"Nå bestemmer kroppen for meg": Modell på kampen mot revmatoid artritt
Reumatoid artritt påvirker omtrent 1% av verdens befolkning., Det er diagnostisert årlig hos en person på hundre. RA kan manifestere seg både hos barn i svært tidlig alder og hos voksne - det er en autoimmun sykdom, hvis årsaker ikke er studert ennå. Folk med denne sykdommen har mange fysiske begrensninger: de kan ikke spille sport, noen har problemer med å gå eller kan ikke bevege seg i det hele tatt alene. Samtidig er det mulig å møte en person med en lignende diagnose på noe sfære - selv tilsynelatende stengt for de som har helsemuligheter begrenset.
Merkelig nok er modellvirksomheten blitt en av de mest inkluderende, hvor ideer om "riktig" skjønnhet fortsatt lever i dag, og utvalget utføres i henhold til strenge kriterier. På podiet og i reklamekampanjer, flere og flere mennesker med albinisme, vitiligo og funksjonshemming hos ulike grupper. Vi snakket med modellen og forfatteren til Fabb-modellens livtelegramkanal Sasha Sergeeva om hennes kamp med revmatoid artritt, hennes arbeid og selvopplevelse med diagnose.
tekst: Anna Eliseeva
modellering
Jeg kom inn i modellering da jeg var fem år gammel - min mor brakte meg til Zaitsevs skole, den aller første modellagenten kom til meg på fjorten. Jeg deltok i mote uker og til og med i Moskva showet Yohji Yamamoto. Men i modellverdenen ble jeg bokstavelig talt irritert av alt: venter, en serie støpegods og avslag. Noen ganger kunne jeg bare ikke komme til jobb - det vil si å ta og hoppe over showet.
Jeg fikk førsteplass i studiene - jeg tok eksamen fra instituttet for internasjonal næringsliv og bedriftsøkonomi ved MGIMO. Deretter jobbet hun i markedsavdelingen i hotellbransjen og kom inn i IT. Hun spilte rollen som en "sivil kone": hun bodde hos en ung mann, gjorde husarbeid - og jeg likte det. Men da bestemte hun seg for å avslutte forholdet selv og gikk til London, der hun innså at ordningen "godt arbeid og stabile relasjoner" var som om det ble pålagt og jeg ikke trenger det. Der følte jeg meg som den lykkeligste personen, jeg ble forelsket i byen så mye at jeg bestemte meg for å bli. Den eneste muligheten for dette var modellering, selv om jeg var 23 år gammel og i den alderen var det for sent å begynne å jobbe som modell. Jeg banket på byrået, og mitt tidligere "hovedkort" (foreldrebureauet. Ca. Ed.).
Nå synes arbeidet på podiet å være det kuleste i dette området. Øyeblikkene når jeg legger hånden min på ryggen, teller ned "en, to, tre - Sasha, gå!" Og jeg tar det første skrittet - dette er en så adrenalin! Det beste jeg noensinne har opplevd. Nå liker jeg allerede å komme sammen tre eller fire timer før forestillingen, for å gjøre ansiktet mitt, og personlig snakke med designeren. Jeg reiser mye og kommuniserer med folk - og det er flott.
Selvfølgelig er det ulemper. Jeg blir konstant nektet på grunn av alder og atypisk utseende - her er jeg bare en mester. Men jeg lærte å akseptere feil helt rolig. Når jeg sender til byråer på femten søknader, og alle svarer "nei", eller jeg sender tyve gjengivelser om dagen, som jeg ikke blir fortalt, er det ingen annen måte. Det kan ledsages av mangel på penger, spiseforstyrrelse, fallet selvtillit og rystet psyke.
Diagnosen
I juli 2017 var jeg på London Fashion Week. Jeg kom tilbake på en eller annen måte etter festen og følte meg veldig dårlig: uten å drikke en eneste dråpe alkohol, var jeg som full. Det virket for meg at jeg ikke ville legge meg til sengs, og hvis jeg sovner, vil jeg ikke bare våkne opp. Mot morgenen stoppet jeg å føle mine ben - de syntes å mangle. Alt var nummen opp ryggen din.
Jeg skrev til min venn, og da hun kom for meg, kunne jeg ikke engang gå ned til henne. Jeg var i smerte, det var vanskelig å heve armene mine, jeg lå bare der og sobbed. Jeg vet ikke engang hvordan man sammenligner smerter: Hvis du lukker øynene dine, virket det som om noen slo deg eller klemte et håndkle, bare leddene dine var i stedet.
