Alle mine sprekker: Hvordan lærte jeg å leve med ichthyosis og elske meg selv

Metro, rushtid, sommer og varme. Jeg går fra jobb. Jeg har shorts og en t-skjorte. Tankefullt ser jeg rundt bilen og merker ved et uhell hvordan mannen til høyre stirrer på hånden min. Så ser han derimot, finner den, rister hodet litt. Det ser ut til at hans lepper er vridd i en dystre grimas. Eller er han overrasket? Det spiller ingen rolle. Alt dette er så kjent at jeg kan forutse hva han vil gjøre neste. Nå vil han vende blikket mot bena sine, øke øyenbrynene enda høyere, for en stund vil han trekke føttene til føttene. Så vil han se på nakken og ansiktet og om et par sekunder vil han komme over etter min mening. Han gjettet straks at jeg lette, sannsynligvis lenge, forvirret og vendt bort. Når jeg også viker, vil han stirre igjen, og bare etter mitt gjentatte blikk vil han muligens forsøke å begrense seg og ikke oppføre seg som et barn i en dyrehage. Og kanskje vil vi spille katt og mus med utseende, til jeg kjeder meg, eller til en av oss kommer av ved stoppet vårt.

Hvis det ikke var for trøtthet, ville jeg sannsynligvis blinke på ham eller smil. Jeg gjør det så ofte når jeg føler meg bra - så situasjoner som dette morer meg. Men i dag er det ingen positive følelser. Derfor ser jeg bort et øyeblikk før mannen løfter hodet, og ser ikke lenger rundt for ikke å produsere entropi.

Mitt navn er Kate, jeg er 35 år gammel, og jeg har ichthyosis. Det er en uhelbredelig hudsykdom som påvirker hele huden på kroppen. Sykdommen betraktes som alvorlig, i mange land er det funksjonshemming. Jeg har ikke det offisielt fordi det ser ut til at det ikke er behov for - mine "spesielle behov" er ikke i privilegier, og det er ikke vanskelig for meg å leve. Selv om det kan være rasjonalisering.

Om daglig

Jeg og ichthyosis har vært sammen i så mange år at mye har blitt rutinemessig for meg. Akkurat nå, mens jeg skriver teksten, blir benkremen smurt på ansiktet mitt og jeg rynker i smerte. For en time siden i en tur på høyre fot var det en sprekk i blodet. Dette skjer ganske ofte, og du kan ikke gjette på forhånd, så jeg bærer alltid en krem ​​med meg - men så følte jeg meg for sent, og støv hadde allerede kommet inn i såret. Jeg måtte avbryte turen, komme på nærmeste trikk og halte hjem etter det. I morgen, mest sannsynlig, vil det helbrede, fordi graden av overgrowing er nesten som Wolverine fra X-Men. Vel, ok, litt tregere.

Iktyose er forbundet med mange rent fysiske problemer og begrensninger. For eksempel svetter jeg ikke og huden min gir ikke ut fett. Jeg kjenner din første reaksjon! Men tro meg, dette er ikke så kult. Jeg har praktisk talt ingen varme regulering: Jeg kan svimme fra varmen, jeg kan fryse hvor det ikke er kaldt. Men ja, nesten ingen lukt.

Jeg har også ofte noe skrapt et sted, siden huden hele tiden oppdateres. Hvis du kommer til å brenne i solen og deretter skrelle, kan du forestille deg hva jeg mener. Dessverre kan ingenting gjøres med denne kløen. Derfor ga jeg opp hånden min for lenge siden, og generelt slipper jeg meg rolig og prøver å ikke gjøre det altfor ofte, hvis situasjonen er upassende. Dessverre, noen ganger på grunn av dette er det umulig å sove. Vanligvis i slike tilfeller går jeg til kontoret mitt og prøver å gjøre forretninger eller gå rundt i leiligheten og bli sint, og hele neste dag ser ut som en zombie.

Jeg var fast overbevist om at ichthyosis var årsaken til alle mine problemer: nå, hvis det ikke hadde vært, ville jeg vært uh!

