"Jeg er ikke en helt": Hvordan barn med cerebral parese og deres foreldre bor i Russland og Europa
Denne uken i Russland Plutselig høyt begynte det massivt og åpent å snakke om problemene med barn med spesielle behov, så vel som om hvor likegyldig og ofte grusom mot dem er samfunn og stat. Årsaken var hendelsen i Nizhny Novgorod, som ble fortalt av supermodellen og grunnleggeren av Naked Heart Foundation, et veldedighetsgrunnlag for å hjelpe barn, Naked Hearts. Hennes søster, Oksana, som ble diagnostisert med autisme og cerebral parese for noen år siden, ble utvist fra kaféet, da selskapets ledelse betraktet henne som en uønsket besøkende.
Historien har forårsaket en stormfull respons i sosiale nettverk og pressen, men den viktigste konklusjonen fra den er ennå ikke gjort av samfunnet. Tusenvis av syke barn og barn med funksjonshemninger, så vel som deres familier, står overfor slike problemer hver dag, men det er ikke vanlig å snakke og tenke på dette. Vi spurte moren til et barn med funksjonshemming, Ekaterina Shabutskaya, som bor i Tyskland og jobber som fysioterapeut for barn med nevrologiske lesjoner i Russland, hvilken vei hun måtte gå og hvordan å hjelpe spesielle barn bli lykkelige.
Hver dag skriver jeg dusinvis av mennesker fra Russland, Ukraina, Tyskland. De forteller deres historier, ber om hjelp. Jeg vil dele to historier.
Tyskland
"Vår baby ble født på forhånd, og legene sa omgående at han var alvorlig syk, at vi måtte behandle ham i mange år, og kanskje han aldri ville bli frisk. Det er nødvendig med en presserende operasjon som stabiliserer hans tilstand. Da vil det være en lang gjenopprettingsperiode i intensiv omsorg, og vi vil være i stand til å ta det hjem ikke tidligere enn i to måneder.
Min mann og jeg satt sammen med ham i intensiv omsorg hver dag. De holdt ham på brystet, pakket inn i ledninger og rør, rocket, matet, trøstet, satte seg i en inkubator, kjørte en tur. Leger, søstre, fysioterapeuter støttet oss veldig mye, fortalte oss om behandling og rehabilitering av barn med en slik diagnose, lærte oss å ta vare på vår sønn og jobbe sammen med ham. En diettist for timer forklarte oss særegenheter ved hans fôring. Finansielt var alt ganske enkelt, staten påtar seg alle kostnader for behandling, rehabilitering og teknisk utstyr til slike barn.
Ti år har gått siden da. Vår baby rider en super fasjonabel motorisert rullestol med en joystick, går i skole, han har mange venner og har allerede favoritt og uloverte lærere. Selvfølgelig kan han ikke mestre skolens læreplan, og han kan ikke mestre det heller, men han spiller med andre barn, spiller roller i skolespill, kjører rundt på gården på en spesiell sykkel (en sykkel, vandrere og alt annet utstyr han trenger er dekket av statlig forsikring og så snart barnet vokste ut av det gamle). Koker med venner i skolen kjøkken syltetøy. Han behandler også fysioterapeuter på skolen hver dag, og selvfølgelig reiser og turer med sin klasse over hele Europa. Han selv har ikke lært å spise, men lærerne hans spiser og vanner ham, bytter bleier, bytter klær, hvis han får det skittent for en tur. De har tid til alt, fordi det er fire av ti barn.
Foreldre på lekeplassene sier til sine barn: "Gå lek med gutten, han går ikke."
