Ikke bare anestesi: Hva er palliativ omsorg?
PÅ DAGER godkjente endringer, introdusert i forbundslov "om prinsippene om helsevern for borgere i Russland", vedtatt i 2011. Innovasjoner relaterer seg til elementer som forklarer betingelsene for levering av palliativ omsorg. Vi forteller hva det betyr og hva vil endres når endringene trer i kraft.
tekst: Kirill Soskov
Hva er palliativ omsorg?
Begrepet "palliative" kommer fra det latinske ordet "pallium", som betyr "kappe" eller "slør". Så er filosofien om palliativ omsorg å glatte, mildre manifestasjonene av sykdommen. WHO forklarer det bedre enn andre: Denne tilnærmingen forbedrer livskvaliteten til pasienter (voksne og barn) og deres familier, som står overfor problemer forbundet med livstruende sykdommer. Palliativ omsorg hindrer og lindrer lidelse ved å diagnostisere, evaluere og behandle smerte og løse andre problemer - fysisk, psykososial eller åndelig. Palliativ omsorg kan gis til enhver tid av sykdommen; når forsøk på å kurere sykdommen blir upassende, er palliativ omsorg fortsatt den eneste støtten til pasienten - i dette tilfellet kalles det et hospice.
Betydningen av palliativ omsorg er vanskelig å overvurdere. For eksempel opplever pasienter med avansert kreft ofte døgnet rundt smerte. Det skjer at de ikke kan bevege seg selvstendig eller ta vare på hygiene, det vil si, de er avhengige av hjelp utenfor. I dette tilfellet er palliativ medisin den eneste måten å opprettholde livskvaliteten på et akseptabelt nivå og lindre situasjonen til familiemedlemmer som noen ganger må gi opp arbeid og en aktiv livsstil for å ta vare på en uhelbredelig slektning.
Ifølge en WHO-studie fra 2014 er omtrent en tredjedel av de som har behov for palliativ behandling, kreftpatienter. Resten er personer med progressivt hjerte-, lunge-, lever-, nyre-, hjernesykdommer eller livstruende kroniske sykdommer som aids og stoffresistent tuberkulose. Palliativ utelukkende omsorg er nødvendig hvert år for mer enn tjue millioner pasienter, hvorav ca 6% er barn. WHO bemerker at hvis du vurderer personer som kan bruke palliativ omsorg ved tidligere stadier av sykdommen, vil dette tallet øke med ytterligere førti millioner.
Hvilke endringer har gjort i russisk lov
Det er viktig å forstå at loven om palliativ omsorg som sådan ikke eksisterer i Russland. Vi snakker bare om de vedtatte endringene i forbundsloven "På grunnlag av beskyttelsen av folkehelsen i Russland." Hvis du stoler på sin første utgave, tok den 36. artikkelen om palliativ omsorg nøyaktig to avsnitt. I den første av disse ble definisjonen av slik bistand gitt, og i det andre ble det sagt hvem som kunne gi det. I motsetning til definisjonen av WHO handlet loven utelukkende med den medisinske siden av problemet, og det sosial-psykologiske aspektet ble ikke behandlet.
I den nye versjonen av loven, som er tilgjengelig på statsdemas offisielle nettside, er definisjonen suppleret. Nå er palliativ omsorg i Russland et kompleks av tiltak, inkludert medisinske inngrep, psykologisk arbeid og omsorg, som bør forbedre livskvaliteten til mennesker, inkludert lindring av smerte og andre alvorlige manifestasjoner av sykdommen. I tillegg sier loven at det vil være mulig å ta vare på slike pasienter ikke bare på sykehuset, men også hjemme. Videre er de garantert å bli forsynt med alt som er nødvendig for å opprettholde organer og kroppssystemers funksjon.
Det forklarer at medisinske organisasjoner som tilbyr palliativ omsorg, også må samhandle med pasientens slektninger, frivillige (frivillige), sosialtjenesteorganisasjoner og religiøse organisasjoner. En annen svært viktig endring som bringer loven nærmere WHO-standarder er å tilby medisinsk inngrep relatert til smertelindring ved hjelp av narkotiske og psykotrope stoffer.
Endelig kan palliativ omsorg tildeles selv "hvis en statsborger ikke tillater ham å uttrykke sin vilje og det ikke finnes noen juridisk representant" - det vil si at pasientens samtykke til å avlaste sin tilstand ikke er nødvendig. Beslutningen om dette vil bli gjort av den medisinske kommisjonen, høringen av legene, og hvis det er umulig å samle kommisjonen eller konsultasjonen, så deltar eller til og med pliktlederen.
Hvorfor disse endringene er mulige
Ifølge leger ble statistiske beregninger og isolerte høyprofilerte tilfeller katalysator for endringer i lovgivningen. Kirurg-onkolog Pavel Gorobets bemerker at eksperter gjentatte ganger fortalte varamedlemmer og ministre om de nedslående statistikkene om kreft - og mange mennesker med ondartede svulster blir palliative pasienter. Det er problemer med anestesi og omsorg, for ikke å nevne psykologisk hjelp, selv i store byer: Det er ikke nok informasjon og steder i hospices.