Mens en venn prøvde å få meg til å stå opp, lo vi samtidig: "Sasha, to skritt, vi kryper ikke slik, alt er greit." Vi gikk ned ti trinn ned trappene, kanskje tjue minutter - jeg kunne ikke bare gå. Allerede på vei til sykehuset svulmet bena mine opp og ble to størrelser større. I klinikken fortalte de meg at de ikke kunne hjelpe, jeg måtte registrere meg for en inspeksjon, det ville passere om tre måneder. I mellomtiden ble jeg foreskrevet paracetamol og glemte ikke å advare deg om at du ikke skal drikke mer enn ti tabletter om dagen.
Etter kjemi var det terapi, der jeg ble lært enkle bevegelser igjen. For eksempel var det umulig å åpne kranen med høyre hånd - leddene ble deformert
Jeg måtte fly hjem, og min mor og jeg begynte umiddelbart å gå til legene. Blodprøven var utmerket, men det var ingen røntgen. Jeg husker hvordan legen fortalte oss om diagnosen. Han så på bildene og sa bluntly: "Datteren din vil bli deaktivert etter seks måneder." Han la dem på bordet, kom til hans sanser og sa: "Å nei, etter tre måneder." Og så ga han rullestolkatalogen. Mor begynte å gråte.
Legen forklarte at revmatoid artritt er en feil i immunsystemet når kroppen oppfatter leddene som fremmedlegemer, derfor ødelegger de dem. Det er, på et tidspunkt, gikk kroppen min nuts og bestemte meg: "Men la oss slå våre bein i sand!" Det eneste behandlingsalternativet er kjemi. Vi var klare til å vurdere alt - homøopati, kinesisk shamanisme - før du bestemmer deg for hva du skal gjøre. Så gjennom bekjente, gikk vi ut til en kvinne med samme diagnose, som hadde gjennomgått en behandling, men til slutt vendte seg til folkemidlene. Hun fortalte meg at hun drukket en blanding av moonshine og - oppmerksomhet - en marsk Cinquefoil, og dette er ikke en vits. Hun gjorde det klart hvorfor hun ikke skulle gjøre kjemoterapi, og hvordan et "mirakuløst" middel bidrar til at hun føler og går bra. Jeg valgte fortsatt kjemi.
Jeg trengte å avgjøre om dagen og tiden for å gi meg injeksjoner en gang i uken. Hva valgte jeg? Fredag kveld. Hva tenkte jeg på? Jeg vet ikke. Neste dag etter injeksjonen drikker jeg seks piller for å gjenopprette balanse, og hver dag drikker jeg smertestillende midler, leverpreparater, og med svært sterke smerter kan jeg supplere dem med hormonelle stoffer. Jeg ble også gitt en forferdelig væske med duften av gjødsel, der du kan suge gassbind og bruke den hvis leddene dine sår. En gang drunken venner pakket meg rundt som en mamma, og lot meg ligge alene i en hel time - det var veldig morsomt.
"Ekteskap"
Foruten hovedkortet mitt bestemte jeg meg for ikke å fortelle noen andre om diagnosen: Jeg var redd for at de ville behandle meg som et ekteskap. Jeg skjønte at hvis jeg bare lå på sengen, ville jeg ikke stå opp lenger - men jeg hadde ikke tenkt å gi opp. Gjennom smerte gikk jeg til sporten, selv om det selvsagt er kontraindisert for meg. Jeg kan ikke drikke en eneste dråpe alkohol, ellers vil medisinen være forgjeves, og jeg kan også løpe, hoppe og gå på mine hæler (jeg minner deg om at jeg jobber som modell). Jeg kunne ikke innrømme selv at noe var galt med meg.
En gang fløy jeg for å jobbe i Milano. Da, etter injeksjonene, ble pannen min dekket med akne, min hånd var litt sår - vel, jeg følte meg usikker. På stasjonen ble jeg møtt av en drunken fotograf og assistent, med hvem jeg var planlagt til å skyte neste dag. En av dem - mindre full - var på motorsykkel, og jeg bestemte meg for å gå med ham. Som det skulle høres: "Du kjører rundt Milano om natten, går til en venns bursdagsfest, du vil drikke." Mine tanker i det øyeblikket: "Jeg vil bryte opp akkurat nå. Det ville være kult å kjøre inn i bygningen og dø."
