"Du er en albino": Modeller om livet med denne funksjonen

Vi snakker mye om funksjonene i utseendet og hvordan de mest forskjellige menneskene oppnår retten til "synlighet" - å være annerledes, men å leve et normalt liv. I albinisme, en genetisk patologi, bærerne av disse er primært preget av veldig god hud og hår, siden de delvis eller helt mangler pigmentering, men det er en spesiell situasjon.

Aktuelle nyheter om livet til albinoer i afrikanske land er skremmende: i Tanzania og Malawi blir de drept for rituelle formål (den første prøven av slike drap fant sted bare i 2009). I Zimbabwe regjerer troen at å ha sex med en albino kvinne eliminerer AIDS. Vi vet fortsatt lite om hva som utgjør et komplett bilde av denne funksjonen og hvordan folk som ble født med det, faktisk lever. Vi forteller at vitenskapen vet om det, og at høyttalerne til albinismen selv sier.

Statistikk sier at uttalt albinisme forekommer i en av sytten tusen mennesker. Den vanligste typen albinisme er okulær og dermal, der det mangler melaninpigment i iris, hår og hud. Av og til oppstår økt albinisme der eiere får en mørkere nyanse av hud og hår med alder, men har synproblemer som er karakteristiske for albinisme: nystagmus, strabismus og astigmatisme. Albinoer er mer utsatt for hudkreft, med mange bærere av delvis albinisme soling litt.

Termoshengende albinisme utmerker seg også, hvor et brudd på pigmentmetabolismen fører til dannelsen av svært lette områder på kroppen i nærvær av hårpigmentering. Når det gjelder genetikk av varianter av fullstendig og delvis albinisme, er mye mer - til tross for at denne egenskapen er arvelig, i den moderne verden, blir albino barn ofte født til foreldre som ikke har noen tegn på albinisme og ikke vet at de kan være bærere av det patologiske genet .

Blant afrikanere blir albinobarn mye oftere enn blant innbyggere i andre land - dette er en av tre tusen mennesker. Det antas at dette skyldes det store antallet nært beslektede ekteskap på kontinentet. Samtidig er det veldig vanskelig for folk med albinisme å bo der: albino ofre, som virker til oss middelalderens vildsvin, er fortsatt populære i noen land til denne dagen. I fjor, etter besøket av FNs utsending Ikponvozy Euro, som har opptrådt som ekspert på problemer med mennesker med albinisme siden 2015, utstedte organisasjonen en detaljert rapport om albinosituasjonen i Malawi - disse menneskene var bokstavelig talt truet av ødeleggelse på grunn av jakt.

Siden november 2014 har sytti tilfeller av albino-drap blitt rapportert i Malawi. Trakasseringen av "vampyrer" i dette landet, som nylig er rapportert, er det mest ekstreme eksempelet på hvordan samfunnet er klar til å ødelegge minoritetsgrupper, bare basert på deres ulikhet på flertallet.

I en annen del av planeten er situasjonen annerledes, men er det så etisk ulastelig? Bærere av albinisme i Russland, Europa og USA fører sjelden til en begrenset livsstil, siden moderne medisin og kosmetikk tillater, men ikke helt, å rette opp de viktigste problemene: fotofobi og fallende synsstyrke. I de siste årene har vi i økende grad sett skyting med "gjennomskinnelige" lysskinnede modeller, samfunn blomstrer på sosiale nettverk, hvor fans samles med folk med snøhvit øyenbryn og hår.

Modellbransjen aksepterer villig folk med albinisme - de har ofte enestående utseende, og deres særegenhet medfører ikke problemer som fryktelig forstyrrer arbeid på catwalk eller på settet. Albinos har blitt spesielt etterspurt når et ikke-standard utseende dukket opp på bølgen av popularitet. Og i 2012 ble det en høy sosial uttalelse å komme inn på podiet av modellen med albinisme av Diandra Forrest på Fashion Week i progressiv Johannesburg. Men spørsmålet om det er hensiktsmessig å hilse på "inspirerende inklusivitet" der folk er bokstavelig talt truet av deres utseende, er fortsatt åpne. Overdreven entusiasme gir også opphav til en situasjon hvor albinisme blir en fasjonabel fetisj: her eksisterer beundring med fullstendig tilsidesettelse av de objektive vanskelighetene i livet med albinisme.