Mer vann. Ironisk nok er det for meg, en stor spetter av sprut, bedre å ha så lite kontakt med vann og såpe som mulig, fordi etter tørking kan huden ikke beholde fuktighet, det strøk og sprekker. Derfor vasker jeg ikke ansiktet mitt om morgenen, vasker sjelden mine hender (det er et helt system, hvordan ikke jordene dem), jeg sviker nesten ikke. Oh yeah, og aldri ta en dusj. Fra dette er mange forferdet, og glemmer poenget med svette og sebum. Problemet med tørrhet etter vann fjerner delvis fettkrem.

Hvordan, da, å vaske? Sjeldent, men sakte og dessverre. De som er kjent med en pedikyr, tenk: hva du gjør med dine hæler, du trenger å gjøre med hele kroppen din, helst en gang i uken (forresten, det er derfor jeg absolutt trenger et bad i huset). Det er ganske hardt fysisk og mentalt og tar minst 2-3 timer. Svært vasket hud i flere timer gjør vondt fra enhver berøring, som etter en brenning. Til tross for smerten, er det nødvendig fra øre til hale for å smøre med en spesiell krem ​​med urea, som myker huden og forsinker tapet av vann. Kremet er laget på grunnlag av syre og klemme, infeksjon, men det finnes ingen andre alternativer - jeg lider. De neste 5-6 timene, jeg, som regel, ingen tretthet, så velger jeg dag og klokkeslett for "generell rengjøring" på forhånd, med tanke på andre planer.

Huden skiller seg av - så klærne er stadig i skum, og flere lærer forblir på møbler, på gulvet og på folkene jeg omfavner. Jeg slår også ved et uhell og tar nylon strømpebukser og tynne klær, berører dem med hendene eller føttene. Ikke bruk sminke, bare i unntakstilfeller. Jeg bruker ikke omsorgsfulle kosmetikk, med unntak av de allerede nevnte kremer - med en sannsynlighet på 90% vil verktøyet virke for meg helt annerledes enn produsenten ment. Gelpolsk på neglene mine holder ikke i det hele tatt, og biogel er maksimalt ti dager: noe med strukturen på negleplaten og hastigheten på veksten. Jeg legger ikke vekt på og taper lett "til gjennomsiktighet" på grunn av høyintensitetsmetabolisme og konstant tap av protein på "konstruksjon" av ny hud. Jeg kan ikke spise fett - bukspyttkjertelen frigjør ikke alt som er nødvendig, så det vil bli dårlig selv etter et stykke fett. Det er vanskelig for meg å vurdere alt dette som restriksjoner, fordi jeg alltid levd slik og hadde ingen annen virkelighet å sammenligne. Selv om dette kanskje også er rationalisering.

Om å akseptere deg selv

Jeg elsker "X-Men" fordi den interne og eksterne kampen "ikke er slik" vises der tilstrekkelig og nådeløs. Akkurat som i livet, bortsett fra at vi ikke har noen supernormale evner. Jeg føler en spesiell ømhet for Mystic: selvfølgelig er mine skalaer ikke blå, men ifølge noen menneskers syn på gaten kan du ikke si det. Da hun var i form av en vanlig jente som dekket hennes virkelige utseende med ham, fortalte Eric henne det viktige: "Hvis du bruker halvparten av ressursene dine på å se på normal, så vil du bare ha halvparten igjen for resten." Jeg tror en lignende innsikt skjedde i mitt liv og alt forandret seg etter det. Før det var jeg fast overbevist om at ichthyosis var årsaken til alle mine problemer: nå, hvis det ikke hadde vært der, ville jeg ha gjort det! Jeg hadde til og med drømmer hvor jeg er frisk. Og våknet ropte jeg. For å gjøre det ikke så vanskelig, prøvde jeg ikke å være meg selv og gjorde det ganske vellykket. Å skjule seg bak, å skamme seg, ikke å aksentere, å glemme, å nekte. Det vil si å avvise seg selv og bruke mye energi på den.

