"Liker du horror filmer?": Hvordan bor jeg med multippel sklerose
WRECKING "SCATTERED SCLEROSIS" ER KNOWN TO ALL,men få vet hva sykdommen egentlig er. Ofte blir det nevnt som en vits i forbindelse med glemsomhet eller fravær og er generelt ansett som noe senil demens - selv om det i virkeligheten er en uhelbredelig sykdom som oppstår i ung og jevn barndom. I Russland forekommer multippel sklerose hos omtrent 40-60 personer ut av hundre tusen. Den eksakte årsaken til sykdommen er ennå ikke fastslått, og dens mekanisme er forbundet med et brudd på overføringen av impulser langs nervefibrene. I dette tilfellet vises såkalte foci av sklerose (arrvev) i hjernen, spredt tilfeldig, derav navnet på sykdommen. Sykdommen manifesterer sig på forskjellige måter: synshemming, problemer med blæren, følelsesløp og prikk i leddene, gangforstyrrelser.
Et typisk forløb av MS er eksacerbasjoner som oppstår hvert par måneder eller år, og perioder med remisjon. Etter hver eksacerbasjon er kroppen ikke fullstendig restaurert, og etter 20-25 år har mange mennesker en sykdom som fører til funksjonshemming: En person kan miste evnen til å gå og finne seg i rullestol, noen ganger kan han ikke snakke, skrive eller lese, blir helt avhengig av hjelp. Forventet levetid med kontinuerlig behandling reduseres ikke sterkt, men kvaliteten kan bli alvorlig påvirket: multippel sklerose blir ofte ledsaget av depresjon. Det er umulig å helbrede multippel sklerose i dag, selv om det finnes stoffer som bidrar til forlengelse av remisjon. Irina N. fra Novosibirsk snakker om hvordan hun lever med multippel sklerose, hva er behandlingen og hvordan sykdommen påvirker livet hennes.
Jeg er førti år gammel men de første manifestasjonene av sykdommen dukket opp på atten - selv om jeg forsto dette mye senere. Koordineringskrenkelser ble tilskrevet noen uforståelige ting - jeg ble anbefalt massasje, injeksjoner, de sa at jeg bare var overtired. I 2005 ble jeg midlertidig blindet av ett øye, men selv da var diagnosen ikke bestemt. Bare i 2010, da mitt høyre ben rett og slett nektet, gikk jeg endelig til en nevrolog. Det viste seg at tap av syn og manglende evne til å bevege beinet var eksacerbasjoner av multippel sklerose. Nå ser jeg normalt og kan gå, selv om sistnevnte er vanskelig for meg.
Dessverre er systemet utformet på en slik måte at allmennlegen bør henvise til en nevrolog, og de terapeuter som jeg bare fikk ikke til å tenke på multippel sklerose, kunne ikke mistenke ham. Eldre leger i "old school" jobber oftere i vanlige polyklinikker - selv nå når jeg kommer til å se en av dem, blir de overrasket og sier at jeg ikke kan ha multippel sklerose fordi jeg er "så ung". En gang en ung lege dukket opp i klinikken, som ikke nølte med å si direkte at han ikke visste hva som skjedde med meg. Selv om det var klart at problemet ikke var i leddene, foreslo han at, i tilfelle jeg går til en reumatolog ved en privat klinikk - og han sendte meg umiddelbart til en nevrolog.
I syv år vet jeg hva som skjer. Multipel sklerose er en diagnose som alltid vil være hos meg. Selv om legen min sier at sykdommen går langsomt, merker jeg at jeg begynte å føle meg mye verre. Jeg pleide å elske å gå veldig mye, men nå er det vanskelig for meg: Jeg går usikkert, svimlende og allerede etter tre hundre meter på asfaltet er jeg ikke sterk nok - og noen stier i parken kan lett ta meg til tårer. Jeg jobber i et reklamebyrå, med utskrift, og jeg har veldig god fargesyn - det var slik at jeg ikke lett kunne skille hvit fra tjue lay-out hvite ark. Da jeg først ble blind i ett øye, var jeg veldig redd. Og jeg innså at jeg trenger å se på denne verden så mye som mulig, slikk opp sin skjønnhet, mens jeg har muligheten. Sannsynligvis om noen år vil jeg sitte i rullestol - noe som betyr at jeg må gå mens jeg fortsatt kan.
Jeg merker at jeg begynte å føle meg mye verre. Jeg pleide å elske å gå veldig mye, men nå er det vanskelig for meg: Jeg har vært usikker, jeg er ustabil, og etter tre hundre meter på asfalt er jeg ikke oppbrukt
Injiserende legemidler, som jeg behandler, brukes kontinuerlig, uten avbrudd. Først var det et legemiddel som ble administrert intramuskulært en gang i uken. Jeg husker hvordan jeg fløy til St. Petersburg i flere uker og bragte tre sprøyter med stoffet med meg. Dette er hele historien, med utgangspunkt i behovet for en kjøligere veske, og slutter med mange sidelange blikk og spørsmål på flyplassen. Selvfølgelig hadde jeg et sertifikat fra en lege som forklarte hva det var og hvorfor det var nødvendig. Nå er injeksjonene daglige, og jeg har ingen anelse om hvordan man for eksempel skal gå på ferie i et par uker. Til tross for alt dette frykter jeg fremdeles nåler. I tillegg er de nåværende injeksjonene svært ubehagelige, de må gjøres subkutant i skulderbaksiden, i tricepsområdet - og med en fri hånd er det bare umulig å klemme hudflappen og prikken. Injiseringer er laget av min kone, som beroliger hver gang. Hun er veldig støttende av meg. Vanligvis avhenger emnet av multippel sklerose direkte på emosjonell bakgrunn, og jeg kan ganske enkelt ikke bli urolig, trist, gråte, det kan bli verre.
