"Noen har ikke tid til å komme": Jeg hjelper folk med hiv

I Russland er det ikke det første året at de har snakket om HIV-epidemien. Til tross for at tider da det ikke var noen effektiv terapi i vårt land, var langt borte, og moderne stoffer tillater at mennesker med hiv lever et normalt liv, er det fortsatt mange myter og fordommer rundt infeksjonen. Vi snakket med Elena Shastina, en aktivist og direktør for den autonome ideell organisasjonen for forebygging av sosialt viktige sykdommer New Life, om hennes arbeid og hvordan hun hjelper de som er mest utsatt for infeksjon.

HIV-emnet i mitt liv opptrådte i slutten av nittitallet. Jeg bodde i et boligområde i Orenburg, det var sprøyter i døråpningene, mine naboer og bekjente gikk i mørke briller for å gjemme øynene sine. Det var første gang jeg hørte at noen jeg kjenner ikke engang hadde HIV, men AIDS. Da begynte disse setningene å høres oftere, det skjedde med nære bekjente og til og med venner. Kjæresten min var infisert på fjorten - nå er hun ikke lenger i live, og dette er mitt store tap. I Russland var det ingen medisin i lang tid, og diagnosen HIV-infeksjon var forbundet med en overhengende og mest sannsynlig smertefull død. Det ble vist i filmene: helter er i magesår, de har hudkreft, de er redd, de er utmattede, de er redd for dem, de blir utstødte.

Rimelig behandling for personer med HIV-infeksjon i vårt land dukket opp i 2006. Og i 2007 kom jeg inn i vår autonome ideell organisasjon "New Life". Jeg kom til en psykoterapeut for en gruppe personlig vekst, jeg ble tatt til neste halvårlige syklus av klasser. Så jeg møtte fantastiske mennesker - altruister som vil forandre verden til det bedre - og ble en frivillig, den samme aktivisten. Jeg og flere andre gutta som også ble brann med denne ideen, lærte hvordan de skulle være tilrettelegger for gruppesesjon. Vi startet ledende støttegrupper for HIV-positive mennesker.

Folk som nylig har fått diagnose, kan komme til slike grupper - de tror at livet er over, de forstår ikke hvordan man bygger forhold videre, de er redde for avvisning. Hvis en slik person kommer, spør vi de som ikke har noe imot å fortelle sin historie - hvor gammel de lever med hiv, hvordan de lever. Når femten eller tjue personer snakker - og de ser bra ut, noen lærer, noen jobber, noen er gift, noen har barn - han ser med andres eksempel at alt er i orden. Folk lever et vanlig liv, og hiv bestemmer ikke deres liv: dette er bare ett av aspekter ved livet. Så er en person inspirert og lukker ikke seg på seg selv.

Om arbeid og utsatte grupper

Gjennom årene har jeg hatt mange forskjellige prosjekter. En av dem var bekymret for medisinsk og sosial støtte fra kvinner: HIV-positive, narkotikabruk, frigjort fra fengsel. Nå er noen av klientene i dette prosjektet ansatte i organisasjonen, alt er bra: de har hus, familie, barn, arbeid.

De som forlater fengsler med opplevelsen av avhengighet og med de såkalte sosialt signifikante sykdommene, er voksne. De begikk forbrytelser, oppholdt seg, og samfunnet forstår ikke hvorfor de burde bli hjulpet - spesielt når det er de som synes å trenge hjelp mye mer, for eksempel personer med nedsatt funksjonsevne eller mentale evner. Og voksne som har blitt løslatt fra fengselet - hva slags hjelp trenger de? De har selv gjort ting, la dem gå ut som de kan.

Men når alt kommer til alt, jobber disse menneskene - og hvis deres sykdommer styres, gir de ikke problemer for folket selv eller samfunnet. De har ingen vellykket selvstendig livserfaring, de trenger å lære å leve på en ny måte. I en stressende situasjon (det er ingen boliger, er det ikke klart hvor man skal få levebrød, fordi det er vanskelig å finne jobb) de kan komme tilbake til avhengighet, slutte å kontrollere sine sykdommer, og alt går tilbake til det normale. Men hvis han i denne lille gunstige perioden (når en person er ledig, er nøktern og full av håp om at han vil begynne å leve igjen, når han vet hva han vil) for å støtte personen, kan han gjenopprette sitt liv. Prosjektet viste seg å være så effektivt at vi fant muligheten til å fortsette det - vi mottok et pristillskudd til å jobbe med voksne som var blitt løslatt fra fengselet. Prosjektet heter "From scratch".

Jeg er veldig lei meg for at i vår tid, når det er medisin, fortsetter folk fortsatt å dø. Dette er den tristeste delen av arbeidet mitt. Det er folk som nekter å tro at de har hiv

Vi jobber hovedsakelig med voksne, men organisasjonen handler også med barn: HIV-positive og barn fra familier rammet av HIV. Forskjellen er at HIV-positive barn også bidrar til å bli vant til terapien - slik at de regelmessig tar medisiner, vet hvordan stoffene fungerer, hva deres sykdom betyr. Spesialister er engasjert i dette - de snakker med barn når de er psykologisk klare. I ungdomsår er dette allerede nødvendig: barn er på randen av seksuell modenhet, de må forstå risikoen - først og fremst sin egen - og vet hva de kan forvente.