Legen mener at noen episoder av det fryktelige bildet nådde tjenestemenn når en person dør i forferdelige forhold og alene: "En kollega fra Jekaterinburg sa at den lokale stedfortrederen hadde et ubestemt besøk til beredskapshuset. Han gikk gjennom leilighetene og fant ut at det er tre terminalt syke pasienter , hvis slektninger har søkt smertelindring for sine kjære i flere måneder. Fire dager senere ble problemet løst. Selvfølgelig var dette delvis en demonstrasjon av den såkalte manuelle kontrollen, men jeg er sikker på at også empatiens andel ville la ganske høyt. "
Hvordan ekspertene reagerte på loven
En av de første til å uttrykke sin mening var direktør for Moskva Tverrfaglig Palliative Care Center og grunnleggeren av Hospice Help Fund "Vera" Nyuta Federmesser, som med teamet aktivt fremmet de nødvendige endringene. Hun kalte loven "begynnelsen på en ny epoke i palliativ omsorg" og anerkjente at det ville gjøre livet enklere, ikke bare for pasienter, men også for slektninger. Den sistnevnte vil motta ikke bare retten til å hjelpe sine kjære i sin helhet, og hjemme, men også "retten til sorg".
"I tilfelle barnets død hjemme, fant foreldrene seg under utrolig press fra politiet og begynte å undersøke dem, de kunne bli anklaget for å forårsake dødelighet ved uaktsomhet, ikke å hjelpe - og i stedet for å engasjere seg i begravelser ble de uendelig kalt til etterforskeren ... De alle de må bekymre seg igjen og igjen, og de har ideen om at de trenger å kjøpe klær, unnskyld meg, i kisten må de tenke på hvordan man skal slå det hele. Dette er en utrolig ydmykelse og mangel på rettigheter, sier Federmesser i Vera-bloggen.
Hun noterer imidlertid også at loven bare er det øverste nivået av arbeidet. For eksempel er det umulig å skaffe tilstrekkelig anestesi så lenge legene er redd for strafferettslig ansvar - og det gis eventuelle feil mens de jobber med opioid analgetika, det vil si når man foreskriver, lagrer, utsteder og skriver ut. Enhver feil som ikke engang medfører skade på helse eller lekkasje av narkotika i ulovlig sirkulasjon truer med straff, noe som betyr at leger vil være redd for å gi palliativ omsorg til personer med kronisk smerte. En annen problemstilling er at folk trenger å bli informert om at smerte er viktig, det kan ikke tolereres, det kan behandles, og retten til bedøvelse er nå stavet ut i loven.
For å spore hvordan utviklingen av palliativ behandling foregår, må du registrere et antall indikatorer - nå er det antall okkuperte senger og mengden opioidanalgetika som forbrukes. Siden, i henhold til den nye loven, bør palliativ behandling gis hovedsakelig hjemme og ikke begrenset til anestesi, er disse parametrene ikke lenger tilstrekkelig. Ifølge Federmesser bør effektiviteten måles med tilfredsstillelse av slektninger som ble igjen etter en elskedes død - som hvert år er over femten millioner mennesker.
Andrei Pavlenko, en onkolog, leder av Oncology Center for Combined Therapies og vinner av Headliner of the Year-prisen, bemerker at mye arbeid foregår, men etter hvert øker antallet av palliative pleieplasser på høyt nivå. Ifølge ham, i dag i halvparten av St. Petersburg-distriktene er det ingen betingelser for å gi palliativ omsorg.
Anna Sonkina-Dorman, en barnelege, en spesialist i palliativ medisin, grunnleggeren av skolen for medisinsk kommunikasjonsevne "Message", bemerket at de vedtatte endringene er "feil og feil". For det første kontrollerer staten omsetningen av narkotika narkotika, og det er et farlig tilsagn om å forplikte leger, klinikker eller apotek til å gjøre tilgjengelig hva staten har anstrengt å kontrollere. For det andre er det ingen lovbestemmelse, ifølge hvilken legen kan bestemme seg uten konsekvenser for å stoppe behandlingen av en døende person.
Hvordan er det i verden
I januar 2014 presenterte WHO sammen med World Palliative Care Alliance (WAPP) den første World Atlas of Palliative Care. I 2018 skulle den andre utgaven bli utgitt, men for nå er den ikke offentlig tilgjengelig. Dokumentet inneholder en klassifisering av land i henhold til utviklingsnivået for palliativ omsorg - og Russland falt inn i gruppe 3A. Det er preget av tilstedeværelsen av ulik initiativer og palliative omsorgssentre som ikke mottar tilstrekkelig støtte; ofte er slike sentre sterkt avhengig av økonomisk støtte fra givere; Tilgang til opioide rusmidler er begrenset; Det er få sentre som tilbyr palliativ omsorg, ofte er det hjulpet hjemme, og ressursene er utilstrekkelige i forhold til befolkningen. Sammen med Russland inneholder denne listen syttifire land, inkludert Vietnam, Venezuela, Guyana, Gambia, Ghana, Botswana, Paraguay, Filippinene, Sri Lanka, Etiopia, Ecuador og andre.
I nærliggende gruppe 3B, der land med "mer systemisk organisering av palliativ omsorg" er samlet, er det sytten stater totalt, inkludert Hviterussland og Swaziland. I denne gruppen 3A, som inkluderer Russland, den nest største. Ett annet land (syttifem) bare i den aller første gruppen - disse er land der palliativ omsorg ikke ble funnet. Tingene er bedre i grupper av tjuefire land hvor ressurser blir akkumulert for å gi palliativ omsorg, tjuefem land der den er forintegrert i helsevesenet, og tyve ledende land der hospice og palliative omsorg er godt integrert.
BILDER:dailydisco, aerostato - stock.adobe.com