Barn med albinisme blir ofte utsatt for trakassering i skolen, og voksne foretrekker å fargestille håret og øyenbrynene for å unngå unødvendige spørsmål - utenom modellering, i et normalt og ofte aggressivt miljø, er slike historier ikke uvanlige. Samtidig vurderer moderne medisin, om albinismens uhelbredelighet og uunngåelighet av problemene knyttet til det, ikke denne egenskapen farlig for livet. Videre er det nettopp albinisme at genetikk oppfatter som den mest problemfrie patologien: underlagt anbefalinger for forsiktig solbeskyttelse og rettidig besøk til en oftalmolog, kan albinisme-personer føre et normalt liv og kan velge sitt yrke og hobbyer på samme grunnlag som alle andre.

I Russland og i nærheten av utlandet blir folk med albinisme også blitt mer og mer synlige - de unge innbyggerne i sosiale nettverk, født med denne funksjonen, forsøker seg selv å fjerne mytene om seg selv. Alina fra Minsk leder youtube kanalen, hvor hun ofte snakker om albinisme og svarer på spørsmål. Populær modell Nastya Zhidkova, som arbeider under pseudonymet Kimi, leder henne instagram, hvor hun laster opp ikke bare bilder fra filming, men viser også ganske daglige bilder. Situasjonen når mennesker med albinisme ikke blir behandlet som hvite krager, for øyeblikket, i en vanskelig fremtid. Men våre helter oppfatter seg allerede primært som unike mennesker. Det er det samme som alle andre.

kjoleBalenciaga, SV Moskva

Jeg har delvis albinisme i øyet og hudgruppen. Faren min er den samme som meg og den blåøyne moren, og søsteren min er blond. Over tid, omtrent ti år gammel, begynte hun å mørkne sterkt og ble mørkblond. Det skjedde aldri med meg, og hele mitt liv ble jeg hvit. Og da kom jeg inn i Moskva og møtte Kolya, en annen helt av dette materialet, han ringte meg til å skyte - og det var hvordan min karriere begynte å begynne. Da malte jeg mye, gjemte mitt utseende, trakk meg øyenbryn, piler. Kohl sa til meg: "Hvorfor ville du skjule ditt utseende hvis du ble født på denne måten? Du er en albino!" Da spurte jeg min mor om det, og hun bekreftet. Hun sa at hun ikke ville skade meg.

Jeg dro til skolen da mote på en "skarp" øyenbryn, tatovering, og alle jentene var så mørke og vakre var i sin heyday. Jeg husker når jeg kom til skolen uten å malte, og de fortalte meg at jeg så ut som en transvestitt, en hest, de begynte å spørre meg hvor øyenbrynene mine var - de kalte meg stadig navn fordi jeg hadde et langt ansikt og veldig lyse øyenbryn. Jeg bestemte meg for å bare begynne å male, fordi takket være dette, opplevde folk meg litt mer tilstrekkelig. Før jeg dro av skole, trodde alle klassekameratene at jeg ble bleket mitt hår.

Jeg kom til modellering med en sunn holdning til utseendet mitt - jeg kan ikke si at det var denne okkupasjonen som ga meg selvtillit. Da jeg studerte ved universitetet i det første året og fortsatt var vakker, hadde jeg en ung mann. Etter Kolyas ord - det var sommer - jeg hadde nettopp ferdig med øyenbrynspennen, og jeg bestemte meg for å se ut som det egentlig er. Jeg kom til universitetet ubemannet, og fyren forlot meg og fortalte meg at hvis han visste hvor forferdelig jeg var uten sminke, hadde jeg ikke møtt meg. Selvfølgelig hørte jeg igjen spørsmålet om hvor øyebrynene mine er, og hvis jeg ikke hadde barbert dem av. Hvorfor reagerer folk på det enkle fraværet av øyenbryn? Da skjønte jeg at problemet ikke var i meg og ikke i mitt utseende, som jeg prøvde å gjemme hele tiden, men hos folk som jeg kommuniserte på den tiden: De kunne ikke akseptere noe annet enn det de var vant til. Jeg begynte å kommunisere med fotografer, jeg fikk på onsdag, som betaler mye mindre oppmerksomhet til en persons utseende. Og det ble mye lettere for meg.

Imidlertid kjenner jeg et par jenter som fade sine øyenvipper, øyenbryn og hår, prøver å oppnå absolutt hvithet: de prøver å se ut som albinoer, de liker det og det virker stilig. Men det kan ikke vare lenge: det er fysisk umulig å bleke så mye uten å skade håret. Deretter returnerer de fortsatt sin normale farge. Mange er albinoer med en positiv interesse. Min unge mann, da han så bildet mitt, ble forelsket i meg før vår bekjennelse - han har en fetish, og han liker ikke kosmetikk.