Jeg er veldig lei meg for at i vår tid, når det er medisin, fortsetter folk fortsatt å dø. Dette er den tristeste delen av arbeidet mitt. I år døde to personer, hvis jeg ikke tar feil. Dette skjer av ulike grunner. Det er folk som nekter å tro at de har HIV-infeksjon - HIV-dissidenter. Vi konfronteres med dem eller er allerede i intensiv omsorg, når noen kommer til oss fra siden (denierne selv kommer ikke til oss), eller når de tviler. I andre tilfelle har de en million spørsmål, de er klare til å forsvare sitt synspunkt - men hvis de kom til organisasjonen, betyr det at de er på vei for bevisst å forfølge sin egen helse.

Å argumentere med dem og bringe bevis er ubrukelig - det virker ikke. Trenger å bygge kontakt. For eksempel kom en mann til oss - han er omtrent førti år gammel, han er ikke gift, han er smittet gjennom ubeskyttet sex. Da han ble diagnostisert, lukket han seg på seg selv, sluttet å kommunisere med mennesker - dette gikk i tre år. Hele denne tiden studerte han grundig informasjon om HIV-infeksjon og forsøkte å finne bevis på at HIV ikke eksisterer. Så kom han til organisasjonen vår, brakte notater og prøvde å overbevise oss om at vi alle går forgjeves. Etter en stund kom han til vår begivenhet - vi dro til grillen. Da sa han at han i tre år var med i første gang med folk. To år har gått siden da, mottar han nå terapi.

Sexarbeidere har mulighet til å bruke kondomer - dette har blitt praktisert i vår by i mange år. Menn som bruker sine tjenester, er villige til å betale opptil fem tusen rubler for sex uten kondom.

Noen har dessverre ikke tid til å komme - de dør tidligere. Det skjer at noen i alvorlig tilstand kommer inn i et smittsomme sykehus, mens han er der, mottar narkotika - og så går han ut derfra og slutter å bli behandlet. Det skjer at en person vil motta narkotika, men han har ingen dokumenter - for eksempel mistet han passet eller han har ikke oppholdstillatelse. Dette er også trist: behandlingen er garantert av staten gratis og for livet, men en person kan ikke umiddelbart starte behandlingen. De som kommer til oss, som følge av dette, er registrert hos leger og lykkes med å motta narkotika, men det skjer at det tar flere måneder. Vi hjelper med dokumentene, gir en rekke hjelpemidler.

Etablering av kontakt med de sårbare gruppene vi jobber med - sexarbeidere, narkotikabrukere og fanger - er vanskelig. Den beste tilgangen til disse menneskene er fra organisasjoner og samfunn som oss. De føler seg ikke trygge, de kan være redde for konsekvensene, deres livsstil passer ikke inn i de allment aksepterte normer - derfor bor slike mennesker veldig lukket, gjemmer hva de gjør, hvor de er. Det er viktig for dem å føle seg tolerant og forstå at våre ansatte har lignende erfaringer.

Vi hadde parallelle prosjekter for HBT-fellesskapet og for interneringssteder - disse er diametralt motsatte retninger. Det er viktig at ansatte som jobber med sin gruppe (LGBT eller fanger) viser maksimal sympati mot dem. En person må fullt ut akseptere den han går til, snakke det samme språket med ham. En person må forstå hva disse menneskene lever. Da begynner de å stole på, ord i munn slår på - i slike tilfeller fungerer det bare. Da vi hadde vår første tur til sexarbeidere, ble jenta med hvem vi skulle tenke på at med våre kondomer ville vi bare bli sendt. Vi dro, stoppet bilen litt til siden, kom opp og sa bare: "Hei! Har du jobbet lenge?" Vi begynte å snakke om ting som bekymrer dem: "Har du blitt raidet lenge siden? Hvor lenge har du blitt holdt? Hvilken del tar din mor fra deg?" Og da fortalte de oss hva vi kunne tilby dem, og ga dem råd.

Om kvinner og hiv

Kvinner i samfunnet er generelt mer sårbare enn menn: de har som regel huslige problemer og omsorg for eldre familiemedlemmer og barn. Kvinner er ofte økonomisk avhengige, de er psykologisk undertrykt - og hvis de er funnet å ha HIV, kan dette være en grunn til manipulasjon og enda større ydmykelse. Kvinner med hiv er mer sårbare enn menn med samme diagnose. Jeg har møtt noen gode eksempler på uoverensstemmende par (når en av partnerne er HIV-positiv og den andre ikke er) - slike tilfeller gir håp. Men ifølge mine personlige observasjoner av elleve års arbeid i Novaya Zhizn, møter 95% av kvinnene som kommer til oss, stigmatisering og diskriminering - fra partnere, slektninger eller fremmede når de avslører diagnosen, for eksempel i medisinske institusjoner eller fødselssykehus.

