommer episoder som ligner på en migrene når noen stimulanser som lys eller lyd fremkaller smerte. Som et resultat av dette kan alt liv forvandles til et nesten døgnopphold i et mørkt rom - du er enig, det er ikke helt tilfelle når du er lei av å jobbe og drømmer om å endre situasjonen i et par uker.

Det er vanskelig å diagnostisere

Kronisk utmattelsessyndrom har praktisk talt ingen objektive kliniske manifestasjoner som kan bli registrert, for eksempel på et EKG eller i en blodprøve. For å få en diagnose må legen bare stole på pasientens klager. Selvfølgelig er det samtidig nødvendig å utelukke slike mulige årsaker til vedvarende svakhet, for eksempel infeksjoner eller neoplastiske prosesser, og derfor å gjennomføre mange undersøkelser.

Men når det er klart at det ikke er objektive endringer, blir det enda verre - en person kan begynne å mistenke psykisk lidelse, og til og med si at alle symptomene er fiksjon. I filmen sier heltenes ektemann: "Hvis du gir leger for lite informasjon, kan de ikke hjelpe deg, men hvis du forteller for mye, vil du forveksle deg med en person med psykiske lidelser."

Hans grunner er ukjent

Ingen vet hva som forårsaker kronisk utmattelsessyndrom. En av hypotesene er forbundet med virus, inkludert HIV og Epstein-Barr-viruset, men ikke alle bærere utvikler sykdommen. Nå er det antatt at infeksjoner kan fungere som en utløser, det vil si å provosere utviklingen av syndromet, men er ikke årsaken. Det samme gjelder for stress - kanskje det er en utløser, selv om mange mennesker opplever hyppig stress, og bare noen få blir syke. Det er noen endringer i parametrene til immunsystemet, og når det sammenlignes med autoimmune sykdommer, kan likheter og forskjeller finnes.

Endelig kan kronisk tretthetssyndrom ha en arvelig komponent, og filmen viser til og med en mor og datter med denne sykdommen. Men ordet "arvelig" betyr ikke at sykdommen overføres fra foreldrene; mutasjon av et gen som er forbundet med dets utvikling kan forekomme hos enhver person. De spesifikke gener som er ansvarlige for dette, er ikke funnet ennå.

Han har alvorlige komplikasjoner.

Nå er det andre navnet på dette syndromet myalgisk encefalomyelitt - bokstavelig talt betyr dette en betennelsesprosess i hjernen, som manifesterer seg, inkludert muskel smerte. I engelskspråklig litteratur kalles sykdommen ME / CFS, det vil si begge termer brukes. På grunn av måneder eller år, uten fysisk aktivitet, utvikler andre problemer: muskelatrofi, bein mister mineraler og blir skjøre. Når du prøver å stå opp på grunn av en kraftig nedgang i trykk, kan en person svette. Det er også minneverdier; Jennifer Brea sier at det er øyeblikk når det er vanskelig ikke bare å flytte, men også å snakke eller til og med tenke.

Psykologiske problemer holder seg heller ikke ventet. Når det er fysisk umulig å gå et sted og møte venner, blir det vanskelig å opprettholde relasjoner, og sosial sirkel er innsnevret. En person med kronisk tretthetssyndrom har ofte følelsen av at han ikke kan være en fullverdig partner. Alt dette, sammen med konstant dårlig helse og mangel på implementering, for eksempel i arbeid, øker risikoen for depresjon og selvmordstanker.

En person med CFS "forsvinner" fra samfunnet

Det er forferdelig å tenke hvordan det var for personer med kronisk utmattelsessyndrom i tiden før Internett; Nå hjelper mange av dem elektronisk kommunikasjon til å takle ensomhet. Når du ikke går ut av sengen, blir datamaskinen den beste vennen. Heltene i filmen gjentar mer enn en gang at du "slutter å eksistere" med denne sykdommen: For det første kan du ikke gjøre noe, for det andre mister du kontakt med omverdenen.

