"Hva er galt med ansiktet ditt": Hvordan jeg lever med Parry-Romberg syndrom
Parry-Romberg syndrom - en sjelden patologi, hvis opprinnelse fremdeles ikke er fullt forstått av leger. En person med en slik sykdom atrophiserer muskel og beinvev i den ene halvdelen av ansiktet (det er færre tilfeller hvor sykdommen påvirker hele ansiktet). Sykdommen utvikler sakte: først, som regel, hud og subkutant vev atrofi, deretter muskler og bein. I dette tilfellet er motorens funksjon av musklene vanligvis ikke forstyrret. Atrofi forekommer oftest i lepper, øyne, nese og ører. Oftere, det påvirker pannen, ganen, tungen og enda sjelden - nakke og andre deler av kroppen.
Sykdommen kan være medfødt, og kan utvikle seg mot bakgrunnen av rus, infeksjoner eller fysiske skader. Som et resultat av disse prosessene deformeres ansiktet og oppnår en asymmetrisk form: siden påvirkes av sykdommen, viser seg å være mindre sunn. Noen ganger er utviklingen av sykdommen ledsaget av en reduksjon av følsomheten i huden, dens depigmentering, tap av øyenbryn og øyevipper. Vi snakket med heltinnen, møtt med denne tilstanden.
Svært ofte hører jeg spørsmålet: "Hva med ansiktet ditt?" Hvordan svare dette, vet jeg ikke. Jeg hadde ingen hodeskader, foreldrene mine slo meg ikke, og jeg ble ikke født på den måten. Deformasjonen av ansiktet mitt skjedde et sted om to år - det er ikke umiddelbart, som noen tror. Hvorfor Parry-Romberg syndrom valgte meg akkurat, så langt har ingen lege sikkert sagt. Den påståtte årsaken er traumer i barndommen. Da jeg var seks år gammel, spilte vi en slags aktiv kamp med min eldre søster, og jeg brøt armen min. Jeg ble satt på sykehuset. Etter en stund falt øyenbrynene og øyenvippene ut, og en knapt merkbar rød flekk dukket opp på kinnet, hvilke foreldre tok for lav. Da foreslo ingen - hverken meg eller min familie - at dette ville være en alvorlig, uhelbredelig sykdom.
Kort etter en ødelagt arm oppstod konstante vondt smerter. Benene på armene og beina var spesielt smertefulle - det virket som om noen vred dem. Jeg hadde fortsatt hodepine, jeg kunne ikke spise, svimte, jeg oppkastet. Noe lignende, synes det for meg, skjer under et epileptisk anfall. Samtidig har ansiktet, som ofte skjer hos personer med denne sykdommen, ikke skadet seg. Er det noen ganger følt knapt merkbare muskel tremor.
Jeg husker ikke barndommen min, fordi jeg brukte mye tid på sykehus. Da ble jeg stadig trukket ut av et komfortabelt, passende miljø for meg - de sendte meg til sykehuset i de neste avdelingene på sykehusene. Det syntes meg at i hver ny avdeling lå jeg lengst. Kanskje det var slik, fordi legene ikke kunne forstå hva som skjedde med meg, og hadde ikke travelt med å la meg forlate sykehusrommet.
Deformasjonen av ansiktet mitt skjedde et sted om to år - det er ikke umiddelbart, som noen tror
Min mor tok meg til forskjellige spesialister, og de trakk alle skuldrene sine og kunne ikke gjøre en diagnose. Siden for mye tid har gått siden det øyeblikket, husker jeg ikke mye. Jeg tror den perioden i livet mitt var mer forferdelig for foreldrene mine, fordi det var 90-årene, og familien min bodde veldig dårlig, det var ingen gode leger i Irkutsk.
Min mor og jeg besøkte endokrinologen, onkologen, reumatologen, dermatologen, men de alle kunne ikke gjøre en diagnose. Mor var fortvilet, så hun bestemte seg for å prøve ukonvensjonelle behandlinger. Vi dro til formuefortellerne som så årsaken til sykdommen i frykt, helbreder - de forsøkte å hindre meg fra å skade med hjelp av rødvin og prest - han slett av de opprinnelige synder og så problemet ved at foreldrene ikke ble døpt.