Fra kvinner som ble ofre for fysisk vold fra en partner, kan du høre: "Hvem skal jeg ha med en slik diagnose? Han treffer, men han lider meg." Partneren støtter denne holdningen, legger denne etiketten til den. Vanligvis gir kvinner med diagnose ikke slike forhold, eller hvis de bestemmer seg for å bryte dem, kommer de til en annen slik partner. De holdes av frykt for ensomhet, følelsen av at de ikke vil være nødvendig av noen Dette skjer selv om kvinnenes partner har HIV, og dette er paradoksalt. En sexarbeider kom til oss - hun tok kontrakt med hiv fra en vanlig partner. Begge er klar over dette, men han fornærmer henne, utnytter henne, tar alle pengene sine, og hun mener at hun er skyldig i å ha HIV. Hans diagnose er ikke diskutert, fordi han er en mann - og hun anser seg selv "bortskjemt".

Jeg tror at en person bør ha forskjellig informasjon. Vi studerer astronomi på skolen - selv om vi ikke er astronomer. La en person vite hvordan barn ser ut, at sex ikke bare er for graviditet.

Jeg har ikke data om hvor ofte kvinner blir smittet med HIV fra en partner som ikke var trofast mot dem. HIV er forbundet med andre seksuelt overførte infeksjoner. Hvis en person ikke er beskyttet, har han mange seksuelle kontakter, og det er gigantiske farer for å bli smittet - og han fører dem til huset, til familien. Jeg vil fortelle om andre erfaringer. Sexarbeidere som jobber på gata, og ikke i utstillingslokaler, har mulighet til å bruke kondomer - dette har blitt praktisert i vår by i mange år. Menn som bruker sine tjenester (ingen ser på passet, men ifølge kvinnene selv, oftest de har en familie), vet det - og er villige til å betale opptil fem tusen rubler ovenfra (vanlig samleie koster et og et halvt tusen) for sex uten kondom. Det er hiv-positive blant sexarbeidere. De som er klar over diagnosen og får behandling, vil ikke risikere, fordi de kan få andre sykdommer. De kan spørre en mann: "Er du ikke redd? Jeg har så mange kunder - er du ikke redd?" Han svarer: "Vel, du bruker alltid kondomer!" Mannen tror ikke engang at det er en risiko - og så kommer hjem.

Samtidig er det feil å snakke bare om lojalitet i sammenheng med HIV. Lojalitet er en kultur, noe globalt, men dette går ikke mot utdanning. Jeg tror at en person må ha forskjellig informasjon slik at han kan velge. Vi studerer astronomi på skolen - selv om vi ikke er alle astronomer. La personen vite hvordan barn ser ut, at sex ikke bare er for graviditet - det kan planlegges at det er mulig å beskytte seg selv, at det er seksuelt overførbare sykdommer. La ham få denne informasjonen.

Om diskriminering

HIV er den eneste sykdommen som det er en egen føderal lov. Det er også artikkel 122 i straffeloven i Russland "Infeksjon med HIV-infeksjon", den første delen heter "Institutt for å plassere en annen person i fare for å skaffe seg HIV-infeksjon". Denne artikkelen behandles veldig ofte mot personer med diagnose. Det skjer at en hiv-positiv person, som kommer inn i et intimt forhold, forteller partneren om sin status - og så bryter de seg, og partneren kan skrive en uttalelse om ham. Eller for eksempel er en person under behandling, han har en uoppdagbar virusbelastning - det vil si at viruset ikke blir oppdaget i blodet og at han praktisk talt ikke kan smitte noen (selv gjennom blodet). Det opplever ikke konsekvensene av HIV-infeksjon og er ikke en kilde til infeksjon - men denne loven krever at du informerer noen partner om diagnosen. Og hvorfor forplikter han seg ikke for eksempel å rapportere om trøst? Eller om ureaplasma? Eller om det humane papillomaviruset, som for kvinner med HIV-infeksjon er den første årsaken til livmorhalskreft?

Denne loven kan være en grunn til utpressing og rettssaker. Og da, hvordan å måle fare? Hvis en person bryter kneet på gaten, bløder han og de vil gi ham førstehjelp - han må også informere om at folk er i kontakt med blodet hans. Loven regulerer allerede skader på helse. HIV ble allokert i en egen artikkel, selv når det ikke var noen rusmidler, ble sykdommen til AIDS og folk døde - men alt har endret seg lenge.

Og fremdeles kan folk med hiv fortsatt ikke være foresatte og adoptivforeldre. De kan ha sine egne sunne barn, men du kan ikke ta barnet i vare, selv om han også har HIV-infeksjon. Er dette ikke diskriminering?

bilder: aimy27feb - stock.adobe.com, Natika - stock.adobe.com