Diagnosen blir gitt til meg for resten av livet mitt, og behandlingen vil også fortsette til slutten - og likevel er oppskriften gyldig i en måned, og for å få det, må du tilbringe to hele dager. Jeg snakker ikke om stresset på klinikken, tiden i køene - vi har en stor nevrolog, men hun kan ikke fullt ut undersøke pasienten og fylle ut alle papirbitene om tolv minutter, som er offisielt tilordnet dette. For et og et halvt år siden lovet de oss at det ville være mulig å få resept minst en gang hver tredje måned - men ting er fremdeles der. På jobben reflekteres dette også: Ikke bare går jeg regelmessig på sykefravær, jeg bruker også to dager i måneden på å få medisiner.
Jeg hadde depresjon tre ganger, heldigvis, ikke veldig vanskelig - legene trakk meg uten medisinering. For første gang sa doktoren strengt hvordan man skal behandles og med hvilken regelmessighet å komme inn - men viktigst, forbød hun meg å lese om sykdommen på Internett og å trekke noen uavhengige konklusjoner. Det hjalp. Andre gang jeg kom til en ung nevrolog, som plutselig sa: "Irina, du har alltid hatt en så vakker manikyr, hva skjedde?" - Jeg så på mine neglisjerte negler og skjønte at det ikke var mulig, det jublet meg opp. For tredje gang ble jeg foreskrevet antidepressiva, men jeg ville ikke ta dem og ba om psykoterapi. Legen formulerte min holdning til sykdommen som å se på en skrekkfilm. "Liker du horror filmer?" Han spurte, og jeg sa nei. "Men du har tenkt på en horror film for deg selv, se på det uendelig og tro på det." Jeg innså at han hadde rett og ikke trengte å finne noe og være redd for fremtiden.
Uansett hvor paradoksalt det kan høres, men takket være min sykdom, utviklet jeg en smak for livet. Det skjer at stemningen er null, jeg vil gi opp - men min kone tar hånden min og sier: "La oss gå"
Vi skilte med den første kone - hun var trøtt med meg, fordi sykdommen seriøst endrer karakteren. Jeg pleide å være litt mer spontan, men nå må alt planlegges. Det er mange restriksjoner: Jeg kan ikke bare gå en tur eller kjøpe alkohol, som jeg ikke vil være sikker på. Jeg er forbudt fra strendene - generelt vil ikke alle partnere overleve. Med noen vi har vært sammen i to og et halvt år, er alt veldig rolig her. Hun støtter meg, trekker meg ut hele tiden for noen hendelser, får meg til å bli lei meg for meg selv. Vi går ofte til teatre, til utstillinger, bare til vakre steder. Det var slik at de plutselig pakket opp og dro til Obhavet for å samle havtorn - vi spiser ikke det, men selve opplevelsen var veldig kul. Uansett hvor paradoksalt det kan høres, men takket være min sykdom, utviklet jeg en smak for livet. Det skjer at stemningen er null, jeg vil gi opp - men min kone tar hånden min og sier: "La oss gå." Jeg går og ser at jeg har noe å fortsette behandlingen for, og livet er ikke så lang tid å kaste bort tiden på tristhet.
Sykdommen har påvirket forholdet til mennesker: Jeg har ikke lenger kontakt med de som bare tar energi. I multippel sklerose er støtte fra andre pasienter viktig, og ofte har personer med denne diagnosen en tendens til å kommunisere med hverandre. Det hjelper å svare på noen hverdagsspørsmål, og heldigvis er de fleste med MS optimister. Sant er det de som stadig angre på seg selv og søke medlidenhet fra andre, men med dem prøver jeg å holde kommunikasjonen til et minimum.
Det er ubehagelige situasjoner når en bestemor i transport begynner å irritere at jeg er så ung og ikke gi opp stedet. Eller for eksempel kan regissøren på jobb, selv om han vet om diagnosen, ikke forstå på noen måte at jeg virkelig går veldig sakte, og jeg trenger ikke å bli sendt til aktiviteter knyttet til fotturer. Jeg tror dette skyldes mangel på grunnleggende kunnskap og mangel på observasjon. Min andre regissør har en tante med MS i mange år - og selv for lang tid tok han ikke denne sykdommen som noe alvorlig. Når en person har kreft, forstår alle først og fremst at dette er noe forferdelig, og for det andre er det vanligvis svært merkbart utadvendt: en person mottar kjemoterapi, som er dårlig tolerert, gjennomgår alvorlige operasjoner. I multippel sklerose er det ingen slike eksterne manifestasjoner eller de er ikke alltid klare - vel, det er en person med en trollstang, og hvem vet hvorfor. Det er ikke nok kunnskap, ikke nok sympati, folk forstår ikke hvorfor i midten av dagen jeg allerede har uttømt all fysisk styrke, ikke ta diagnosen alvorlig.
Cover: Wikimedia Commons