Jeg husker veldig bra øyeblikket da det var over: Jeg leste en kommentar om at personer med "feil" i utseende burde eller burde ikke ha noe der, slik at andre ikke ville ha ubehag fra utseendet deres. Jeg så på meg selv i speilet, så på min hånd. Og jeg skjønte at det ikke lenger gjør vondt for meg. Jeg tror ikke lenger på forsøk på at folk skal klemme meg fra et sted på grunn av at jeg ikke svarer til noe og har ubehag. Min ichthyosis er min eneste, veldig viktige, elskede og verdifulle hud. Og jeg vil ikke tillate noen andre å bedra meg at dette er en feil. Dette er ikke en feil. Dette er meg.

Når jeg skriver eller sier noe slikt, spør de meg ofte: "Hvordan klarte du? Hvordan kunne du ikke bryte?" Les i min nye bok, "Nei, banke det." Faktisk, selvfølgelig, brøt jeg meg ned. Tilbake i barndommen. Og i mange år bodde hun på en eller annen måte. Et funksjonshemmet barn, og selv med en lys, merkbar "defekt", i Russland umiddelbart etter fødselen, er under slike forhold at han rett og slett ikke har mulighet til å vokse opp uten psykisk traumer og dype personlige problemer. Så jeg hadde ikke. Jeg ble forgiftet og unngått av barn, mine slektninger ble skammet, de fremmede krevde meg stadig med voldelige reaksjoner og råd, gutta nektet å møte meg. I tillegg kunne jeg ikke ha en haug med produkter, det var ingen gode omsorgsmidler ... Hele verden rundt meg ropte bokstavelig talt at det ikke var plass for folk som meg.

Når jeg tenker på det, vil jeg ta meg litt på håndtakene og lengre å rocke. Det er bra at jeg fremdeles hadde noen ressurser og nesten ikke ble kompensert gjennom dem. Og hun trodde på hjelp, slik at en voksen allerede kunne gå på psykoterapi. Så begynte helingsprosessen, og det går nok sannsynligvis. Så langt lever jeg i harmoni mindre år enn uten det, men det er verdt det.

Om folk

Folk så selvfølgelig alltid og så på. Noen selv presser albuer av sine følgesvenner og venner å se også. Jeg prøver vanligvis å ignorere det - jeg tar vare på meg selv, men det virker ikke alltid. Hva er mye verre - noen mennesker mangler bare blikket, de vil si noe, snakke, råd, spørre rundt eller bare jage. Ønsker jeg å snakke med dem og hva er mine behov for øyeblikket, er de ofte ikke interessert.

Da jeg bodde i Russland, var ikke en enkelt utgang til gaten fullstendig uten slike "kontakt med en utenjordisk sivilisasjon", noe som var veldig irriterende. Siden jeg flyttet til Praha, har dette problemet nesten forsvunnet, de ser knapt på meg og passer ikke, med unntak av andre turister. I Europa, generelt, med menneskelig delikatesse og personlige grenser er det på en eller annen måte bedre.

I bloggen min beskriver jeg av og til situasjoner der jeg finner meg selv på grunn av ichthyosis. Kommentatorer skriver: "Vel, det ble klart hvordan ikke. Og hvordan?" Selvfølgelig vil jeg gjerne skrive en instruksjon for alle. Men jeg vet ikke om det er mulig, fordi folk er forskjellige, og også funksjonshemmede. Det er sant, noen vanlige ting, tror jeg, er.

For det første er det bedre å holde din eksistensielle horror til deg selv. Mange mennesker, som har møtt noe som en sykdom eller et fysisk trekk, prøver øyeblikkelig på seg selv eller deres kjære, opplever sterke følelser og spetter dem umiddelbart på personen som ble grunnen til dem. De fleste forstår deres reaksjon som sympati og er fornærmet hvis de ikke godtar det. Jeg føler frykten for andre og opplevelsen av det absolutt umulige å leve i SO - følgelig behovet for å nesten roe seg ned. Noen slags absurditet, ikke sant?

For det andre trenger du ikke å prøve hele tiden "å taxi til den positive." Den moderne menneskes psyke er ordnet slik at vi virkelig, virkelig trenger en lykkelig slutt, selv en liten. Og noen ganger begynner de bokstavelig talt å slå om meg for å få det. Så her. Noen ganger kan det være mye viktigere å svare på "Clear", enn å trøste og lete etter det gode i det dårlige. Fordi det betyr at du er klar til å holde deg nær, ikke bare i glede.