Jeg pleide å kjenne Nastya Zhidkova, så henne på instagram, ofte vondt at jeg ønsket å være som henne, at jeg ikke var hvit nok, at jeg hadde en gul nyanse av hår. Men albinisme er ikke bare utseende og ikke en grunn til misunnelse. Denne funksjonen er ledsaget av en overfølsomhet av organene: Jeg har vedvarende problemer med slimhinner og fordøyelse, huden irriterer hele tiden, og sår og betennelser heler i svært lang tid. Jeg har ingen nystagmus, men et øye ser neppe. Et annet problem er lysfølsomhet. Ofte, i modelleringsarbeid, møter du en misforståelse av klienter. Jeg jobbet i Kina med en blond jente, og tilsynelatende var jeg igjen feil på en jente med bleket hår. Jeg tilbrakte syv timer i den brennende solen, kapillærene mine i øynene mine briste. Det er vanskelig å se på solen, det er veldig smertefullt, du klipper bokstavelig talt øynene dine. Min hud brente veldig dårlig. Klienter sa bare at de ble gitt en funksjonshemmet modell, og de vil ikke betale for det - de trodde ikke at det bare kunne skade en person å være i solen. Men nå er albinos fortsatt enklere å leve enn flere tiår siden: det er mye flere muligheter til å være et vanlig medlem av samfunnet.

genser Gosha Rubchinskiy, SVMoscow

I grunnskolen tok foreldrene mine meg til en øyelege, og legen fortalte dem at jeg hadde fotofobi og nystagmus. Det manifesterer seg, for eksempel når jeg begynner å bekymre seg - øynene mine begynner å løpe. Jeg kunne ikke åpne øynene mine til lysende enheter og gjennomgå lignende prosedyrer. På grunn av dette var jeg ikke egnet for hæren, og oftalmologer sa at dette er albinisme. Deretter leser jeg mye om det, og det eneste som passer meg ved beskrivelsen er termisk avhengig albinisme. Hårfargene mine endres ganske ofte gjennom året, om vinteren er det litt mørkere enn om sommeren. Det er flere grupper av albinisme: den første, der integumentet er helt uten pigment, det andre, der det er delvis pigmentering av øynene og håret. Albinos kan godt ha mørkblå grønne eller blå øyne. Ofte kaller jeg meg bare blond: trods alt har jeg ingen åpenbare tegn på albinisme. Jeg kan til og med få en minimal solbrenthet uten ubehag.

Jeg begynte å handle da jeg var fjorten, takk til min vennfotograf. Jeg var for sjenert av for blondt hår og øyenbryn, jeg fargede håret mitt - og hun la merke til noen "grå" røtter og sa at det ville være kult hvis jeg vokste mitt naturlige hår. Jeg gjorde nettopp det: Jeg sluttet å male øyenbrynene mine, mislykkes mine øyne, det jeg gjorde, sannsynligvis fra femte klasse. Noen modellliv begynte som tenåring: forskjellige fotografer i Moskva, St. Petersburg, Kazan begynte å skyte meg, og jeg hadde en ganske populær Tumblr. Katya og jeg sammen begynte å fotografere de samme gutta som meg, så vi møtte både Nastya og Dasha. Jeg betraktet meg selv albinisme for å være min særegenhet, og jeg tror at lignende personer burde støttes. Jeg filmet mye, antall forslag vokste bare, da ble jeg invitert til å invitere modelleringsbyråer. Jeg legger merke til at mye oppmerksomhet nå er rivet på albinoer - og jeg liker det. Mye mer behagelig enn å bo i et samfunn hvor du må føle deg flau for utseendet ditt. Det var mange toppmodeller som lette øyenbrynene og håret, og begynte å behandle de "naturlige" albinoene med stor entusiasme.

På jobb kan man ofte konfronteres med misforståelser. Under fotografering, når fotografen setter på et pulserende lys, rammer blitsen hele tiden øynene, og dette påvirker og forårsaker ubehag. Det lyse lyset på showene er også vanskelig å tåle: du når slutten av podiet, holder øynene åpne mens du blir fjernet - dette er nesten uvirkelig. Det er svært vanskelig å bevise at dette ikke er ditt innfall, men konsekvensene av smerte og uleilighet. Jeg skyter meg selv, jeg har allerede noen korte filmer, jeg tar mange bilder - og jeg tjener, og dette forstyrrer ikke meg med albinisme. Utilstrekkelig skarpt syn er lett korrigert med briller. Oftalmologer advarte at i mitt liv kunne synet mitt falle til retinalatrofi, men du blir raskt vant til vanskelighetene og begynner å betrakte dem som normen. Kanskje i fremtiden vil jeg være engasjert i annen, mindre utmattende aktivitet. Jeg vil prøve meg selv i noe nytt, men selv nå har jeg mye godt arbeid.