Etter alt møtte vi endelig en kompetent spesialist, han var nevrolog fra Irkutsk Regional Children's Clinical Hospital. Hun sendte meg for en biopsi og for konsultasjon ved Rheumatologisk forskningsinstitutt for det russiske medisinske akademi. Der ble jeg diagnostisert med Parry-Romberg syndrom, foreskrevet medisiner som jeg hadde tatt i mange år. Da de endte, måtte de bestilles i Moskva. I Irkutsk var det bare ingen nødvendig medisin.
Et år senere følte jeg meg mye bedre, jeg skrek ikke fra den konstante vondt i beinene jeg kunne spise - og det betyr at stoffene virkelig hjalp. Jeg begynte å gå til sykehus for behandling av pasientbehandling mye sjeldnere - omtrent en gang i året. Det mest ubehagelige der for meg var den daglige inspeksjonen. Legenes lege tok et poliklinisk kort og leste ut registreringer om sykdomsforløpet, og studentene i bostedet lyttet til henne. Siden sykdommen min er sjelden, har jeg alltid følt den spesielle oppmerksomheten til leger og medisinske studenter. Jeg tror det da var min barnslige psyke litt traumatisert. Hver gang legene gjennomførte undersøkelsen, så jeg stille på dem og reagerte ikke i det hele tatt, jeg følte meg som en marsvin. Men over tid har sykehus blitt et kjent miljø.
Jeg var heldig med legene jeg møtte i Moskva. De gjorde alt mulig som i utgangspunktet russiske leger kunne gjøre på den tiden - de diagnostiserte, foreskrev effektive stoffer, bekreftet funksjonshemming, som var svært nyttig i å kjøpe dyre rusmidler. Når sykdommen utviklet seg, var det gode mennesker ved siden av familien min som ikke nektet å hjelpe - slektninger, kolleger, mødre, familie venner. De ga penger for en tur til Moskva. Jeg er evig takknemlig for min mor, og jeg kan ikke engang forestille meg hvilken innsats hun trengte for ikke å forlate meg i det øyeblikket.
Remission kom på ti år da jeg gikk til femte klasse. Jeg kom tilbake til samme skole der jeg studerte før. Det var ikke flere anfall, men noen ganger var det vondt bein smerte som jeg fortsatt føler. Jeg fikk den samme terapien. Over tid begynte jeg å røre opp pillene, jeg kastet dem bare bort, redd for å fortelle legen at jeg føler meg dårlig. Da visste jeg ikke at alle de vanskeligste testerne fortsatt skulle komme, fordi deformasjonen av ansiktet da allerede var svært merkbar.
Vi gikk til fortune-tellers, de så årsaken til sykdommen i frykt, healere - de forsøkte å stoppe meg fra å skade med hjelp av rødvin, og presten - han ga slipp på de opprinnelige synder
Jeg studerte i en god skole, så jeg ble ikke utsatt for systematisk trakassering. Men jeg følte fortsatt at mine kolleger ikke behandlet meg som en likeverdig. I middelklassen hadde jeg kallenavnene Baba Yaga og Terminator. Det er bra at søsteren min studerte på samme skole - hun har alltid beskyttet meg mot lovbrytere. Da innså jeg at miljøet kan være aggressivt, jeg elsker å tilbringe tid alene, lese bøker og dykke inn i min verden. Det var vanskelig for meg å få venner til en alder av fjorten år.
Når puberteten begynte, ønsket jeg selvfølgelig å like det. Som mine kolleger prøvde jeg å se attraktivt ut, men det var situasjoner da jeg, i stedet for et kompliment, hørte uttrykket: "Hvorfor er du så forferdelig?" Oftest var disse menn som ønsket å møte på gata. Som regel sa de alle denne fryktelige setningen så snart de så ansiktet mitt.
Da jeg var atten, fikk jeg en kvote som tillater operasjoner ved Sentralforskningsinstituttet for Tannlege og Maxillofacial Surgery. Totalt var det seks operasjoner, jeg hadde flere ansiktsimplantater installert, og også korrigert formen på nesen og leppene. Jeg husker hvordan jeg ventet på hver neste operasjon - det syntes meg at hun ville gjøre meg lykkeligere, men ikke alle av dem var enkle.