Jeg føler ikke at kroppen min er dårlig, uegnet eller defekt. Jeg føler det så forskjellig fra flertallet, men ikke "verre", men "annerledes", mens det er veldig vakkert.

For det tredje eksisterer ikke funksjonshemmede slik at andre kan bli "opplyste" på deres bekostning. Når jeg går til butikken eller flyger for å hvile, planlegger jeg vanligvis ikke å være en simulator for andres innsikt ("Åh, mine problemer er så morsomme i forhold til deg!" ). Vennligst del dette med dine psykoterapeuter, familie, venner og ikke med oss, selv om du er veldig takknemlig (men under denne artikkelen kan du dele innsikt! Jeg vil være glad).

Diskriminering "på en positiv måte" er også diskriminering. Et magasin skrev om meg slik: "Til tross for ichthyosis, kunne jeg gifte meg, være glad, og til og med ha en baby!" Vel, knull nå, tenkte jeg. Hvis du møter noe som dette, prøv å erstatte andre egenskaper og se hvor latterlig setningen begynner å se. De som ikke er utmattet av diskriminering, gjør ikke absurditeten vondt, heller morer. Det er en annen historie med oss: Vi vil kanskje le, men det kan vi ikke.

Gleden ved at dagens funksjonshemmede er mindre som en funksjonshemmede, er ikke alltid hensiktsmessig. Det skjer regelmessig med meg. For det meste komplimenter er gjort at i dag min hud er mindre flaky og går tapt når jeg ikke er fornøyd med det. Ikke alle av oss ønsker å skjule en del av oss selv, så hvis denne delen gir deg ubehag, prøv å finne ut det uten en "insentiv".

Og husk at det er andre emner for samtale. For å få en balanse mellom "ikke å ignorere" og "ikke bli hengt opp", kan du bare snakke om et problem når det gjelder det eller når situasjonen innebærer din hjelp. Før du er en helt interessant person, har han mange andre ting å snakke om. Ikke legg det hele før det faktum at sykdommen er kjernen til alt, og du kan ikke distrahere fra det.

Resten av folket er etter min mening bra. Etter å ha anerkjent meg minst litt, opphører det overveldende flertallet å se "en nysgjerrighet med ben", oppfører seg vennlig og fullstendig tilstrekkelig. De tilbyr hjelp, er interessert, sympatisere, kan lett fortsette samtalen hvis jeg tar i hodet for å snakke om noe spesifikt eller klage. Jeg er veldig takknemlig for dem alle, den normale holdningen til folk gjør livet mitt lettere. Spesielt nært. Det er viktig å føle at du er elsket av alle sprekkene - jeg har absolutt ingen mangel på dette.

Om effekten av sykdommen

En gang hadde jeg en minneverdig samtale med en venn om kroppen: Jeg fortalte meg at jeg ikke følte at kroppen min var dårlig, uegnet eller defekt. Jeg føler det så forskjellig fra flertallet, men ikke "verre", men "annerledes", mens det er veldig vakkert. Ikke deaktivert, men annerledes annerledes - Jeg vet ikke hvordan jeg skal oversette dette vellykket til russisk.

Ichthyosis har gjort meg som jeg er, og dette er ikke bare ord. For eksempel er jeg kort og tynn, lavere enn foreldre og generelt for alle slektninger, jeg har små palmer og føtter og nesten ikke noe fett på kroppen min. Dette er en direkte følge av sykdommen: En streng diett i barndommen pluss en høyintensitetsmetabolikk, som jeg allerede har nevnt. Det er også klart at ansiktet og hendene ser spesielt ut - ikke bare på grunn av peeling og tørrhet, men også på grunn av de uttalt foldene, svak tone og mangel på subkutant fett. Det er sannsynligvis verdt å legge til listen en høy toleranse for fysisk ubehag - livets år med ulike kroppslige problemer gjorde jobben sin.

Når du er en person med et så interessant sett av alt, vil din personlighet uunngåelig møtes med omverdenen, polere om det og vokse ulike forsvar og kompensasjoner. Min psyke ble kompensert gjennom narcissisme og perfeksjonisme, som selvfølgelig måtte behandles separat og jobbet med psykoterapi. Fra mine personlige ressurser hadde jeg for det meste intelligens, så jeg lærte å lese og analysere tidlig og begynte å forsvinne inn i bøkene, gjemmer seg fra den sårede virkeligheten.