Jeg møter ofte gutter med veldig blondt hår, jenter som gjør tatovering øyenbryn for seg selv - og jeg ber dem om ikke å gjøre dette fordi det er verdt å gi en person en sjanse og en grunn til å bevise seg virkelig, og han vil mest sannsynlig forstå hvor kul det er. Jeg foreslår å insistere på egen hånd og være det du er - ingen av vennene dine har ennå oppfattet denne erfaringen som negativ. Tvert imot er alle frigjort og føler seg friere - og dette bidrar til å utvikle seg videre.

kjole Dries van noten, Leform

Da jeg var omtrent tretten, begynte jeg å jobbe som freelancing-modell. Fotografer inviterte meg, jeg dro til anime festivaler, jeg ble fotografert i bilder. Et sted før jeg var 18 år gammel, ble jeg fotografert med venner, og da begynte de å invitere meg til mer alvorlige prosjekter i privat. Jeg var enig i nesten alle skytingene, fordi det virket interessant for meg. Det var veldig distraherende fra skolens rutine, og opplevelsen og resultatet var uvanlige, og jeg var aldri sjenert om kameraene. Da jeg var atten, viste en ung mann, som jeg da møtte, meg til et modelleringsbyrå. De likte veldig godt utseendet mitt, og til tross for min korte statur, tilbød de meg en kontrakt - de sa at de ville utvikle meg i en bilderetning knyttet til sosiale nettverk, som en medialitet og modell. Jeg har inngått en kontrakt, og vi har jobbet for fjerde år.

I barndommen var det mange problemer forbundet med min særegenhet. Jeg ser veldig uvanlig ut for samfunnet vårt: Det er en stereotype ifølge hvilken blondiner med blå øyne skal være en vanlig type, men faktisk er det få slike mennesker. Det er enda færre mennesker med albinisme. Selvfølgelig ble jeg plaget. I 2000-årene var albinisme ikke "fasjonabel", og hvis dette nå blir oppfattet mer positivt, da da jeg var ung, så betraktet mange dette tydeligvis en sykdom og et problem. Mest av alt var det problemer med visjon: folk var veldig irritert over at noen kunne ha noen ikke helt klare funksjoner. Mange har forsøkt å skade, sannsynligvis fordi det er veldig enkelt. En person som ser dårlig er lett lurt. Hvis jeg oppfattet mitt utseende som noe som bare skiller meg fra andre, og jeg betraktet skjønnhet som en subjektiv sak, så har min syn virkelig forårsaket mange komplekser, og jeg kan ikke si at jeg i dag ikke har dem i det hele tatt.

På grunn av det faktum at albinisme har blitt et HYIP-tema i det siste, begynner mange å etterligne, forsøker å tiltrekke seg oppmerksomhet: de ser skjønnhet og renhet i lett hud og hår. Jeg er nøytral til albinisme: det medfører jo dårlig syn, og dette er ikke veldig hyggelig. Helt leve det forstyrrer utvetydig. Selv vår stat forstår dette og gir noen fordeler. I albinoer er det ikke så feil i utseende, de ser alltid alltid ut. Hvis en person har et uforholdsmessig ansikt, blir harmoni oppnådd på grunn av lysstyrken på øyenbrynene, håret og pigmenteringen generelt; alle funksjonene i et albino-utseende "naken". Det er ingen skygger som rammer ansiktet, du er som et tomt lerret - og for mange synes det dessverre å være repulsiv.

Jeg opplevde ikke store vanskeligheter i arbeidet mitt: Jeg ble aldri nektet hvis jeg ba om noe og advarte på forhånd. Det skjer bare hardt, som alle modeller. Selvfølgelig er det vanskelig på grunn av fotofobi. På de fleste shootings er det noen ganger vanskelig å åpne øynene dine, både i studio og naturlig lys. Men vi har alltid handlet med fotografer etter avtale. Jeg forstår at noe kan gå galt på grunn av at folk er dårlige. De kan kanskje ikke tenke på spesifikkene til albinisme og ikke sammenligne min erfaring med deres. Jeg har veldig følsom hud, og de tar sjelden bort meg i solen, og hvis de gjør det, gjør de det veldig nøye: de gir paraplyer og holder dem i skyggen.

Tidligere likte jeg bare å lage vakre bilder, og bare noen få år senere, etter å ha snakket med folk som inspirerer meg og hvem jeg inspirerer, møtt med andres problemer, snakker med folk i Russland og i utlandet, møter mennesker med funksjonshemninger, innså jeg at Lykken som en person velger for seg, avhenger ikke mye av utseendet. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.