Mitt barn vil ikke være sunt, men han er glad. Vi var så redd da alt skjedde: hva vil skje med oss og hva skjer med det? Men han er glad, og vi er glade, fordi han smiler og ler, og så mange fantastiske mennesker hjelper oss. Ja, staten betaler for behandling på sykehus, medisiner, rehabilitering og tekniske midler, men folk hjelper oss. De smiler på vår sønn på gatene - og hjelper. De henter oss kaffe på sykehuset, lærer oss hvordan vi skal bruke den eller løfte den, konsollere oss når vi er redd - og hjelp. De lærer vårt barn og tar vare på ham på skolen, forteller de entusiastisk om hans suksesser - og hjelp. Foreldre på lekeplasser sier til sine barn: "Gå lek med gutten, han går ikke," og hjelper. Vi er ikke alene. Vi kan jobbe mens han er i skole fra åtte om morgenen til fire om kvelden. Vårt liv fortsetter, og vår sønn ler og gråt. Han har det, dette livet. Og takk så mye til alle som deltar i det! Jeg vil si til mødre og dads: vær ikke redd! Alle vil hjelpe deg, og ditt barn vil glede deg hver dag. "
Russland
"Han ble født, og de fortalt omgående til meg: Han er ikke leietaker, gi opp. Selv om han overlever, vil han bli et freak hele livet, du vil trekke ham ned, det vil ikke være nok penger. De presset alle - legene, søstrene, romkameratene og våre ektemannens foreldre. Skrekk! Vi kunne ikke forlate vårt barn, de tok ham til intensiv omsorg. Vi fikk ikke gå dit, vi satt under døren, og vi ble ikke fortalt noe, ingenting kunne bli gjenkjent. Bare ropte og jaget oss.
Da, da de ble tømt, snakket legen ikke til oss. Jeg ga ikke råd til noen spesialister, jeg forklarte ikke noe - heller ikke hvordan man skal mate, og heller ikke hvordan man skal sykepleier. Jeg tok det hjem, satte seg og ropte, det var så skummelt. Jeg lette etter all informasjonen selv, takket være Internett og andre mødre til slike barn. Det viste seg at vi trenger et spesielt kosthold, spesialpleieprodukter og spesielle øvelser. Mange feil ble gjort da gjennom uvitenhet, for eksempel masserte de, og nevrologiske barn kunne ikke masseres, og epilepsi begynte. Og også - hva du skal gjøre under et anfall, fant alle ut for seg selv. Første gang de kalte en ambulanse, tok de ham til intensivvitenskap, og der bundet de ham og ikke matet ham, og ingen nærmet seg ham. Jeg ringte ikke ambulansen lenger. Vi dro til sykehuset bare en gang, da det var nødvendig å ordne et funksjonshemning. Så det er nødvendig å samle 150 sertifikater for å ligge, og bære ham overalt med deg. Og på sykehuset, låst opp for liten glede, roper han av tingene, systrene roper fordi han roper. De sier at de får freaks, og vi sykepleier.
Vi utgav et funksjonshemning raskt, bare tre måneder i tilfeller vi kjørte, heldig. Da måtte han slå ut en spesiell vogn. Jeg gikk om fem måneder. Selv om hva som gikk? Kompensasjon er i vår region - 18 000 rubler for gaten og 11 000 for hjemmet. En barnevogn koster 150 000, hvis det er slik at han kan sitte i den, kan han strekke ryggen, det er ingen måte overhodet. Og så viste det seg at rullestolen ikke er nødvendig, for så snart jeg går ut med ham, begynner naboene å rope på meg: "Hold ditt monster hjemme, det er ingenting å skremme folk". Og guttene kaster steiner mot ham, og deres foreldre ler. En gang slo en stein ham i templet, og jeg gikk aldri med ham igjen.
Guttene kaster steiner mot ham, og foreldrene deres ler. En gang en stein slo ham i templet, jo mer gikk jeg ikke med ham
Selvfølgelig kan jeg ikke jobbe, jeg sitter hjemme hos ham. Jeg studerer det selv, jeg lærer det å krype og sitte, bokstaver, tall, farger - alt meg selv. De vil ikke ta ham til skolen. Jeg var enig med en lærer, så hun vil besøke oss for penger, og så håper jeg å overtale skolens rektor til å tillate oss å bestå eksamenene. Han leser meg allerede. Bare kan ikke gå. Og vi vil ikke komme igjennom denne kommisjonen, PMPK: der trenger vi en psykiaters mening, og en psykiater gir tester hvor du må ta ting med hendene dine. Men min kan ikke ta det med hendene, hans fingre ikke unbend, vel, psykiateren har gjort en slik diagnose som de ikke engang vil ta oss til den åttende type skolen. Ja, og vi har ikke denne skolen av den åttende typen. Nei, bortsett fra det vanlige, nei. Og det er trapper. Hvem vil bære den? Så jeg selv.