Det er andre åpenbare konsekvenser av uførhet: ønsket om å hjelpe andre, som jeg oppfatter som et oppdrag; høy emosjonell intelligens og empati; tilbøyelighet til introspeksjon; en svært beskjeden strømforsyning, som enhver posttrauma, og så videre. Sannsynligvis er behandlingen av traumer ved psykoterapi og dens effekter for meg personlig, samt valg av psykoterapeutens yrke for meg selv allerede det neste nivået av innflytelse. Samtidig husker jeg nesten aldri og føler ikke at jeg har ichthyosis, og akkurat nå dikterer han meg litt tanke eller handling, eller det påvirker min oppfatning. Selv om det skjer hele tiden.

av anger

Det er noen ting jeg angrer. For eksempel var det i min barndom ikke vanlig å fortelle barna sannheten om deres sykdommer, noe som forsinket min tilpasning i årevis. Tilbake i Sovjetunionen var det ingen kultur av psykologisk hjelp, så jeg begynte min reise til meg selv sent. Jeg beklager også den rysktalende verdens hardhet i forhold til alle "ikke så", noe som fører til en bukett av våre problemer (og det er ganske mange av dem generelt). Jeg har nesten hundre triste historier om samspill med mennesker, fra hvem troen på menneskeheten smelter som snø i en varm ørken. Av en eller annen grunn er tilstedeværelsen av en sykdom eller noen av dens konsekvenser fortsatt en grunn til å dominere, for å vise aggresjon, skam, si helt motbydelig, med sikte på å prøve å skade mer smertefullt.

Jeg beklager at vi alle har få ressurser, og på grunn av dette går utviklingen av ekte toleranse veldig sakte. Ressurser er ikke nok selv for selvstøtte, for ikke å nevne den minste mentale innsatsen for noen andre. Derfor, noe som tyder på at det er svakere og sårbare grupper, og det ville være fint å observere noe i forhold til dem, forårsaker mange av dem aggresjon og et ønske om å "se det gjennom".

Jeg beklager at den fremvoksende mediestrenden om å akseptere en funksjonshemning begynner å vike seg bort fra sin fetishisering. Det berørte meg også - det var et tilbud å spille naken med en slange. Det er sannsynligvis lettere for samfunnet å tilpasse seg noe hvis du gjør et attraktivt bilde ut av det, men et slikt bilde er dårlig feil. Det er ikke noe spesielt attraktivt om funksjonshemming - det er bare en funksjon, et faktum som er nok til å bli synlig. Men synlighet er ikke så enkelt. For eksempel, min Facebook-kolonne, som jeg vil synliggjøre med ichthyosis, gjorde flere "Hide Publication" klikk enn alle poster før de ble tatt sammen. Så det er folk som ikke ønsker å se funksjonshemming uten utsmykking og seksualisering.

"Mamma, jeg vil at hendene mine skal være det samme! Din hud er veldig vakker, men jeg har det ikke i det hele tatt!" - En ni år gammel datter kom for å vekke meg opp på denne lat søndag morgen, klatret på sengen og klemte hånden min mens jeg prøver å våkne opp.

"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.

Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.

For femten år siden, hvis jeg hadde en datter, og hun sa noe sånt, ville jeg absolutt reagere annerledes. Jeg ville være horrified og skam, kanskje jeg ville være sint. Jeg ville fraråde: "Hva er du, hvordan kan slike hender og slik hud være vakker? Hvor heldig er du ikke som meg! Du er frisk!" Således vil jeg selvfølgelig gi henne beskjed: Du bør ikke være meg, for å være meg så dårlig at jeg selv ikke vil. Vel, det tror jeg ikke i dag. Mye har forandret seg, og i dag føler jeg meg bare varm og behagelig av hennes ord, uten noen ekstra tanker. Unntatt kanskje denne: hun må være som meg bare i en ting - i forhold til seg selv. Og så vil alt bli bra.

bilder: Vladislav Gaus / forfatterens personlige arkiv