Når du føler disse smertene, vil du dø. Men da får du en slags smertestillende, og i femten minutter tenker du noe annet: "Nei, livet er kult, alt er normalt." Etter å ha tatt pillene jeg ble sluppet ut som en del av en eksperimentell behandling, begynte selvmordstanker å dukke opp som ikke kunne kontrolleres, men man kunne i det minste innse at det var på grunn av stoffene. På Milano fotografering svulmet mitt venstre ben plutselig opp, så jeg passet ikke inn i skoene mine. Assistentene trodde de hadde feil med størrelsen. Da nektet hånden, bena vondt. Jeg forsto at jeg ikke ga fotografen bildet han ville gjerne se. Det var vanskelig for meg å akseptere det, fordi jeg vanligvis jobber bra - jeg fanger en bølge.
Det var en drøm - å gå i vakre Elie Saab kjoler, for å bli en del av kunst. Men i det øyeblikket tok de henne bort fra meg - som om de var i et bur
Et år etter diagnosen gikk jeg for en undersøkelse, der de bestemte seg for å innlegge meg på hospitalet: legene var overrasket over at jeg fortsatt gikk. Et styre ble samlet der de sa: "Vi vil forlate disse røntgenstråler som et eksempel på aggressiv revmatoid artritt. Alt har kollapset!" Det viste seg at i løpet av året hadde jeg slike endringer som folk med denne diagnosen oppstår i ti år. Jeg ble fortalt at hvis det fortsetter slik, må jeg endre føttene mine for protese enheter (dette vil ta fem til ti måneder for rehabilitering) og hender (tre til fem måneder). Og jeg måtte fly til Paris Fashion Week. Det var en drøm - å gå i vakre Elie Saab kjoler, for å bli en del av kunst. Men i det øyeblikket tok de henne bort fra meg - som om de ble holdt i et bur.
Før kjemi under sykehusinnleggelsen ble jeg "renset", det vil si at de ikke ga noen smertestillende midler. Jeg var i et privat rom, hvor det var en SOS-knapp. Det er godt at det ikke var noen gafler eller kniver, fordi jeg ville ha stilt dem inn i meg selv. Jeg presset på knappen og ba meg om å injisere noe i det hele tatt, fordi jeg ikke lenger kunne tolerere disse helvete smerter. Etter kjemi var det terapi, der jeg ble lært enkle bevegelser igjen. For eksempel var det umulig å åpne kranen med høyre hånd - leddene ble deformert. De ga også et brød hvitt brød, som måtte klippes helt og brakt tilbake. Perfekt trening for modellen.
fremtiden
Nå bestemmer kroppen alt for meg, og valget i fremtiden kan ikke være meg. Må gi opp alt jeg har. Men nå er jeg ikke klar til å overgi seg, og jeg vil gå inn i den siste modellen for modellering igjen, bare nå med dette stadiet av RA.
Det er vanskelig å forestille seg hvor vanskelig det vil være for meg i modellverdenen når de lærer om diagnosen der. Alle vil enten få tak i det, eller bare kaste meg ut: det er fortsatt mange rødhårte jenter med et uvanlig utseende, hvorfor bry meg med meg? Jeg lurer på hvor mange slike "defekte" modeller er i prinsippet? På den annen side, som i tilfelle av vitiligo, transgender, bare et ikke-standard utseende, bør revmatoid behandles normalt.
Jeg vet at jeg i fremtiden vil være engasjert i veldedighetsarbeid på dette området, fordi sykdommen ikke har blitt fullstendig studert, og det er ikke en eneste person som kan komme seg fra det. Kjemi, som holdes hvert sjette år, koster førti tusen rubler, om lag tjue tusen i måneden for smertestillende midler blir brukt per måned, hver sprøyte er et og et halvt tusen, og prisene endres. Det vil si at de som har lov til å finansiere (eller de som venter på sin tur for fri kjemi og sykehusinnleggelse), gjennomgår behandling og proteser. For å føde, for eksempel, må jeg være på kjemi. Og hvis jeg ikke stikker medisinen i to uker - føler jeg at jeg er frisk - jeg kan ikke gå. Dette er en livslang kamp.
Jeg er klar for det faktum at jeg må sette proteser. Jeg håper at kjemoterapi vil hjelpe og sykdommen stopper - smerten vil forbli, men kroppen vil i hvert fall slutte å ødelegge leddene. Jeg prøver å elske alt som skjer i mitt liv. Jeg er redd bare at smerten blir uutholdelig.
Redaktørene til Wonderzine takker journalisten og forfatteren av Golden Chihuahua telegramkanalen Sasha Amato for deres hjelp i å arrangere intervjuet.