Og du har fortsatt problemer med medisiner, du ser, de var forbudt å importere dem. Hva jeg skal gjøre, vet jeg aldri. Hvor å få dem nå? Han vil dø uten dem. Men jeg er så glad for at jeg ikke ga den bort, du har ingen anelse! Vel, jeg ville ha lidd hele mitt liv, det med mine egne hender gav jeg barnet til døden. Han ville ikke ha overlevd der, men vet du hva som skjer der? Og så hver dag sier jeg til ham at jeg elsker, jeg elsker, og han ler, og jeg ler med ham. "
Jeg har totalt 254 pasienter, 254 barn med cerebral parese. Og alle har en slik historie. Det er ikke en eneste forelder som ikke ville bli overbevist om å gi barnet. Det er ingen som ikke ville snakke om freaks og straff for synder. Det er ingen som de ikke ville stirre på gatene og peke på fingrene sine. Jeg har et slikt barn, og jeg tok henne til Tyskland. Der går hun på skolen, der smiler alle på henne. Hennes medisiner selges der, og i Russland er de forbudt som heroin. Vi kommer til Russland for ferie, og jeg husker hvordan det er når de skriker i ryggen når barna blir tatt fra lekeplassen, hvis vi kommer, når teateradministrator Obraztsova svarer på meg: "Freaks i sirkus-showet, og vi har et teater, så barn, ingenting å skremme dem. "
Et sykt barn er alltid en tragedie. Men i Tyskland er tragedien bare i dette, og alle rundt oss hjelper, og mitt barn har en normal lykkelig barndom. I Russland blir selv rullestolen nektet å bli kompensert en gang hvert femte år, og overalt er det uhøflighet, og overalt er det en million stykker papir og tilfeller, og kom tilbake i morgen, det finnes ingen medisiner, ingen hjelp fra legene, ingen skole og ingen rehabilitering heller. Jeg studerte i Tyskland som fysioterapeut fordi i Russland vet de ikke hvordan de skal håndtere slike barn. Og nå, igjen og igjen å sette hvert neste barn på føttene, er jeg overrasket over hvor mange av dem som har levd lenge, allerede sunne, hvis de bare var forlovet med dem. Hvor mange har blitt fortalt at med epilepsi er rehabilitering generelt umulig. Det er ikke noe poeng i å håndtere et barn tidligere enn et år. Dette er analfabetisme av leger. Den kompenseres av våre heltemodige mødre og fedre. Her vet de bare alt om metoder for rehabilitering og jakt etter spesialister som hovedsakelig kommer fra utlandet. Husker du historien om jenta som ble satt på føttene i Tyskland om tre dager? I en av de verste klinikkene i Tyskland, forresten.
Hva kan vi gjøre for å hjelpe disse familiene? Stopp forstyrrende. Smil på disse barna på gata (du har ingen anelse om hvor viktig dette er!). Å hjelpe i transport og på gaten. Ikke opprett hindringer for dem spesielt - ikke forby import av narkotika og utstyr, ikke tving dem til å løpe og samle informasjon i flere måneder, ikke rop på dem, ikke fortelle dem at deres barn aldri vil komme seg tilbake (spesielt hvis det ikke er nok utdanning til å evaluere det), ikke haste inn dem med steiner, ikke ta dem til politiet fordi de tør å komme til kaféet. Vi kan ikke legge til deres plage. Vi kan bidra til å forme den offentlige mening slik at det er synd å forlate barnet ditt. Å skamme seg for å rope: "Ta deg stygg!" Først, bare synd. Og først da vil det oppstå en ny holdning til dem. Ikke fortell meg: "Men vi har ikke dette, her har vi en gutt med hjerneparese, og ingen berører ham." Hjelp, til det er ingen igjen som vil si: "Og slik er det med oss." Det er alt. Ingenting mer. Bare for alle å huske dette og gå videre.
I mellomtiden ...
Jeg er ikke en helt. Jeg kan ikke leve slik. Jeg er klar til å jobbe i flere dager for at barnet mitt skal gå i skole og smil. Og jeg jobber for dager. Til livet i Tyskland.
bilder: 1, 2 via Shutterstock, The Village