Fra den tredje operasjonen begynte jeg å føle effekten av anestesi og hvordan implantater overlever. Det var også psykologisk vanskelig, fordi jeg definitivt ikke kunne jobbe med resultatet. Først likte jeg alt, så syntes det at det kunne vært bedre. Og jeg så mange folk som forstod at etter operasjonen ser de merkbart bedre ut enn henne, men samtidig lider de av at de ikke ser ut som de drømte om. Sannsynligvis var jeg for det første også klar til å gå til operasjonen så mange ganger som jeg ville, men da skjønte jeg at dette ikke er den eneste mulige veien til lykke, og meningen med livet mitt er ikke konstant rettet mot meg selv, det er ikke verdt å bruke tid på det.
Klokken 19 gikk jeg for å studere i Moskva. Det viste seg at det er lettere å gå seg vill i mengden. Det var bare etter farten at jeg skjønte at i min hjemby var det det vanskeligste for meg i øyeblikket da jeg kom til et offentlig sted. Disse stedene skremte ikke meg, men veien til dem var en test. Og nå skjer det samme: når folk går for å møte dem, oppfatter de meg ikke som en person. Jeg er et tilbehør til dem. De kan se og evaluere, ikke vurderer hvor riktig dette er. Det er forbipasserende som ofte tillater seg å stille dumme spørsmål eller fornærmelse.
Nå skjer dette også, og i slike øyeblikk liker jeg ikke meg selv. For eksempel, for noen år siden, møtte en slektning av meg på et bryllup med venner. Han fortalte meg: "Du er så kult, men hvordan kan jeg vise deg til mamma?" Jeg tror han mente det var mitt utseende, og ikke noe annet. Ja, det høres rart ut, men i Moskva skjer det hele tiden - i barer, i t-banen og på andre offentlige steder kan folk se på meg, prøv å røre ansiktet mitt, se under mitt smell. Vennligst ikke rør meg vanligvis virker ikke.
Tidligere ble jeg hjulpet av en slik psykologisk enhet: Når jeg så på refleksjonen min, trodde jeg at jeg bare var en sunn halvdel av ansiktet mitt, og den andre som var berørt av sykdommen, var noen andre, det var ikke en del av meg. Jeg brukte dette trikset til ikke å være redd for å gå utenfor. Nå prøver jeg å oppfatte meg så helt som jeg er, selv om det er veldig vanskelig og ikke alltid mulig.
Psykologer har ofte forsøkt å hjelpe meg i dette i barndommen og voksenlivet, men de spurte meg aldri hvordan jeg oppfatter meg selv, om mine jevnaldrende har skadet meg og det jeg føler i det øyeblikket. Jeg husker en gang, under en konsultasjon, spurte en psykolog meg hvorfor jeg lot som om jeg ikke hadde problemer. Jeg var da tjue år gammel. Jeg tror at selv da var det nødvendige øyeblikk for diskusjon med en spesialist savnet, og jeg etablerte en tilstrekkelig sterk barriere for slike samtaler med noen andre.
I stedet for et kompliment hørte jeg uttrykket: "Hvorfor er du så forferdelig?" Oftest var disse menn som ønsket å møte på gata
Derfor tror jeg at ethvert kirurgisk inngrep skal ledsages av psykologisk støtte. I dette tilfellet må spesialisten ikke bare arbeide med tidligere traumer, men også med forventninger fra fremtiden. Før operasjonen er det viktig å forstå at kirurgen ikke er en tryllekunstner, og man trenger ikke å forvente noe overnaturlig fra ham. Jeg har alltid prøvd å huske dette, men det samme var opplevelser, og jeg manglet virkelig muligheten til å dele dem umiddelbart etter operasjonen.
I familien er temaet for min sykdom ansett som tabu. Vi diskutert aldri hva som skjedde med meg da sykdommen utviklet seg og utseendet mitt endret seg. Foreldre er fortsatt flau for å diskutere dette med meg. På en gang ønsket jeg også å tro at det ikke var sykdom, men nå prøver jeg å forstå hva som skjedde med meg, og jeg prøver å akseptere meg selv som jeg er. Venner støtter meg, men noen ganger kan de kanskje stille spørsmålet: "Vil du rette opp noe annet?" Nei, jeg vil ikke, for i dette tilfellet vil jeg tilbringe livet mitt og prøver å bli uklanderlig vakkert for de som ser meg som et nysgjerrig objekt - undersøker de ansiktet eller spør: «Ulykke»? Jeg vil virkelig elske meg selv alltid, men det er vanskelig, fordi fremmede konstant påminner meg om at jeg ikke ser slik de er.
bilder: Alla Smirnova