Det mest irriterende er at navnet på syndromet høres ganske uskyldigt, og "tretthet" i det ser ikke ut til at andre er skummelt. Følelser av en person med denne sykdommen blir lett devaluert av ordene "Jeg blir sliten hele tiden og ikke får nok søvn", "prøv å flytte mer" eller "ferie på sjø vil løse dette problemet." Noen ganger virker det for oss at siden en person ikke har noen "normal" sykdom som rettferdiggjør dårlig helse, er han rett og slett lat - selv om det er vanskelig å forestille seg latskap som ikke kan løses, selv om du må miste jobben eller vennene dine.

Få mennesker vet om syndromet

Denne sykdommen er ikke så sjelden: Ifølge ulike kilder er prevalensen omtrent 1%, det vil si at ett av hundre mennesker kan ha kronisk tretthetssyndrom. Dessverre forblir sykdommen i et stort antall ukjente; i beste fall blir folk fortsatt undersøkt, i verste fall er de merket som "unormale" og mener at klagene er ubegrunnede. Få av legene overvåker kontinuerlig oppdatering av vitenskapelige data, og for lite studerte sykdommer endres de ofte - og legen kan bare ikke være klar over hva sykdommen er og hvordan man skal jobbe med den.

Selv om kronisk tretthetssyndrom kan føre til reell funksjonshemming, er det ekstremt vanskelig å bevise at en person fortjener funksjonshemming - noe som betyr at du ikke kan stole på sosiale fordeler, visse fordeler eller hjelp med behandling. Vår heltinne med fibromyalgi fortalte om en lignende situasjon: det er umulig å få et funksjonshemning fordi det ikke er noen måter å bevise det. Ifølge aktivister som prøver å trekke oppmerksomheten mot sykdommen, ignorerer offentlige institusjoner det som de kaller kronisk utmattelsessyndrom fremfor myalgisk encefalomyelitt: begrepet tretthet tas ikke alvorlig og vil ikke investere penger i den.

De fleste pasientene er kvinner

Dette syndromet er to til tre ganger mer vanlig hos kvinner. Kanskje dette er en av grunnene til at han ikke var oppmerksom på lenge, og han var så dårlig studert - det var ikke tillatt å behandle kvinner som klager over tretthet og svakhet alvorlig. Og hvis nå, med utviklingen av medisinsk teknologi, var det mulig å "se" det fysiske grunnlaget for mange sykdommer, før noen merkelige plager ble deklarert "hysteri" eller "livmoderhals rabies".

Jennifer Brea bemerker at blant pasienter med komplekse autoimmune sykdommer som fibromyalgi, lupus eller multippel sklerose, nesten 80% av kvinnene. Mange av dem blir ikke diagnostisert umiddelbart, først og fremst å skylde hypokondri eller latskap.

Hvordan behandle det er ukjent

Til dags dato finnes det ingen registrerte stoffer som er spesielt utviklet for å behandle dette syndromet. Hvis den inflammatoriske prosessen i hjernen blir uttalt, brukes immunoterapidemidler - disse er ikke anti-counter "immunforsterkende" ugress, men alvorlige legemidler som brukes til å behandle for eksempel leukemi og lymfomer. Behandlingen tar hensyn til at kronisk tretthetssyndrom er ledsaget av smerte, problemer med bein og muskler, og ofte depresjon - og de foreskriver i det minste minimal trening, antidepressiva og psykoterapi.

Hovedproblemet er igjen at årsakene til syndromet er ukjente, og dets mekanismer er komplekse og dårlig forstått. Behandling er svært avhengig av manifestasjoner og er ofte bare et forsøk på å påvirke symptomene. Men det er også studier av nye stoffer med komplekse immunforsvar, som kan bli nøkkelen til behandlingen av dette syndromet.

bilder:Shella filmer